Kraniosynostos #10

hej!
En fråga till er alla gällande folsyra!
Har en dotter-09 med sagittal synostos, opererades och allt gick fint.
Nu är jag gravid igen, i mkt tidigt stadium.
Och nu till min fråga gällande Folsyra.....
Har läst i detta forum att det finns viss forskning som tyder på ett samband med intag av extra folsyra och kraniosynostoser.  När jag väntade min dotter åt jag inte Folsyra, nu undrar jag om ni tycker att jag ska göra det i denna graviditet? jag undrar ju om risken är högre för mig ändå att få ytterligare ett barn med någon form av kraniosynostos och att den risken ökar om jag tar Folsyra. Å andra sidan vill man ju verkligen inte att barnet ska få ryggmärgsbråck.
Förstår att ni inte kan veta, men hur skulle ni ha gjort? Och är det någon som väntar barn nummer två?
/ Johanna

Hej! Jag har lite frågor till er med erfarenhet som jag hoppas ni kan/orkar/vill svara på.
Jag har en son på 6 månader. När han var cirka 4 månader började vi lägga märke till en utbuktning i hans panna, som en ås från fontanellen ner till där näsan början. Till att börja med så brydde vi oss inte så mycket om det utan tänkte mest att det var så han såg ut. Men på senare tid har vi tänkt på det mer och mer.

I måndags var vi på vanlig läkarkontroll på bvc och jag tog då upp det här. Både läkaren och sköterskan blev först helt ställda. Det var inget de lagt märke till, men när de tittade efter (och kände efter) så höll de ju med om att han hade en tydlig ås där. De verkade inte riktigt veta vad de skulle säga om saken utan tittade mest bara på varandra och mumlade lite. De konstaterade att han hade så fin huvudform i övrigt och att fontanellen var som den skulle, så om vi inte upplevde att åsen blev större så var det nog inget att bry sig om.

Både jag och mannen blev snarare mer oroliga än lugnade av det läkarbesöket och började söka på nätet efter liknande fall och hittade då information om metopicasynostos. Kan det vara det han har? Har era barn haft symtom redan från födseln? Vi tycker inte vi kan se åsen på foton förrän han är närmre 3 månader. Behöver alla barn med dessa symtom opereras? Är det en stor och svår operation? Är han redan för gammal för att få rätt hjälp? Är det bara i gbg de gör denna typ av operation? Vad ska vi göra? Ska vi vända oss till fler läkare eller gå tillbaka till bvc och be dem titta igen? Massa frågor som dyker upp nu och massor med oro! Han har redan ett hjärtfel som han förmodligen ska opereras för... tycker det börjar bli för mycket nu

Hoppas någon kan svara åtminstone på någon av mina frågor.

amia01 och Lina W: Tack så jättemycket för era svar. Det känns skönt att höra från några som gått igenom något liknande och att få tips och råd. Vi bor utanför Lund, så det hade ju varit smidigare med en eventuell operation där, men om de bästa finns i gbg så är det ju klart värt att åka lite längre för att få bästa hjälpen. Men tänker att det kanske kan finnas någon expert här i närheten som åtminstone kan ställa diagnos, så kan operation ske i gbg om det skulle behövas. Tänker också på hans hjärtfel och hur hans hjärta skulle må av en op... då hade det kännts tryggt att vara nära hans hjärtläkare i Lund. Vår sons huvudform är väldigt fin förutom just den där "åsen" i pannan, så just nu känns det inte så farligt med just det kosmetiska, men är ju rädd att det ska bli värre :-/ och han själv kanske kommer att lida mer av den där åsen än vad vi gör, som tycker han är sötast oavsett
Jag och maken får prata ihop oss i helgen och betsämma oss för om vi ska vända oss direkt till SU eller om vi ska be bvc om en remiss till någon specialist. Någon som vet vem på SU man ska kontakta?

amia01: Tack igen! Vi kommer förmodligen att skicka foton till SU, så får vi se vad de säger. Kommer att prata med Maltes hjärtläkare också. Så får vi sen ta ställning till hur vi ska göra. Är det bara kosmetisk så är vi tveksamma till op, åtminstone om huvudformen inte blir värre... hoppas någon expert kan uttala sig om hur huvudet kommer att se ut längre fram om vi inte gör op. För som det är just nu så är det knappt man lägger märke till det. Det känns väldigt tydligt i pannan att där är en hård ås, och självklart syns det också, men inte så märkbart så man tänker på det om man inte vet att man ska titta efter det knappt. är mest rädd att det ska bli värre och att hela huvudformen ska påverkas, så därför skulle det kännas bra att låta en specialist uttala sig.
Prognos ang hjärtfelet har vi ingen tydlig. Vi går på kontroller med jämna mellanrum för att se hur hjärtat mår, och än så länge är det stabilt, men läkarna är ganska säkra på att op kommer krävas någon gång.... vilket kan betyda om allt från några månader till om flera år. VI har lärt oss att leva med den vetskapen, så vi kommer nog att kunna smälta det här med hans huvud också så småningom. Men visst är det svårt att inte tycka att det är orättvist när vissa ska drabbas av flera saker på en gång medan andra är hur friska som helst. Samtidigt är jag väldigt tacksam över att Malte ändå inte har några allvarligare problem än de han har. Han är ju pigg och glad och utvecklas som vilken frisk bebis som helst
Hoppas er Axel mår bra idag!

TurkiskPeppar: Hoppas ni får träffa bra läkare och att ni får bra besked om hur prognosen ser ut. Vi fick väldigt olika besked - från att det troligen skulle växa bort till att det skulle bli mycket värre. Letade bilder på barn med liknande syostos och jämförde, och tog till slut beslutet att operera. Inte lätt, men det kändes ändå tryggt med den kunskap som fanns på SU.Både läkarna på SU och vi ville operera så snabbt som möjligt, efterom det oftast läker ihop lite bättre då, men alternativet fanns ju hela tiden att vänta och se hur det skulle utvecklas. Träffade en pojke på avdelningen när vi var där som var 4 år och skulle opereras. Han hade fått synostosen sent och de hade valt att avvakta och se hur det utvecklade sig innan de beslutade sig för op. Den möjligheten finns ju alltid.

Förstår verkligen hur ni tänker kring att det är en "onödig" risk med operation och att det är "orättvist" när vissa barn drabbas av så många olika sjukdommar. Att planera för en stor operation var inget vi ville efter att äntligen avslutat en period av månadslånga vistelser på sjukhus, och inget lätt beslut att ta. Klarade av allt mest på "rutin" kändes det som, men det slutade med att min man "gick in i väggen" och drabbades av utmattningsdepression. Tufft, men nu har det äntligen vänt och allt är så bra det kan vara med oss alla. Axel har fått en hemiplegi diagnos, medicinerar kontinuerligt för astma och har små ärr, knölar och bulor på huvudet, men det är ju sånt man kan leva med och vi älskar honom precis som den envisa och glada kille han är!

Har förresten för mig att det finns fler här inne med barn med olika sjukdommar, tror att det var någon med hjärtfel som opererades för ett tag sedan? Någon som kommer ihåg? Annars kan du ju läsa lite bakåt och se om du hittar något om det om du vill.