• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • uppdragmamma
    SofiaD skrev 2011-03-10 22:32:04 följande:
    Kronbjudning är det normala viset att födas på

    Oskar föddes med planerat snitt (sagittal). Här blir det inte heller fler barn, men om jag skulle haft det så hade jag inte gjort något annorlunda Vad jag vet så finns det inget sätt man kan påverka synostos på. Man hade så klart varit mer observant på huvudformen, men direkt orolig att det skulle hända igen hade jag inte varit Även om det var jättejobbigt att gå igenom op och allt, så är jag ändå tacksam att det inte var något värre som drabbade min lille kille.
    Jasså det lät som det inte va det på BM Men så va jag hög på lustgas med
    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
  • Clavi

    Hugo är född med plagiocephali, dvs sagittal och coronal synostos. han fastnade i mig eftersom huvudet inte kunde ge med sig. Jag snittades efter många långa jobbiga timmar och både han och jag var rejält medtagna efter förlossningen. Han hade aldrig tagit sig ut normal väg. jag har nu efter 3½ år lyckats bearbeta det hela så vi ska försöka med ett sykon till hösten. Jag är lovad täta ul och snitt om jag vill.

    I övrigt har vi det ganska bra. Hugo fyller 4 till sommaren och är helt normal i utvecklingen. Vårt enda problem är maten, han väger 12 kg och är ingen hungrig kille.

    Hugo har minst två op kvar. Han behöver operera ena ögat samt pannan. När det blir vet vi inte men vi går på kontroller i Göteborg varje år.

  • sajf1

    Jag tror som dig Sofia,att man kan nog inte på verka men va observant på formen,vi var det när han föddes o tyckte det såg konstigt ut,samt en ås uppepå huvudet.Men dom sa att det går bort o kan bli så,sen tog det ju 1 mån innan bvc la märke till att huvudmåttet växt för fort.

    Själv väntar jag andra nu om 2 mån o är inte orolig alls,riskerna att få 2 st är nog små om det inte är nåt genetiskt arv man fått.Även att det inte skulle va kul,har man erfarenhet o vet att det går o fixa o vart man ska göra det!
    Lycka till med era nya barnplaner!

  • BellisB

    Hej, min Joel föddes dagen efter BF (2 aug -10), och det blev snitt efter många timmars förlossningsarbete. Han kom inte nedåt. Jag tror det beror på att han hade metopica, men ingen läkare har bekräftat det. Han opererades i GBG i dec och i juni ska fjädern tas bort.

    Kram till er alla!

    K

  • Lina W

    Fick i genom barnförsäkringen för Moses (trygg hansas)!  Med undantag för sånt som rör kranisynostosen då. Känns bra!

  • bokmamman

    För oss var det ganska enkel förlossning, knappt tre veckor innan beräknat datum. Han föddes som "Stjärnskådare", ansiktet upp.

  • Lovali

    Hej.Eric  låg i sk vidöppet läge och fick komma ut med akutsnitt efter många timmars kämpande. Storayster var det likadant med så jag har 2 akutsnitt pga vidöppet läge bakom mig men bara Eric som hade en synostsos (Metopica).

    Nina: kul att höra att ni vill försöka för syskon nu.. Jag vet vad traumatiska förlossningar innebär (dessvärre), precis som du. Lycka till nu.

    Sajf: lycka till med nya bebin!


Svar på tråden Kraniosynostos #10