• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Mimita
    Meeen vad bra...Jag har hört om dom...Han som startat den har tydligen barn själv med medfött hjärtfel om jag inte minns fel...Hade totalt glömt av detta...TACK!!!!
  • amia01

    Varsågod - visst är det bra att ha ett sånt här forum där vi kan byta erfarenheter och hjälpas åt!

  • uppdragmamma
    Mimita skrev 2011-02-08 16:20:00 följande:
    Fantastiskt att du ens har ett f.bolag som åtagit sig er......Vilket har ni? Vi har fått nej på alla ställen :=((
    Och A operationer har ju också satt sina spår........
    Vi fick oxå nej =(
    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
  • uppdragmamma

    kom på en sak finns det inte typ sjukvårdsförsäkringen eller nåt sådant
    just för sådanna som inte har någon egen försäkring?
    Willes är är fortfarande jätte brett typ 1 cm snart ett år efter uttaget av fjädrarna.


    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
  • amia01

    Har också funderat över sjukvårdsförsäkringen - men är inte det bara för ersättning för felbehandlingar? Jag tänkte mer på den eftersom Axel fått så stora knölar och ojämnheter i pannan efter operationen, något som jag tror han sluppit om vi fått operera i tid för fjädermetoden.
    Men jag har inte undersökt det närmare - någon här inne som vet mer?

  • MammaMila

    Jag vet inte hur stora knölar Axel har med Castor har också knölar och det har jag hört fler som har fast de opererats med fjädermetoden. De säger ju att det ska "växa" bort mer och mer så vi hoppas på det. Annars så syns det ju inte med lite hår


  • amia01

    Tyvärr sitter Axels "knölar" från tinningen och fram över pannan, så det enda som skulle kunna täcka över dom är en rejäl lugg som hänger ner kanske... Sedan fick han ju en ytlig infektion i operationsärret på ena sidan också, och där täcker inte håret fast vi har det så långt vi tycker vi kan hantera med hans "bebishår/svinto-hår".

    Känner en som gjort en skalloperation som vuxen, och fått ett liknande ärr, och han har sedan dess valt att ha långt hår som han alltid har uppsatt, för då syns inte ärret Går nog alltid att hitta en lösning - hästsvans och tjock lugg ner över ögonen - kanske nästa herrfrisyrmode

    Nån som vet om Anders Borg är synostosopererad förresten ?

  • uppdragmamma


    Våran kille som snart fyller två har långt hår men ärren lyser rätt bra ändå,
    då han har ett ganska så brett ärr på huvudet. Han har hår halvägs till axlarna.
    (det är den lille killen på bilden )
    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
  • sajf1

    Zigges ärr o knölar syns,2,5år senare,lite iom han inte har så mycket hår än,han ramla förra veckan men missa precis dom gamla ärren puh.
    Man vill ju inte ha dom större....
    Vi fick inte teckna nån försäkring ALLS, nånstans iom jag inte hade en graviditetsförsäkring...
    Så även om vi sa ifrån om synostosen o att vi fatta att vi inte skulle få nåt där så fick vi inte ens olycksfallsförsäkra honom.Helt sjukt,alltså även om vi valde bort sjukförsäkringen.Så han blev o försäkrad i ett antal år tills man får ompröva....Vi hörde med flera bolag...
    Hade vi haft grav försäkr,så skulle länsförsäkringars gälla för medfödda fel,så sa dom då...

    En annan fråga:Har era förlossningar varit komplicerade(själv gjorde jag snitt)fundera på det iom att suturerna sitter ihop o huvudet inte blir lika flexibelt.Tänkte om det varit så för många av er?

  • Lina W
    sajf1 skrev 2011-03-09 09:27:39 följande:
    Zigges ärr o knölar syns,2,5år senare,lite iom han inte har så mycket hår än,han ramla förra veckan men missa precis dom gamla ärren puh.
    Man vill ju inte ha dom större....
    Vi fick inte teckna nån försäkring ALLS, nånstans iom jag inte hade en graviditetsförsäkring...
    Så även om vi sa ifrån om synostosen o att vi fatta att vi inte skulle få nåt där så fick vi inte ens olycksfallsförsäkra honom.Helt sjukt,alltså även om vi valde bort sjukförsäkringen.Så han blev o försäkrad i ett antal år tills man får ompröva....Vi hörde med flera bolag...
    Hade vi haft grav försäkr,så skulle länsförsäkringars gälla för medfödda fel,så sa dom då...

    En annan fråga:Har era förlossningar varit komplicerade(själv gjorde jag snitt)fundera på det iom att suturerna sitter ihop o huvudet inte blir lika flexibelt.Tänkte om det varit så för många av er?
    Va? Konstigt att de sa nej överallt. Vi fick nej hos Trygg Hansa vad det gällde sjukvårdsförsäkring, men olycksfallförsäkring var inget problem. Sen sa dom att vi skulle söka på nytt 6 månader efter operationen, men jag har inte tagit tag i detta. Skall nog ta tag i detta så snart som möjligt.

    Angående förslossning så var min okomplicerad, men Moses kom 3,5 vecka tidigt, så det kanske underlättade lite (mindre huvudomfång).  Moses hade sagittal synostos.
Svar på tråden Kraniosynostos #10