Forum Förälder Åkomma/sjukdom
  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 17 Mar 20:34
    1998 svar
    Visa endast Anmäl

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • uppdragmamma
    uppdra­gmamma
    Äldre 17 Jan 15:44
    #581
    Visa endast Anmäl
    sajf1 skrev 2011-01-14 22:45:22 följande:
    Hej hej!Kul att se att så många nya anslutit o kan få hjälp o stöd samt dela erfarenheter.
    Vad jag vet "uppdragsmamma" så är det bara en 3-årskontroll vid sagittal....o den är det dax för oss att åka på i april...vad tiden gått fort.....
    Ok tack, det hade känts tryggare med en 5års koll med då ingen verkar kunna ett jota här omkring =S
    Vi ska inte ner förrens till nästa vår (har en 09:a) men visst går det fort! Snart ett år sedan Willes fjädrar rykte, och jag vet inte om vi inbillar oss men det känns som han fick en skjuts i utvecklingen då med.
    Flera som upplevt det?
    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
  • uppdragmamma
    uppdra­gmamma
    Äldre 17 Jan 15:45
    #582
    Visa endast Anmäl
    Mimita skrev 2011-01-16 11:57:39 följande:
    Min prins har börjat få spetsigt huvud igen och man kan tydligt se en knöl i pannan :=(( ena sidan vid tinnen , som rekonsturerades totalt, då han föddes utan tinning, det var bara intryckt och smalt, där är det snett nu och på en sida av huvudet har det börjat växa ut snett liksom....Någon mer som har så? Min son är 3½ nu...Vi ska in nu i slutet på Januari men jag är lite ororlig....Vill inte att han ska få mer av detta :=( För övrigt så är han  sååå fin efter op.....
    Hoppas det går bra för er!
    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 18 Jan 08:37
    #583
    Visa endast Anmäl

    jezca: Min son var i samma ålder förra året i feb när han opererades. De vill göra det före 6mån för att huvudet är mjukare då. Efter 6mån brukar de göra enligt den traditionella metoden utan fjäder... fast jag har hört om äldre bebisar som gjort fjändermetoden också iofs. Men det är en mjuk regel de har.
    Be dem softa belysningen i röntgen salen och amma/ge flaskan där så går det nog bra...


  • uppdragmamma
    uppdra­gmamma
    Äldre 18 Jan 10:06
    #584
    Visa endast Anmäl

    Angående operationen så beror det på om skallbenet hårdnat eller inte.
    Wille va 6,5 månad och det gick bra (men så är han oxå född 3 veckor innan BF och om jag förstog rätt så stelnar benet ca 3 veckor senare då än om barnet är född på BF)


    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
  • jezca
    jezca
    Äldre 18 Jan 11:28
    #585
    Visa endast Anmäl
    uppdragmamma skrev 2011-01-18 10:06:09 följande:
    Angående operationen så beror det på om skallbenet hårdnat eller inte.
    Wille va 6,5 månad och det gick bra (men så är han oxå född 3 veckor innan BF och om jag förstog rätt så stelnar benet ca 3 veckor senare då än om barnet är född på BF)
    Är det därför de frågade om sonen var född för tidigt? Har funderat lite på det just varför de frågade så......tänkte om detta var vanligare hos för tidigt födda!
  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 18 Jan 12:35
    #586
    Visa endast Anmäl

    Jag har också undrat om det är vanligt med tidigt födda som har kraniomissbildning. Castor är också född 3 veckor tidigt utan problem men man undrar ju varför? Vissa är födda tidigt andra inte i det här forumet... så jag vet inte?


  • Mimita
    Mimita
    Äldre 18 Jan 12:36
    #587
    Visa endast Anmäl
    Har era barn som op fått runda huvud former? Jag menar som nu när min son passerat 3 år , så borde väl pannan och formen blivit annat än spetsigt....:=( Han ser ut som en triangel uppifrån...............jag har sett barn som opererats och tycker dom blivit "normala" i huvud formen............men kanske jag överilar mej...jag vet inte.........Min son har 50/52 i möss strl.........men är lång i kroppen och inte så spinkig.........
  • Lovali
    Lovali
    Äldre 18 Jan 13:22
    #588
    Visa endast Anmäl

    Mimita: Eric som opererades för Metopica har fin & i stort sett normal huvudform. Ärr som syns vid korkort hår och lite bulor & "dalar" som kanske inte alla har men i det stora hela jättefin. Jag tycker han har väldigt litet huvud, har för mig 48-49 cm & då är han ändå 5 1/2 år men enligt både  3års & 5 årskollen på SU så är allt bara bra. Inga problem.

    Du skall väl snart på koll sa du? Håll ut tills dess så hoppas vi du får besked då hur det ser ut. Man får låta proffsen tala & hoppas de har rätt.

    Lycka till!


  • amia01
    amia01
    Äldre 18 Jan 14:31
    #589
    Visa endast Anmäl
    Mimita skrev 2011-01-18 12:36:37 följande:
    Har era barn som op fått runda huvud former? Jag menar som nu när min son passerat 3 år , så borde väl pannan och formen blivit annat än spetsigt....:=( Han ser ut som en triangel uppifrån...............jag har sett barn som opererats och tycker dom blivit "normala" i huvud formen............men kanske jag överilar mej...jag vet inte.........Min son har 50/52 i möss strl.........men är lång i kroppen och inte så spinkig.........
    Axel opererades ju för saggittal för snart ett år sedan, och nu när han är dryga två så har han fortfarande väldigt avlångt huvud, men ändå mycket bättre än innan op.
    Eftersom han gjorde den stora operationen har han rejäla bulor i tinningarna, och tyvärr har han också en rätt irriterande liten spetsig bula långt fram i pannan. Misstänker att det är någon benutväxt vid något av plattorna eftersom den är hård, och inte försvinner, utan snarare blir lite större...

    Han har också rätt stort huvudmått, vilket han alltid haft. Komme rinte ihåg måttet nu, men han ligger kring översta kurvan i diagrammet, och huvudet har fortsatt växa bra efter operationen, vilket känns så skönt!

    Kort sagt, huvudet är mer normalt, men inte helt som alla andras, fast jättefin ändå
  • Mimita
    Mimita
    Äldre 18 Jan 15:44
    #590
    Visa endast Anmäl
    :=)) Ok....ja jag får väl ha tålamod tills vi träffar Tarnow.........Men lite ledsen är jag allt för bulan fram.....Plattorna kan vi ju känna och skruvarna likaså.....det som känns lite jobbigt är att det finns ett hålrum mellan pannbenet och överhuvud benet....ett ganska långt  och ca, 20 mm brett.......:=)) Klart han är fin och jag komemr ju ihåg Erik....:=)Han var fin .........Jag är glad över att dom kan göra operationerna och att det endå blir så fint......charmen finns ju i personligheten....men lite mer korrekt hade jag förväntat mej efter dom här åren...men men....Skönt att få svar från er...:=))Kram
Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #10

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2026 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies Hantera kakor