Forum Förälder Åkomma/sjukdom
  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 17 Mar 20:34
    1998 svar
    Visa endast Anmäl

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Lovali
    Lovali
    Äldre 18 Jan 15:50
    #591
    Visa endast Anmäl

    Mimita: jag hade också blivit både lite besviken och kanske även orolig om min son fortfarande, tror op., hade haft större avvikelser än han har. T.o.m jag har varit hos Tarnow extra för att han skulle kolla vissa bulor & ojämnheter. Har även begärt en CT för att Eric för ngt år sedan började klaga på ont på ett speciellt ställe på huvudet. Inget fel syntes och nu klagar han sällan mera. Vill bara säga att jag förstår dig. man förväntar sig inte att barnet skall kunna ha perfekt huvudform efter en synostos-op. men man VILL ju det, i så stor utsträckning som möjlligt. OM Tarnow anser att du har rätt i att bulan/spetsnen och detta med hålrummet inte är normalt så är jag övertygad om att de kommer genomföra ytterligare en korriogerande op. FRÅGA massor när du är där och stå på dig om du verkligen tycker att en ny op. borde göras. Sista ordet har såklart doktorerna men man kan ju alltid försöka framföra sina åsikter

    Vilken datum har du återbesök? Snart lr?


  • Lovali
    Lovali
    Äldre 18 Jan 15:54
    #592
    Visa endast Anmäl

    Mimita: ursäkta alla stavfel i mitt svar till dig...

    Har du ngn bild på sonen som du vill/kan lägga in i din fotobok? Nyfiken att se hnm då jag ju bara såg hnm på vår lilla träff innan hans op.


  • Mimita
    Mimita
    Äldre 18 Jan 16:03
    #593
    Visa endast Anmäl
    Nu till veckan som kommer ska vi dit......Jag har inte stora förväntningar men hoppas naturligtvis på att P ska lyssna på min oro..........CT ska göras då och jaa, Adam har mycket ont i huvudet ofta....speciellt nattetid och ibland när han ligger ner och leker....Så vi får se........
    Jag är lite rädd också för OP ...då det blev en så omfattande OP sist...men visst...jag vill ju inte att bulan ska bli ännu mer stor...den är verkligen markant och det känns lite i mammas hjärta.....
  • amia01
    amia01
    Äldre 18 Jan 21:34
    #594
    Visa endast Anmäl
    Mimita skrev 2011-01-18 16:03:43 följande:
    Nu till veckan som kommer ska vi dit......Jag har inte stora förväntningar men hoppas naturligtvis på att P ska lyssna på min oro..........CT ska göras då och jaa, Adam har mycket ont i huvudet ofta....speciellt nattetid och ibland när han ligger ner och leker....Så vi får se........
    Jag är lite rädd också för OP ...då det blev en så omfattande OP sist...men visst...jag vill ju inte att bulan ska bli ännu mer stor...den är verkligen markant och det känns lite i mammas hjärta.....
    Vill bara skicka styrkekramar i massor! och hoppas att ni får så bra svar som möjligt nästa vecka. Oavsett om dom vill operera om eller inte, så måste det vara skönt att få göra CT och träffa läkarna så ni får veta mer om varför det är som det är, och om/hur man kan göra något åt det. Fråga! Och berätta hur orolig du är, så lyssnar dom säkert!
  • Mimita
    Mimita
    Äldre 18 Jan 21:39
    #595
    Visa endast Anmäl
    Åh så skönt att hittat hit och har er som peppar...:=)) Jag ska se om jag kan pillra in bilder....är inte så tekniskt lagd hihi...men ska prova........
  • riparbella
    riparb­ella
    Äldre 18 Jan 21:39
    #596
    Visa endast Anmäl

    Min dotter opererades när hon var 6 veckor för saggital, på Astrid Lindgrens, ingen fjädermetod alltså. Hennes huvud är runt och fint, men det är lite "buckligt" där bak. Syns inte, men det känns om man känner på huvudet. På ALB säger de att "bucklorna" antagligen kommer att försvinna ju äldre hon blir.

