SofiaD

Äldre 17 Mar 20:34

1998 svar

Kraniosynostos #10

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

${#lang_emotions_heart}$

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.

sajf1

Äldre 12 Apr 20:51

#661

Zigge gjorde fjäderop o hade aldrig ont under hela tiden men han kanske hade tur eller så fick han bra smärtlindring,men hälften så svullen,hälften av blödningen,halva läkningstiden.Skulle aldrig tveka om jag stod inför samma val igen.Den op görs ju tidigt som sagt.....När vi åkte hem skippa vi alla tabletter o han sa inte ett knyst,det kan ju ioförsig variera mellan alla barn,alla är dom ju olika men lindrigare är fjäderop.Hur som är dom bäst där nere oavsett op,även att det finns många nöjda från ALB oxå vad jag förstått.
Lycka till!

sajf1

Äldre 12 Apr 20:52

#662

Ni som varit på återbesök,när kom kallelsen.Zigge blir 3 år nu i veckan o inte hört nåt än,nån som vet?

Daniel 2011

Äldre 14 Apr 12:45

#663

Tack alla för svar . Känns faktiskt mycket bättre nu, mycket tack vare detta forum!

Pratade i förra veckan med Peter Tarnow på SU eftersom vi inte visste vilket sjukhus vi skulle välja. Kändes mycket bra att prata med honom. Det han sa, som fick oss att bestämma oss för ALB var att när det gäller metopisk synostos så är den operationen inte lindrigare med fjäderop. Man måste ändå öppna upp mycket och justera panna mm. Så hans rekommendation var att i detta fallet spelade det ingen roll om vi valde SU eller ALB... Däremot om det hade gällt en sagittal synostos så hade det varit mkt lindrigare på SU, enl Tarnow... Dessutom sa han att man inte får välja sjukhus fritt när det gäller denna typ av vård. Man behöver en specialvårdsremiss och det kan tydligen vara mycket svår att få. Har förstått att Bengt Gustavsson måste skriva på den. Sen har vi ju även närheten att tänka på... Vi har två barn till och bor inte långt från ALB. Dessutom om man måste få vård efter op kan det ju vara bra att bo nära... Men om Tarnow hade sagt att det hade varit bättre på SU så hade vi nog kämpat för en specialvårdsremiss- man vill ju ha det bästa för sitt barn såklart!

Lina W

Äldre 14 Apr 20:00

#664

Daniel 2011 skrev 2011-04-14 12:45:38 följande:

Tack alla för svar

. Känns faktiskt mycket bättre nu, mycket tack vare detta forum!

Pratade i förra veckan med Peter Tarnow på SU eftersom vi inte visste vilket sjukhus vi skulle välja. Kändes mycket bra att prata med honom. Det han sa, som fick oss att bestämma oss för ALB var att när det gäller metopisk synostos så är den operationen inte lindrigare med fjäderop. Man måste ändå öppna upp mycket och justera panna mm. Så hans rekommendation var att i detta fallet spelade det ingen roll om vi valde SU eller ALB... Däremot om det hade gällt en sagittal synostos så hade det varit mkt lindrigare på SU, enl Tarnow... Dessutom sa han att man inte får välja sjukhus fritt när det gäller denna typ av vård. Man behöver en specialvårdsremiss och det kan tydligen vara mycket svår att få. Har förstått att Bengt Gustavsson måste skriva på den. Sen har vi ju även närheten att tänka på... Vi har två barn till och bor inte långt från ALB. Dessutom om man måste få vård efter op kan det ju vara bra att bo nära... Men om Tarnow hade sagt att det hade varit bättre på SU så hade vi nog kämpat för en specialvårdsremiss- man vill ju ha det bästa för sitt barn såklart!

Vad skönt att det känns bättre! Och vad bra att ni fick prata med Peter Tarnow och få lite klarhet över hur ni ska göra. Det kommer gå bra! Och dom blir verkligen jättefina efter operationen, så även om det är tufft just då, har man glömt det efter ett tag och livet går vidare.

sajf1

Äldre 14 Apr 21:58

#665

Vad skönt,då är det väl inte mycket att snacka om då kanske...:)lycka till!Som sagt med fler barn o allt blir det ju smidigare på hemmaplan!

amia01

Äldre 14 Apr 22:19

#666

Lina W skrev 2011-04-11 19:26:48 följande:

- Vet tyvärr inget om knölen du beskriver, vi har inte märkt något på Moses huvud, men jag har för mig att flera andra skrivit om små knölar och bulor och någon hade väl fått någon sorts förklaring tror jag (läs bakåt i tråden kanske?)

