Forum Förälder Åkomma/sjukdom
  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 17 Mar 20:34
    1998 svar
    Visa endast Anmäl

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Mimita
    Mimita
    Äldre 21 Jan 17:44
    #601
    Visa endast Anmäl
    uppdragmamma skrev 2011-01-21 11:05:37 följande:
    Min lille kille hade sagittal och har idag nästan 2 år gammal en hyffsat rund huvudform.
    Han har fortfarande lite kvar av kanten som blir vid tinningarna.
    Jaa....det verkar vara olika....=)) Men jag känner endå att det är lite "fel" Ögonen har ju börjat sätta sig tätt igen också...nu är han en så charmig lite pryl :=)) så dom flesta märker inget men jag ser ju att det inte går åt "rätt" håll, liksom......men men....På måndag sak vi in.....så håll tummar.....
  • riparbella
    riparb­ella
    Äldre 21 Jan 20:47
    #602
    Visa endast Anmäl

    Jag måste bara fråga angående detta med huvudformen. Började fundera när jag ser Mimitas inlägg. Vi var på återbesök ca 6 mån efter operationen och allt såg bra ut.  Vad jag har förstått så ska det ju benet sluta sig runt ett-tvåårsåldern. Kan det ändå växa fel efter det? Eller är det så att växer i hop för snabbt igen eller vad?
    Jag trodde att det var lugnt efter att man gjorde den där kollen efter 6 mån. Nu har det gått över ett år sedan operationen.

  • amia01
    amia01
    Äldre 21 Jan 23:08
    #603
    Visa endast Anmäl
    jezca skrev 2011-01-21 16:34:27 följande:
    Nu har vi fått veta att operationen på vår kille blir 7 feb.
    Undrar hur ni som gjort operationen gjorde med det ekonomiska. Jag e mammaledig och tar ut föräldra dagar, ska jag sjukskriva mig tiden vi ligger på sjukhuset? Hur gjorde ni?
    Sen måste mormor ta ledigt från jobbet och vara hemma med syskonen, kan hon ta vård av barn då? Mycket undringar som flyger omkring i huvudet just nu.
    Har du ett par timmar över så är nog det bästa att ringa fk och fråga - eller ännu hellre maila, så du får ett skriftligt svar, eftersom dom svar man får på telefon kan vara väldigt olika...
    Jag tror inte du kan sjukskriva dig, ochinte att man kan vara två stycken vårdare som tar VAB samtidigt för syskon.
    Jag var fl för Axel innan op, och storasyster gick 15-timmar. Vi löste det så att jag bytte fl mot vab, och mannen tog fl för dottern under tiden. Annars hade jag säker kunnat fortsätta vara fl, och han hade tagit VAB istället. Handlade om att spara dagar för vår del.
    Mycket praktiskt att fixa är det. Tur att mormor kan ställa upp och vara med syskonen.
  • jezca
    jezca
    Äldre 22 Jan 12:54
    #604
    Visa endast Anmäl
    amia01 skrev 2011-01-21 23:08:09 följande:
    Har du ett par timmar över så är nog det bästa att ringa fk och fråga - eller ännu hellre maila, så du får ett skriftligt svar, eftersom dom svar man får på telefon kan vara väldigt olika...
    Jag tror inte du kan sjukskriva dig, ochinte att man kan vara två stycken vårdare som tar VAB samtidigt för syskon.
    Jag var fl för Axel innan op, och storasyster gick 15-timmar. Vi löste det så att jag bytte fl mot vab, och mannen tog fl för dottern under tiden. Annars hade jag säker kunnat fortsätta vara fl, och han hade tagit VAB istället. Handlade om att spara dagar för vår del.
    Mycket praktiskt att fixa är det. Tur att mormor kan ställa upp och vara med syskonen.
    Ja det är vell bara att sätta sig o ringa till fk....phuu
    Ni får gärna komma med andra praktiska tips inför op, just nu letar jag omlott bodys vilket inte är helt lätt att hitta i strl 68/74...tips?
  • Lovali
    Lovali
    Äldre 22 Jan 13:53
    #605
    Visa endast Anmäl

    Eric hade bara pyjamasar under förtsa veckan. Sådana med knappar/dragkedja hela vägen fram i overalltyp alltså. Gick bra för det man måste undvika är ju att dr ngt över huvudet.


  • jezca
    jezca
    Äldre 22 Jan 22:47
    #606
    Visa endast Anmäl
    Lovali skrev 2011-01-22 13:53:07 följande:
    Eric hade bara pyjamasar under förtsa veckan. Sådana med knappar/dragkedja hela vägen fram i overalltyp alltså. Gick bra för det man måste undvika är ju att dr ngt över huvudet.
    åå va bra , hade jag inte alls tänkt på att man kan haGlad
  • Marie1978
    Marie1­978
    Äldre 23 Jan 10:58
    #607
    Visa endast Anmäl

    Till oss sa PT att huvudformen ändrar sig ganska länge. Vi var på återbesök nu när V var 3 år (dvs 2 år efter operationen) och han sa att huvudformen kommer att bli rundare och rundare. Jag tycker fortfarande att han har en liten ås i pannan, men att den minskar hela tiden.

    CT visade inte på något avvikande. Sen är det ju även återbesök vid 5 års ålder, men då bara på mottagningen. 

  • Mimita
    Mimita
    Äldre 23 Jan 20:56
    #608
    Visa endast Anmäl
    Ja , imorgn ska vi in...Känns skönt ialla fall och jag ska verkligen INTE släppa iväg dessa Läkare utan att dom suttit ner med mej en stund imorgon....Dom har förfärligt brått att komma iväg jämt och det är väl därav jag inte fått riktiga svar heller....men som sagt .....
    Min sons huvud är litet och smalt och den knöl som kommit i pannan är markant...visst kan huvudet ändra form....men jag undrar bara när iså fall...Jag ser på dagis hur barnen ser ut och min son ser ut som en pygme brevid deras huvuden :=))) Söt  är han :=)) men jag oroar mej lite då jag även känner att bakhuvudet är väldigt markant...liksom tungt......ja ja...vi får se imorgon....
  • Lovali
    Lovali
    Äldre 24 Jan 08:24
    #609
    Visa endast Anmäl

    Lycka till Mimita. Jag det är inte många minuter man får med läkarna på dessa koller...allt går väldigt fort så man får passa på att fråga ALLT snabbt & inte gå därifrån utan svar...


Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #10

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2026 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies Hantera kakor