Kraniosynostos #10

Min son har opererats för metopica på SU förra året. Vid 4mån (feb -10) var första op och sen tog vi ut fjädern i Juni när han var nästan 8mån. Du kan se bilder från SU och Johannesvillan m.m. i mitt galleri om du vill. Nu är han 15mån och helt normal lite underbar kille med ovanligt fin huvudform
Fråga bara på om det är något du undrar
Några korta praktiska tips:
1. Kolla upp var ni kan långtidsparkera bilen om ni kör dit.
2. Under op kan ni gå ner till restaurangen nära entrén och se till att köpa med mat och ha i kylen. Dygnen efter op kan bli intensiva och man glömmer lätt bort att äta och när man kommer på att man är hungrig och har en stund över så har inget öppet.
3. Ring Johannesvillan och "reservera plats" för pappa/mormor eller någon som ska vara med. Om man inte måste så är det bra att skippa att gå igenom det själv. Att kunna sova, vila eller bara surfa eller ta en dusch på Johannesvillan kan jag varmt rekommendera så se till att ni har ett rum där.

Ja, vi kommer från Stockholm så vi hade ett riksavtal som det heter. Allt är betalt gällande resa och boende.
Om ni inte är från Göteborg och vill åka ner en dag innan inskrivningen (vi åkte ner dagen innan för att vi inte ville åka mitt i natten) så kan jag rekommendera att sova på Aston Villa... be att få ett rum där ni alla får plats. De har har bara frukost så man måste ta med mat eller ta en fryst paj eller något där... men de skickar räkningen till ditt hemlandsting utan fnuss och intyg. Dessutom ligger det typ 3min bilfärd från sjukhuset och man kan t.o.m. gå dit. 

Ni får alla papper som behövs för Försäkringskassan och ersättning för resa och boende från avdelningen när ni skrivs ut. Ni som har barn över 8mån får ta ut tillfällig föräldrapenning typ en vecka efter att ni kommer hem också istället för att ta på föräldrapennings dagarna... det är ju bra

Du behöver inte ta med så mycket kläder till din son då han har sjukhusklänning hela tiden förutom före op och kanske 1-2 dagar på slutet Ta med en gosfilt eller gosdjur och om han har något han gillar att lyssna på... ögonen blev väldigt svällda i några dagar efter metopica op.

Stort lycka till!

Hej Jenny och välkommen hit! Visst är det skönt att hitta fler med samma erfarenheter - kommer ihåg hur glad jag blev när jag hittade den här tråden!

Har en son som opererades för saggittal synostos i mars förra året, när han var 16 månader. Ingen fjäderoperation, utan en stor operation med skruvar och plattor. Allt har gått jättebra och ser jättefint ut!

Håller med om att Johannesvillan är jättebra - dock går det inte "förboka" utan du kommer säker att få svaret att ni får rum i mån av plats, och att du ska ringa dom några dagar före op för att kolla om det finns plats. Men anhöriga till barn som ligger inne för kranioop har förtur så det brukar alltid ordna sig!

Vad gäller ersättning för resor och boende så är vi flera som haft problem med det, kinkiga landsting och ofullständiga remisser Så jag skulle råda dig att kolla hur ni ska göra för att få ersättning innan ni åker. Kanske kuratorn på er barnklinik kan hjälpa till, annars kan du ringa landstingets "reseenhet" för att få veta mer.

Bra tips också att komma ihåg att man får byta FP mot VAB.

Och att se till att ha lite mat i kyl/frys på avdelningen.

Vet inte hur det är nu, eftersom man höll på att slå ihop avdelningar och renovera när vi låg inne, men då var det i alla fall så att barnen kunde få ligga på en annan avdelning innan op, och även flyttades till annan avdelning fredag-måndag. Men det får du säkert veta mer om när ni skall dit på besök inför op.

Förstår att du är nervös och orolig, men bara fråga på - att få veta så mycket som möjligt om vad som väntade gjorde det mycket lättare tyckte jag.

Styrkekramar!

Gällande problem med att få ersättning så tror jag inte längre att det blir ett problem eftersom SU nu har (tror det gått igenom redan eftersom de klagade på det på ALS sist) fått riksvård på den här typen av operationer... det är alltså bara de som får göra dem nu. Förut ville vissa landsting göra det själva för att minska sina utgifter men nu är det stopp med det och alla problem med att ens få till en op på SU även om man inte bor i länet.
Igen så vet jag inte 100% säkert att det klubbats ännu men jag tror det... kolla med Hälso&Sjukvårdsnämnden... har ni riksavtal blir allt betalt vad läkaren än säger. Så var det för oss... läkaren här på ALS sa att vi får betala allt själva men det var bara struntprat sa de på H&S nämnden.

Hej! Jätteglad att jag lyckades hitta denna tråd efter mycket letande på nätet.
 Vi var på salhgrenska igår och fick veta att lilleman ska opereras. Blev lite av en kalldusch då vi trodde detta bara var en säkerhetsåtgärd för att man inte skulle missa nåt. 3 läkare på våran barnmottagning hade redan kollat på huvudet och avfärdat våran oro men på ett återbesök för magen (kolik) kollade en 4:e läkare på huvudet och ville gärna remittera till kirurgen.
Läkaren på plastikkirurgiska mottagningen kollade bara o kände lite och på en minut konstaterade han att det blir operation innan han blir 6 mån.

Jag visste inte vad detta kallades men hittade en blogg där jag vidare läste att det fanns en tråd om detta på FL.
Känns jätte skönt att läsa om andras erfarenheter......känner mig hemskt nervig just nu!

Hej Jezca, välkommen Här har vi nog haft samma känsla allihopa så vi förstår hur du känner. Vilken missbildning har din son? Var inte orolig... efter op kommer allt bli bra och han blir helt normal och fin Bra att han är liten så blir ärret mindre och han förstår inte så mycket av vad som händer   

Lovali: Jag har aldrig tittat på din blogg. Kul att se hur Eric ser ut nu

Ni med barn som "bara" haft båtskalle opererat med fjädermetoden.
Är det både 3 årskontroll och 5 års kontroll för dom barnen med?