  • MymlanMy
    Mymlan­My
    Äldre 19 Jan 01:06
    #597
    Visa endast Anmäl
    Mimita skrev 2011-01-18 15:44:41 följande:
    :=)) Ok....ja jag får väl ha tålamod tills vi träffar Tarnow.........Men lite ledsen är jag allt för bulan fram.....Plattorna kan vi ju känna och skruvarna likaså.....det som känns lite jobbigt är att det finns ett hålrum mellan pannbenet och överhuvud benet....ett ganska långt  och ca, 20 mm brett.......:=)) Klart han är fin och jag komemr ju ihåg Erik....:=)Han var fin .........Jag är glad över att dom kan göra operationerna och att det endå blir så fint......charmen finns ju i personligheten....men lite mer korrekt hade jag förväntat mej efter dom här åren...men men....Skönt att få svar från er...:=))Kram
    Kan det inte vara så att hålrummet ska vara där? När min son opererades för metopica (total rekonstruktion av panna) berättade läkaren att operatörerna medvetet lämnar ett hålrum uppe på huvudet (ovanför pannan ner mot tinningen) för att skallen ska kunna expandera allteftersom barnet och skallen växer (som en konstgjord fontanell sas). (Jag fick också en teckning av min sons operation. På denna kunde jag se hålrummet de lämnat kvar). När barnet nått vuxen ålder ska hålrummet ha vuxit samman. Nu vet jag ju inte om så är fallet även med din son men jag hoppas att du snart får svar på dina frågor så att du slipper oroa dig mer.
  • MammaMila
    MammaM­ila
    Äldre 20 Jan 07:05
    #598
    Visa endast Anmäl

    Min son har också lite spetsigt huvud uppifrån om jag tittar så att näsroten utger formen på pannan. Om jag ställer mig så  jag inte ser näsroten utan bara pannan så ser formen rund ut... så det buktar alltså ut vid näsroten. Dessutom tycker jag att tinningarna går in lite. Han hade helt runt huvud efter op men nu tycker jag att det är sämre... ca. 1år efter första op.

    Visst blir man orolig. Castor tar sig på huvudet men jag tror det är för att han nyss lärt sig ordet huvud. (?) Han är ju bara 15mån så det kanske blir värre med åldern? Jag måste nog också kontakta PT
    Vi får bara vara starka och göra det som behövs... men det är otroligt jobbigt att det ska återkomma tankar och "problem" så man aldrig slipper det här.


  • uppdragmamma
    uppdra­gmamma
    Äldre 21 Jan 11:05
    #599
    Visa endast Anmäl
    Mimita skrev 2011-01-18 12:36:37 följande:
    Har era barn som op fått runda huvud former? Jag menar som nu när min son passerat 3 år , så borde väl pannan och formen blivit annat än spetsigt....:=( Han ser ut som en triangel uppifrån...............jag har sett barn som opererats och tycker dom blivit "normala" i huvud formen............men kanske jag överilar mej...jag vet inte.........Min son har 50/52 i möss strl.........men är lång i kroppen och inte så spinkig.........
    Min lille kille hade sagittal och har idag nästan 2 år gammal en hyffsat rund huvudform.
    Han har fortfarande lite kvar av kanten som blir vid tinningarna.
    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
  • jezca
    jezca
    Äldre 21 Jan 16:34
    #600
    Visa endast Anmäl

    Nu har vi fått veta att operationen på vår kille blir 7 feb.
    Undrar hur ni som gjort operationen gjorde med det ekonomiska. Jag e mammaledig och tar ut föräldra dagar, ska jag sjukskriva mig tiden vi ligger på sjukhuset? Hur gjorde ni?
    Sen måste mormor ta ledigt från jobbet och vara hemma med syskonen, kan hon ta vård av barn då? Mycket undringar som flyger omkring i huvudet just nu.

Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #10

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2026 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies Hantera kakor