Kraniosynostos #10

Skönt att höra att du fick svar på dina frågor, men så jobbigt när allt inte går som man tänkt. Bra också att dom tar det på allvar, och kollar trycket för säkerhets skull, och att man kan korrigera med en mindre operation.

Vi har ju bara gjort en operation hittills, men fick i går vår cp-diagnos, och jag tycker det är så jobbigt när det aldrig "tar slut" på eländet....  Operationen är ju tillräckligt jobbig, så sedan har jag bara önskat att vi kunde få vara friska och slippa alla sjukhusbesök några år. Men det är ju inget man styr över, och vi kommer att lära oss att leva med cp-diagnosen också.
Vill bara säga att jag kan förstå att det är jobbigt att "börja om", och skickar massor av styrkekramar!

Amia01: Många kramar till dig och din familj. Som du säger är det inget man styr över... men det är otroligt jobbigt ändå när det inte tar slut något gång. Hoppas ni får det stöd och hjälp ni behöver...

Tack Mimita och 29Oktober för ert stöd. Känns så skönt att ha er här inne som förstår hur det är att ha barn som inte är som alla andra.
Så mycket sorg och problem, men också ett helt nytt sätt att se på livet som en gåva
Vårt största problem just nu är något så vardagligt som att hitta en bra balans mellan syskonen hemma. I och med Axels operation och alla sjukhusbesök har han på något sätt hamnat i fokus, och man blir liksom lite "extra glad" för allt nytt han lär sig. Har försökt förklara för storasyster att han kräver lite mer resurser, men att vi även försöker ge henne den tid och uppmärksamhet hon behöver. Men det är ingen lätt balansgång...
Hade hoppats på att det skulle "gå över" när allt var "färdigt", men nu blir vi ju aldrig "färdiga", utan måste hitta andra sätt att lösa det på.
Det fungerar i det stora hela jättebra. Storasyster fixar, hjälper och tröstar, och dom tycker verkligen om varandra, och håller hela tiden ihop, trots en åldersskillnad på 3,5 år. Det som inte känns så bra är väl just att storassyster blir lite för mycket "hjälpreda". Någon som känner likadant eller har bra tips på hur man kan jobba med problemet?

Zigges är fint,något avlångt men det har hans far oxå,men inget som ser konstigt ut.Sen har han ju knölar o dalar där fjädern satt(sagittal) men men dom syns ju inte när han har hår.Alla blir väl inte perfekta kanske,beror på arv,hur dom lyckas olika förutsättningar.Men om ni är osäkra ta en bild o skicka ner så dom tittar på det.

Nu har jag äntligen fått iväg skadeanmälan till försäkringsbolaget efter Axels operation. Ska bli spännande att se vad dom kommer fram till!
Någon som har erfarenheter från vad försäkringsbolagen tycker om våra barns operationer? Ärrersättningar? "Vanprydande" knölar? Sjukhusvistelse och resor? Det är väl ungefär vad jag sökt om ersättning för, men vi får väl se hur det går som sagt.... 

Jag vet ju inte om vi får någon ersättning än...

Vi har länsförsäkringar, och det gick bra att teckna försäkringen, för att läkaren på BB envisades med att "friskförklara" Axel, trots våra frågor om både skallform och ensidig muskelsvaghet.
Inget ont som inte har något gott med sig
Hade nog varit problem om det hade varit medfött, men nu står det i hans journal att suturerna är ÖPPNA, eftersom vi särskilt frågade om det! Så dom kan ju inte neka ersättning därför...
Men dom hittar nog säkert någon annan anledning att inte behöva betala, försäkringar är bra, ända tills man behöver dom

Såg ett tips inne på CP-tråden ang försäkring för "sjuka" barn, men kommer inte ihåg vilket bolag det var. Kollar och återkommer...

Försäkringsbolaget som ska vara "snällare" heter tydligen "ACE" - har inte testat det själv, men det kanske kan vara ett tips.