• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Faile
    sajf1 skrev 2011-03-09 09:27:39 följande:
    En annan fråga:Har era förlossningar varit komplicerade(själv gjorde jag snitt)fundera på det iom att suturerna sitter ihop o huvudet inte blir lika flexibelt.Tänkte om det varit så för många av er?
    Sonen föddes med kejsarsnitt och då upptäcktes att han låg i pannbjudning. Tydligen är det vanligt att dessa barn har någon form av defekt, sedan om defekten kommer sig av pannbjudningen, eller om pannbjudningen blir pga defekten vet man inte.
    Var i alla fall vad läkarna sade till mig för 3,5 år sedan då sonen föddes.
    Sluta jiddra, börja trolla!
  • uppdragmamma

    Jag hade inga problem med förlossningen har en liten sagittal synostoskille. Tror dom sa nåt med att han låg i kronbjudning? (osäker) men ut kom han iallafall på vanligt sett. 


    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
  • riparbella

    Komplicerad förlossning, slutade med akutsnitt. Sagittal synostos hade hon. Läkarna sa att det kunde ha med det att göra, att huvudet inte kunde "formas". Men det vet man  ju inte.

  • uppdragmamma
    uppdragmamma skrev 2011-03-09 13:57:28 följande:
    Jag hade inga problem med förlossningen har en liten sagittal synostoskille. Tror dom sa nåt med att han låg i kronbjudning? (osäker) men ut kom han iallafall på vanligt sett. 
    Tror dock att storebror låg likadant, och han har ingen synostos.
    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
  • sajf1

    Ok lite kul o se om det har nåt samband med komplicerade förlossningar men det verkar ju det inte som  det har någon betydelse:)

    Jo nu har vi tydligen olycksfall nu men fick inte teckna sjukvårdsförsäkring förren han blir 3  år på länsförsäkringar

  • MammaMila

    Vi vill nog snart plannera ett syskon och då vill man gärna vet om man kan göra något för att förhindra att det barnet också får en missbildning. Det är lite tråkigt om nästa också ska behöva genomgå samma operationer etc. Dessutom är jag övertygad om att ärret kommer synas hela livet om de inte har lite längre hår. Tråkigt!
    Min förlossning var okomplicerad men jag födde precis 3 veckor för tidigt.


  • Marie1978

    Victors förlossning av också okomplicerad, men han är född 2,5 veckor för tidigt. Han hade metopica.

    Han har dock en storebror som inte hade synostos, men dock öppen ductus och är hjärtopererad vid 1 års ålder.
    Här blir det inga fler barn  

  • SofiaD
    uppdragmamma skrev 2011-03-10 09:29:26 följande:
    Tror dock att storebror låg likadant, och han har ingen synostos.
    Kronbjudning är det normala viset att födas på

    Oskar föddes med planerat snitt (sagittal). Här blir det inte heller fler barn, men om jag skulle haft det så hade jag inte gjort något annorlunda Vad jag vet så finns det inget sätt man kan påverka synostos på. Man hade så klart varit mer observant på huvudformen, men direkt orolig att det skulle hända igen hade jag inte varit Även om det var jättejobbigt att gå igenom op och allt, så är jag ändå tacksam att det inte var något värre som drabbade min lille kille.
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • uppdragmamma
    MammaMila skrev 2011-03-10 17:24:30 följande:
    Vi vill nog snart plannera ett syskon och då vill man gärna vet om man kan göra något för att förhindra att det barnet också får en missbildning. Det är lite tråkigt om nästa också ska behöva genomgå samma operationer etc. Dessutom är jag övertygad om att ärret kommer synas hela livet om de inte har lite längre hår. Tråkigt!
    Min förlossning var okomplicerad men jag födde precis 3 veckor för tidigt.
    Wille va oxå precis 3 veckor tidig. Kanske skulle ha skrivit det med =S
    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
Svar på tråden Kraniosynostos #10