Kraniosynostos #10

SofiaD

Äldre 17 Mar 20:34
1998 svar

Visa endast Anmäl

Kraniosynostos #10

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

${#lang_emotions_heart}$

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
- «
- ‹
- Sida 68 av 198
- 62
- 63
- 64
- 65
- 66
- 67
- 68
- 69
- 70
- 71
- 72
- 73
- 74
- ›
- »
Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #10
Lina W

Äldre 17 Apr 12:36
#671

Visa endast Anmäl

LalaAndTheBean skrev 2011-04-15 15:54:51 följande:
Hej hej!
Hoppar in i denna tråd då vi kom hem i måndas efter en vecka nere i Göteborg då lilleman opererades för en vänstersidig unicoronal synostos.
Synd att jag inte letade upp er innan operation =(
Men här är vi allafall =D
Välkommen! Gick allt bra?
MammaMila

Äldre 20 Apr 19:23
#672

Visa endast Anmäl

Hej alla, kul att se att tråden håller igång
Våran Castor är ju 1,5år nu och opererades för metopica på SU för ett år sedan (drygt). Han har ett jätte-fint huvud men har två knölar på sidorna och en bula i pannan som tydligen kan vara att det växt omlott lite där. Det ska bli bättre med tiden. Vi får se på 3års kollen. Tur att han har mycket hår

castorsuniverse.blogspot.com
amia01

Äldre 20 Apr 22:53
#673

Visa endast Anmäl

MammaMila skrev 2011-04-20 19:23:28 följande:
Hej alla, kul att se att tråden håller igång
Våran Castor är ju 1,5år nu och opererades för metopica på SU för ett år sedan (drygt). Han har ett jätte-fint huvud men har två knölar på sidorna och en bula i pannan som tydligen kan vara att det växt omlott lite där. Det ska bli bättre med tiden. Vi får se på 3års kollen. Tur att han har mycket hår
Härligt att ni är nöjda! Det är vi också Tänker ibland på hur Axel skulle sett ut om vi inte valt att operera, och då känns det så skönt att ha det gjort
Är ju drygt ett år sedan operationen för oss nu, och vi väntar på treårskontrollen i höst. Vet inte om det kommer att påverka att han opererades så sent? Om bulor och knälar inte växer bort lika bra? Lite knäligt och ojämnt i tinningarna märks inte så mycket, men den tydliga bula han har fram i pannan är faktiskt lite "irriterande"...
Sedan vet jag inte riktigt vad jag ska göra med hans hår... Har det rätt långt nu, så att ärret ska synas så lite som möjligt. Men han har tyvärr riktigt tunnt och tovigt hår, så det skulle verkligen må bra av att klippas... Kort snyggt hår med tydligt ärr eller långt och tovigt? Känns som om jag kommer att ta honom till frisören snart så kanske hon kan fixa nåt mellanting
Daniel 2011

Äldre 21 Apr 10:18
#674

Visa endast Anmäl

Amia01
Nu har ju inte vår Daniel opererats ännu men jag tror att jag skulle klippa honom kort om han blev finast så. Ärret är ju en del av hans historia. Skönt att höra att ni är nöjda efter op. Bådar ju gott för Daniels operation till hösten.-)

Glad påsk!
amia01

Äldre 21 Apr 13:23
#675

Visa endast Anmäl

Är bara lite jobbigt med alla frågor man får när ärret syns tydligt - vuxna går bra, och små barn, men när fritidsbarnen och de yngre på skolan, som jag vet att han kommer att behöva umgås mycket med i framtiden, inte kan låta bli att kommentera och diskutera det hela tiden känns det jobbigare. Axel har ju även andra handikapp som gör honom lite udda, och det finns ett par killar som inte är sena att utnyttja tillfället att utmärka sig lite genom att diskutera vad som egentligen är/var fel i Axels huvud...
Känns lite onödigt att utsätta Axel för det, när det inte behövs. Blir färre kommentarer när håret är längre och ärret inte syns så tydligt.
Tovigt hår är liksom inte lika roligt att diskutera :-/
LalaAndTheBean

Äldre 25 Apr 20:44
#676

Visa endast Anmäl

Tack tack....
Operationen gick jätte bra... Dom flesta vi mötte var helt underbara...
sajf1

Äldre 25 Apr 22:48
#677

Visa endast Anmäl

Hej!
Nu har vi fått tid för återbesök- 3 års koll,dan innan jag har planerat snitt i stockholm hehe ingen vidare tajming...får ringa o ändra imorn.
Fick tiden förra veckan tis el onsdag,lite sent iom det blev ca 1,5 veckatills vi ska va där men men ändrar ju ändå:)
Trist att jag inte kan följa med:(

Ni som funderar på håret:Tänk på att skydda ärren från solen första året/åren om ni klipper kort,man kan glömma bort sånt men ärren är ju nytt skinn som är känsligt o inte har pigment,dels kan dom bli rödare o bredare.Ett tips inför sommaren bara!
uppdragmamma

Äldre 4 May 16:19
#678

Visa endast Anmäl

sajf1 skrev 2011-04-25 22:48:44 följande:
Hej!
Nu har vi fått tid för återbesök- 3 års koll,dan innan jag har planerat snitt i stockholm hehe ingen vidare tajming...får ringa o ändra imorn.
Fick tiden förra veckan tis el onsdag,lite sent iom det blev ca 1,5 veckatills vi ska va där men men ändrar ju ändå:)
Trist att jag inte kan följa med:(

Ni som funderar på håret:Tänk på att skydda ärren från solen första året/åren om ni klipper kort,man kan glömma bort sånt men ärren är ju nytt skinn som är känsligt o inte har pigment,dels kan dom bli rödare o bredare.Ett tips inför sommaren bara!
Absolut
Bra påminnare. Även om inte barnen bryr sig nu så är det kanske inte så kul när dom kommer i tonåren.
(¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
sajf1

Äldre 10 May 20:54
#679

Visa endast Anmäl

Tiden är ändrad till 23 maj,tur var det för bebben ville titta ut tidigre,samma dag vi skulle va i Gbg....Så nu följer hela familen med istället!!!

Som jag skrev en annan gång såg vi ett program från USA,det tvillingparet var ca 4-5 år,dom hade huvudvärk, o liteannat båda två,annars har jag oxå hört att det bara är estetiskt.Dom hade sagittal synostos,så det verkar ju va olka???
SofiaD

Äldre 11 May 07:00
#680

Visa endast Anmäl

sajf1 skrev 2011-05-10 20:54:29 följande:
Tiden är ändrad till 23 maj,tur var det för bebben ville titta ut tidigre,samma dag vi skulle va i Gbg....Så nu följer hela familen med istället!!!

Som jag skrev en annan gång såg vi ett program från USA,det tvillingparet var ca 4-5 år,dom hade huvudvärk, o liteannat båda två,annars har jag oxå hört att det bara är estetiskt.Dom hade sagittal synostos,så det verkar ju va olka???
Men, har bebben kommit?? Grattis! Vad blev det? Gick allt bra?
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

«
‹
Sida 68 av 198
62
63
64
65
66
67
68
69
70
71
72
73
74
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Kraniosynostos #10

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL