• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • BettanB

    Passar på att kika in när lillkillen (för första gången!) tar förmiddagstupplur i egna sängen (brukr annars bli i min famn och omöjlig att flytta)...

    2 veckor till operation nu och jag är SÅ rädd och orolig. Vill INTE göra det här egentligen, men vet att det är bäst för lillen. Vill bara ha det överståndet...
    Är lite orolig också eftersom han är konstant tät i näsan; någon som vet hur de ställer sig till det inför op? Är så rädd att den inte skall bli av bara för det.
    Hur länge fick ni andra vara kvar? Vet att de säger 5-10 dagar, men vad är vanligast? Hur länge kan jag räkna med att det är RIKTIGT jobbigt på sjukhuset?

    Lojj: Missade ju att du skrev mer...
    Jo, klart att de alltid är våra underbara småkillar. Försöker tänka att han inte kommer komma ihåg detta; när det väl är över, så är det över för honom. Bara mamma och pappa som kommer bära med sig det sen.

    Min lille hade en smått jobbig start; jag har haft många missfall (troligtvis pga av mikroproppar i moderkakan) och fick äntligen medicin under den här sista graviditeten. Medicinen hjälpte dock inte hela vägen, så lillen fick dåligt med mat i magen. Avtog hela tiden på tillväxtkurvan; från att ha varit över medel i storlek till att ligga på -23. Han låg så klart i säte också och vägrade snurra och sen blev det snitt som fick flyttas fram eftersom vattnet tog slut helt och hållet. Men han återhämtade sig snabbt och har ätit igen sig sen dess.
    Så klart åkte han även på kolik sen och det tog ett tag innan jag vågade testa akupunktur; önskar jag hade gjort det direkt!
    Men efter op får det vara nog, så skall vi minsann ha tidernas räkmacka!!

    Jo, mössa blir det nog. Iofs kommer han inte vara i solen, men tar det säkra framför det osäkra.

    Lovali: TACK för erbjudandet.
    Bor strax utanför Göteborg, men nu har vi "lockdown" här och åker ingenstans med honom innan operation; vågar inte riskera att han drar på sig något mer.
    Har dock sett en del foton före/efter och det ser onekligen fint ut.

    Hur funkar det egentligen med Johannesvillan? Går man dit operationsdagen och hoppas att det finns plats?


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • Lojjo

    BettanB. Jag håller alla tummar för att op blir av för er så att i alla fall så att det är över. vilken resa ni haft, ni kommer klara detta också.  Vi har varit på info och fått reda på att op blir i augusti. Det känns skönt och jag är inte hysterisk just nu, känner mig lite lättad över att detta trots allt går att fixa till. Tänk om man bott i ett u-land...vi har i alla fall ett val. De kändes så proffsiga på sahlgrenska och det betyder massor för mig. Jag fick ställa mina frågor i massor och jag började faktiskt inte gråta. (jag sparar mina tårar tills det närmar sig..)

    En efterlysning för mig som inte har möjlighet att gå igenom alla trådar... (tidsbrist då familjen kräver sitt) Finns det någon som vill dela med sig av bilder före och framför allt efter op av sagittal? Det skulle betyda massor för mig att få se flera olika. Tänker mycket på det hemska ärret-men det kanske inte är så hemskt? När börjar det blekna? Någon med ett barn med ljust tunt hår som opererats, syns det mer?

    Tack!

  • amia01

    Så jobbigt med alla tankar inför op, och allt praktiskt som skall fixas. Styrkekramar till er som har ert jobbiga framför er!
    Ang täppt näsa, så vet jag inte hur det bedöms inför narkos? Tror det är farligare med slem och svullnad i luftrören. Vi fick åka in till barnkliniken här hemma ett par dagar innan op för att göra en bedömning av luftvägarna eftersom Axel haft problem med astma och just varit förkyld innan op, och både vi och SU gärna ville veta lite i förväg hur hans luftrör lät.

    Förstår att ni är trötta efter allt ni varit med om. Känner igen mig så. Vi hade också en lång historia med missfall bakom oss, en tuff graviditet med många komplikationer, ett par månader på sjukhus med intensivvård för RS-virus under första halvåret, ingen läkare som tog oss på allvar när vi frågade om huvudformen eller varför han var så krokig och svag i vänster sida (= senare cp diagnos), och till sist ett benbrott ett par månader innan op. När vi sedan till slut fick beskedet om synostosen och operationen var det mest som ett "jaha - det oxå"... All energi för att orka sörja eller vara nervös var redan borta. Mannen hade gått in i väggen och klarade inte mer än sig själv, jag hade fullt upp med två barn och, jobb och sjukhusbesök, och operationen den liksom bara "hände" medans vi försökte hålla oss på fötter.
    Tyckte också att vi förtjänade en nedförsbacke efter op, men så har det väl inte riktigt blivit
    Först nu, ett drygt år efteråt har väl saker och ting börjat stabilisera sig, och orken komma tillbaks lite sakta. Så skönt

    Johannesvillan har jag för mig att man kan ringa till innan och tala om att man kommer, sedan får man inget definitivt besked om plats förän någon/några dagar innan op. Ring och fråga

    Och lycka till! Hoppas det ordnar sig med alla paper, boende och att operationen går bra, och att ni får den "räkmacka" ni förtjänar!!!!

  • Lojjo

    En dum fråga... Jag är så glad åt lillkillens fina fjuniga hår nu.... Kommer det att rakas bort vid op?

  • BettanB

    amia: Tack för ditt inlägg. Skall be sambon ringa och kolla med dem angående näsan och andningen. BVC har inte riktigt tagit oss på allvar på den punkten.

    Usch, era väg har både varit krkig och i uppförslut. Med tanke på hur trött jag känner mig efter vår resa kan jag bara föreställa mig hur er kan kännas. Hoppas ni får tidernas gräddfil framöver.

    Lojjo: Har för mig att de sagt att de inte rakar håret. Min lille har också kort, fjunigt ljust hår. Är också orolig över ärret. Kommer jag klara att se det ens?


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • Lina W
    Lojjo skrev 2011-05-30 16:39:10 följande:
    BettanB. Jag håller alla tummar för att op blir av för er så att i alla fall så att det är över. vilken resa ni haft, ni kommer klara detta också.  Vi har varit på info och fått reda på att op blir i augusti. Det känns skönt och jag är inte hysterisk just nu, känner mig lite lättad över att detta trots allt går att fixa till. Tänk om man bott i ett u-land...vi har i alla fall ett val. De kändes så proffsiga på sahlgrenska och det betyder massor för mig. Jag fick ställa mina frågor i massor och jag började faktiskt inte gråta. (jag sparar mina tårar tills det närmar sig..)

    En efterlysning för mig som inte har möjlighet att gå igenom alla trådar... (tidsbrist då familjen kräver sitt) Finns det någon som vill dela med sig av bilder före och framför allt efter op av sagittal? Det skulle betyda massor för mig att få se flera olika. Tänker mycket på det hemska ärret-men det kanske inte är så hemskt? När börjar det blekna? Någon med ett barn med ljust tunt hår som opererats, syns det mer?

    Tack!
    Jag kan maila eller inboxa dig bilder om du vill.

    Moses har tunt, ljust hår och ärret syns inte om man inte letar efter det :)
  • Lojjo

    Lina W: Du får gärna inboxa mig bilder! När du säger att ärret inte syns så blir jag så glad!!!!

  • BettanB

    Lina W: Vad skönt att höra! Hade din kille sagittal alltså? Om du vill och orkar får du gärna skicka bilder till mig också.

    Förresten; om någon av någon anledning vill tala med psykologen på plastiken kan jag meddela att det är hennes sista dag idag och att ersättaren inte kommer förrän till hösten. Min sambo ringde idag (som tur var) för att få svar på lite frågor...


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • MammaMila

    De brukar inte raka bort håret på dem jag har sett och inte på min son heller fast han hade en del när han var 4 mån. Ärret på min, nu 1,5årige, son syns ibland när håret är lite otvättat och klibbar lite eller när det blåser så blir det lättare en "bena" just vid ärret. Men annars syns det ju inte under håret... om man inte har kort kort.

    Jag har bilder på ärret i mitt galleri om någon vill/vågar titta. Även på Johannesvillan och Astonvilla om det är av intresse

    Lycka till alla som ska göra op.  


  • Lovali

    De rakar inte bort håret..

    På Eric syns ärret gansla tydligt när han är "sommarklippt" dvs mkt kortklippt men det stör mig inte alls. Coolt ärr brukar jag säga till hnm att det är. Har svårt att tro att han kommer bli retad för det. Se, om ni vill,  första bilden i mitt bildgalleri så ser ni ärret från sidan ett par år efter op.
    Oftast har ändå Eric lite mer hår än sådär & då syns det inte alls


Svar på tråden Kraniosynostos #10