-Jag tror att man skall bli kallad automatiskt, ring till sekreteraren på plastikmottagningen och kolla när ni skall bli kallade.

- Kranial synostos i sig är inget syndrom, utan bara en för tidig slutning av en sutur i skallbenet. Oftast har barnet enbart synostos och allt annat är normalt och utvecklingen är normal. Däremot finns det ett antal "syndrom" där kranial synostos är en del av syndromet så att säga (syndrom=flera olika fenomen/symtom som tillsammans bildar en diagnos. Se SUs infobrsohyr om kranial synostos

Så som svar på din fråga: I de flesta fall är synostosen det enda "problemet", men i några fall är de en del i ett syndrom. Om flera läkare bedömt att din sons diagnos kan hänga ihop med synsostosen är väl det mycket möjligt.

Kram Lina

Tack för ett bra svar.
Jag vet att vi är flera som diskuterat det här med bulor/knölar innan, och undrar väl mest om det är någon som tycker det verkar bli bättre med tiden. Är ju ett år efter vår op nu, och det här är en liten markant knöl fram i pannan som inte verkar bli bättre.
Frågan om syndrom eller inte får vi nog aldrig svar på. Är bara förundrad över hur tvärsäkra och olika diagnoser läkarna ställer. När de på SU säger att det definitivt inte finns något samband med övriga sjukdommar, medans nevrologen på hab säger att det definitivt gör det. Båda läkarna har ju lång erfarenhet av barn med olika syndrom och synostoser, men kommer till så oilka diagnoser? Antagligen är det svårt/omöjligt att veta, men ändå intressant och lite skrämmande att man ser så olika på det. Tänkte mest höra om det finns fler som märkt av att det skiljer så mycket mellan olika läkare. Att just synostosen kan vara okänd och svårbedömd av barnläkare/bvc har ju många skrivit om, men när man får så olika bedömningar av spec. läkare undrar man ju lite extra...

Arielle

Äldre 15 Apr 09:08

#667

Line!
Vill bara önska dig ett stort lycka till när det gäller operationen. Vår son hade Sagittal Synostos och opererades på ALB av Bengt och Co när han var 7 veckor.
Det var såklart väldigt tufft men allt gick bra och nu är jag bara så glad och tacksam att vi fick det gjort och att det gick bra.
Nu är han 8 månader och har ett väldigt runt och fint huvud :)
Bengt är ju en Neurokirurg ( inte plastikkirurg som jag tror att Peter T i GBG är) och har ett väldigt gott rykte.
Vi känner många läkare på ALB då vår tjej behandlas för sin Leukemi där och alla talar så gott om Bengt, det är även han som opererar alla svåra hjärntumörer..
Det jag vill säga är att det kändes väldigt tryggt att ha honom som läkare.
Stor Kram till dig och din familj!
/ Camilla

LalaAndTheBean

Äldre 15 Apr 15:54

#668

Hej hej!
Hoppar in i denna tråd då vi kom hem i måndas efter en vecka nere i Göteborg då lilleman opererades för en vänstersidig unicoronal synostos.
Synd att jag inte letade upp er innan operation =(
Men här är vi allafall =D

Lovali

Äldre 16 Apr 22:05

#669

Min Eric opererades vid 5 mån ålder för Metopica i Gbg. Förvånas över att de nu säger att fjäderop. inte är skonsammare än vanlig op. för metopica-barn, så lät det inte då (för drygt 5 år sedan). De ville op hnm så snart det var möjligt för att hinna op med fjädrar (han var bara tvungen att väga minst 5 kg först och det tog ett tag för min smalis...). Allt gick iaf toppbra även om hon var otroligt svullen & hade ont första dagarna (vore konstigt annars efter en så omfattande op. Tog ca 4 timmar). De är superproffs & europaledande inom detta på SU. Att vara neurolog är nog ingen speciell merit i dessa fall. De opererar visserligen nära hjärnan men absolut inte i ju. Inga neurologer närvarade vid Erics op. bara narkosläkare & plastikkirurger. Resultatet blev mkt bra. Bilde r finns i mitt galleri.

Han har en del bulor men inget alarmerande enligt P.T utan helt normalt.

lollo71.wordpress.com

Lovali

Äldre 16 Apr 22:09

#670

Förresten: detta med att det skulle ha förekommit att fjädrar skulle ha penetrerat hjärnan. Vem sa det? Är det verkligen belagt att det hänt? Om det fanns en risk för det så tycker jag det verkar otroligt att de skulle fortsätta operera på det sättet...Har svårt att tro det faktiskt.

lollo71.wordpress.com

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL