Kraniosynostos #10

Hej på er!
Första gången jag skriver... Fick igår veta att vår fina son på två månader har metopisk synostos... Roligare besked har man ju fått... Befinner mig fortfarande i chock även om jag nu börjar inse läget. Känner mig så ledsen. Det är ju ingen som vill att deras lilla baby ska behöva genomgå en operation och all smärta. Skönt att hitta en grupp här på familjeliv så man kan få diskutera och få stöd av människor som är/ har varit i liknande situation.....

Välkommen till tråden! Fråga på om du undrar nåt! Var ska han opereras?

Tack!
Vi var på ALB igår. De sa att det bästa var att operera när han var 9-12 månader, alltså en lång väntan. Har läst en del på nätet om kraniosynostos. Verkar som att det i Sverige finns två olika metoder, med eller utan fjädrar, stämmer det? Har fått intrycket att metoden i Gbg är relativt experimentell... Hur vet man vad man ska välja?? Jag är ju ingen expert! Verkar oxå vara olika när man väljer att operera...
Vore även skönt att få höra vad ni som har gått igenom en operation med ert barn har för erfarenheter. Just nu känner jag en stor sorg att vår son ska genomlida så mycket! Vad har ni att säga/ berätta om detta?? För två veckor visste jag knappt om att kraniosynostos fanns och nu befinner vi oss mitt i detta tillstånd.... Är oxå orolig för hans framtida utveckling. Han utvecklas fullt normalt nu men vad finns det för framtida ev men/ problem...
Tack på förhand!

Line73: välkommen! Vår son hade också metopica och vi valde att operera honom i Gbg, trots att vi bor i Sthlm. Han var för stor för fjädermetoden, som måste göras innan 6 mån ålder men är mer skonsam. Vi valde Sahlgrenska för att de är världsledande inom området och gör de flesta operationerna i Sverige där. Vi är supernöjda med hela upplevelsen och resultatet är jättebra. Läs gärna broschyren i TS. Fjädermetoden är inte ny.

Ni har valmöjlighet att välja Gbg även om de inte säger det på ALB. Det är flera i tråden som valt det. Du kommer säkert att få fler svar gällande andras erfarenheter av de båda sjukhusen.

Lycka till och det kommer att gå jättebra!

Hej Marie och tack för ditt svar!

 Stämmer det att er son inte opererades med fjädrar? Fick veta att det hänt att fjädrarna penetrerat hjärnan... Var ni först på ALB och pratade med dem? Hur tog er son operationen? Var det mycket jobbigt? Hur blev resultatet? Mår han bra nu?

 Massor med frågor men oerhört tacksam för svar...

Hej Line, jag har inboxat dig lite om mina erfarenheter!

Bra att du frågar!

Han opererades inte med fjädrar utan gjorde den "stora" operationen vid 10 mån ålder. Jag har aldrig hört något negativt om fjädrarna. Fick du höra det från en Bengt Gustavssson?! För oss upptäcktes det inte förrän det var för sent med fjäderoperation (missades av läkaren på BVC som sedan skickade oss till vanligt röntgen som inte visade något osv). Jag letade därför själv efter information och fann den här tråden och information från Sahlgrenska. Jag skickade själv bilder till dem och fick komma på bedömning redan efter en vecka. Vi kontaktade då även ALB, men blev väldigt dåligt bemötta av just BG som dessutom pratade en massa "skit" om teamet i Göteborg. Därmed försvann allt vårt förtroende för honom. Sedan läste jag även att de flesta (för ett par år sedan var det 67%) av operationerna gjordes i Göteborg och att det finns en utredning som visar att de vill flytta alla dessa typer av operationer till Göteborg där specialisterna finns. Det fick oss att bestämma att vi bara skulle till Sahlgrenska. Givetvis satte de käppar i hjulet för oss på ALB och inte förrän dagen innan op (då vi själva fick jaga BG trots att han haft ca 4 mån på sig) så fick vi en remiss. Annars hotade de med att vi fick betala själva. Dock är det inte så längre utan nu har man valfrihet.

Vår son tog operationen bra. Vi låg inne en vecka och under den perioden är det ju ganska tufft, men de piggar på sig väldigt fort. Resultatet är verkligen super! Det finns inget som tyder på att han haft metopica förutom ärren när han har väldigt kort hår. Dessutom sa de på vårt återbesök "att det här måste vara det bästa vi gjort"! Och det känns ju skönt för en orolig mamma att få veta. De har ett specialistteam i Göteborg för kraniosynostoser och de tog verkligen hand om en på bästa sätt under hela tiden på sjukhuset. V blev opererad av Peter Tarnow, men träffade vid bedömingen proffessor Lauritzen som han som tog fram fjädertekniken för ca 10-15 år sedan.

V mår hur bra som helst idag och har inga men av operationen. Han har utvecklats helt normalt både i tal och motorik. 

Om jag hade varit i dina kläder hade jag ringt ner till Sahlgrenska och bett att få prata med någon specialist där. Jag tror att de kan berätta fördelar resp nackdelar med sin teknik bättre än någon annan. Glöm inte att sjukhusen är rädda om "sina" operationer, för det är ju det som ger dem pengar, så givetvis vill de på ALB att de ska göra den där.

Jag har absolut inget emot ALB (vår andra son är hjärtopererad där, slutning av ductus) just därför att de är specialister på det på ALB. Jag tror bara att de olika sjukhusen har olika områden som de är bra på!

Lycka till och fråga gärna om du vill veta mer!

Välkommen hit! Fjädermetoden är absolut inte experimentell, utan väldigt beprövad. Vårat barn (sagittal synostos) opererades på SU när han var 5 månader med fjäderoperation. Jag tyckte personligen att det var väldigt skönt att få gjort det så snart som möjligt.

Jag förstår att det känns jobbigt just nu, men man får försöka tänka att det är en kosmetisk operation som kommer göra att att er son får en normal huvudform. Det finns inget som tyder på att dessa barn har någon annan missbildning utan utvecklas fullt normalt! Det är alltså en plastikoperation som man gör för barnets skull. Självklart är det inte roligt att ens barns skall behöva sövas och genomgå en operation. Men det brukar gå fantastiskt smidigt och efter några dagar mår dom som vanligt igen och har dessutom blivit väldigt fina! Det är värt det! Det kunde varit mycket värre.....

Jag kan bara rekomendera gbg! Fjädermetoden är den mest skonsamma för barnet och med lika bra resultat! Dom är väldigt kompetenta och kan detta bäst i Sverige!

Fråga på om det du undrar!
Lycka till!

Några frågor som jag funderat på:

- Axel har nu, ett och ett halvt år efter operationen fortfarande en liten "knöl" långt framme i pannan. Ungefär stor som en ärta, och ofta röd efter skav av mössor mm, så den syns rätt tydligt. Många knölar och bulor även runt om huvudet så klart, men dom syns mindre under håret, och är inte lika tydliga. Fler som har eller har haft sånna här knölar? Blir dom bättre eller inte?

- Får kanske veta mer på treårskontrollen till hösten. När brukar man bli kallad till den? Innan eller efter dom fyller tre? Måste skaffa ny spec.vårds remiss....

Och en sista fråga, som kanske är mer känslig, men som jag funderar mycket på... Axel har ju även fått en pvl/hemiplegi diagnos, och enligt flera läkare vi träffat kan det finnas ett samband med synostosen - "det är ju inte ovanligt att det finns ett samband" "synostos är ett syndrom som också kan innebära andra diagnoser" mm. Känns som om många läkare sätter in synostosen i ett större sammanhang. Men när vi frågat på SU har man svarat att det inte finns någon koppling för huvudtaget till andra syndrom? Vilket i sin tur säger emot deras eget informationsmaterial... Nu undrar jag bara hur många här inne ser som oss att det finns flera andra symptom/syndrom hos barnen? Hur många känner att synostosen är det "enda" problemet? Svårt att veta vem man ska lyssna på...

- Vet tyvärr inget om knölen du beskriver, vi har inte märkt något på Moses huvud, men jag har för mig att flera andra skrivit om små knölar och bulor och någon hade väl fått någon sorts förklaring tror jag (läs bakåt i tråden kanske?)

-Jag tror att man skall bli kallad automatiskt, ring till sekreteraren på plastikmottagningen och kolla när ni skall bli kallade.

- Kranial synostos i sig är inget syndrom, utan bara en för tidig slutning av en sutur i skallbenet. Oftast har barnet enbart synostos och allt annat är normalt och utvecklingen är normal. Däremot finns det ett antal "syndrom" där kranial synostos är en del av syndromet så att säga (syndrom=flera olika fenomen/symtom som tillsammans bildar en diagnos. Se SUs infobrsohyr om kranial synostos

Så som svar på din fråga: I de flesta fall är synostosen det enda "problemet", men i några fall är de en del i ett syndrom. Om flera läkare bedömt att din sons diagnos kan hänga ihop med synsostosen är väl det mycket möjligt.

Kram Lina