Kraniosynostos #10

En annan fråga. Hur gjorde ni med ev storasyskon? Tog ni in på hotell? Fick de träffa dyoperarat syskon eller är det obehagligt? Känns mkt svårt att lämna dem hemma så många dagar.

Lovali: Tack för att du berättar om din erfarenhet. Känns skönt att höra att de kan kalla in hjärtspecialist vid en ev op, Min sons fontanell är i alla fall inte helt igenväxt, vet inte hur stor den ska vara vid 6 månader, utan det är just det att det ser ut som om skelettet växt ihop väldigt konstigt i pannan (från fontanell ner till näsrot är det som en utbuktning hela vägen). Hoppas du har rätt i att det inte är metopica då, men har för mig att jag läste nånstans om någon mer som hade det ungefär som vår son, alltså ingen sammanväxt fontanell och ingen konstig huvudform mer än just pannan. Kanske är så pass lindrig i sånna fall så man slipper op. VI har nu mailat foton till Sahlgrenska, så får vi se vad som händer. Vore ju så skönt att slippa op, räcker med den kommande hjärt-op, men samtidigt så är vi ju rädda att hans huvudform ska bli mer påverkad och då känns det bättre att få gjort en op medan han fortfarande är så pass liten. Så skönt att ert barns hjärtfel verkar klara sig utan op, vi lever fortfarande på hoppet om detsamma, även om det är en ytterst liten chans att det blir så. Han har aorta stenos.

Lojjo: Visst är det omvälvande och svårt att förstå - först för oss närmast, men ännu svårare för alla runtomkirng. Tyvärr är kunskapen om synostoser väldigt dålig inom sjukvården också, och många både på bvc, förskolor mm litar helt på "att det kommer att växa bort". Vet inte hur många gånger vi fick det svaret när vi ställde våra oroliga frågor. Och det är jättejobbigt! Det finns ju så bra operationsmetoder så det känns helt vansinnigt att "ignorera" sjuka barn på det sättet! Men det enda som kan ändra på det är ju mer information och kunskap, så jag har lämnat allt material jag kommit över till bvc, föreläst för personalen på förskolan och läxat upp läkarna på barnkliniken... Och hoppas att ingen annan behöver få det bemötandet som vi fått.

Bland släkt och vänner har eaktionerna varit blandade - när de väl förstått vad det handlar om. Många tar det för självklart att operera - allt utifrån dagens utseende fixerade samhälle- medans några få haft mer nyanserade funderingar kring risker/nytta och faktiskt förstått att våra barn är lika mycket värda som alla andra - oavsett huvudform. Hoppas du har någon du kan ha den diskussionen med, det är så skönt att ha någon att diskutera med.

Var ska ni opereras? På SU fick vi träffa både psykolog och sköterka innan op, och där kändes det jättebra att ta upp alla funderingar. Dom vet ju vad det handlar om.

Första tiden efter op har dom ett rätt stort och rött snitt, och vi undvek lite att vara ute för mycket bland andra också för infektionsrisken. Sedan är det ju bra med mössa för att undvika sol och infektion, och så länge man har den på så syns det ju väldigt lite. Så typ handla, fika mm går ju bra utan att väcka uppmärksamhet för att barnet är "udda" på något sätt. Men om man umgås närmre så blir det ju svårt att "dölja", då tog vi istället för vana att berätta vad som hänt och fick bara positiva reaktioner.

Bland andra barn har jag bara hört en kommentar, och det var en äldre kille som undrade vad Axel gjort med huvudet. Jag förklarade och sedan dess har jag inte hört något från någon. Har en dialog med personalen på förskolan eftersom Axel också har en cp-skada, men än så länge är det inga problem med kompisar och så.

Axel har en storasyster som är tre år äldre, dvs hon var 4,5 år när han opererades. Hon fick vara hemma med farmor under operationen och de första två dagarna därefter, dels för att det var rätt obehagligt att se, och för att vi inte riktigt hade orkat med att ta hand om henne. Dag 2 på eftermiddagen åkte min man hem, och dag 3 kom de båda tillbaks och stannade tills vi blev utskrivna. Jättroligt för lillebror att få träffa sin syster, han blev mycket gladare och piggare bara av att träffa henne igen

Och jätteroligt för henne att få vara en del av operationen, som ju var en stor händelse för hela familjen. Tror inte på att lämna syskonen utanför, men samtidigt måste man orka göra det till en positiv upplevelse. Nu i efterhand har vi många roliga minnen som hon kan dela med oss  

amina: Tack för att du verkligen tar dig tid o svarar! Och vad stark du är som tom informerar sjukvården då de inte har den kunskap som de borde. När op är över hoppas jag kunna göra som du. I vanliga fall är jag faktiskt en stark o vältalig person yrkesmässigt o privat men när det gäller mitt barn just nu så....icke.

Var Axel 1 år när han opererades och var det för sagittal? Hur bodde ni i gbg, patienthotell eller betalade ni eget hotell eller hur gör man? Jag har ca 1000 frågor, du behöver självklart inte svara...

Något gott har i af kommit ur detta redan. Jag har märkt att jag har minst 2 nära vänner somförstår och ställer upp  i vått och torrt, 2 som jag faktiskt trodde skulle reagera annorluna än de gjorde.

Tänk om man kunde informeras redan innan barnet är fött om detta på bvc, bara muntligt men ändå så att man inte tycker att det känns så främmande o konstigt alltihop. Så att alla i alla fall hört att detta kan hända men inte är mer än kosmetiskt i många fall. och väldigt ovanligt.

Fler solskenshistorier och praktiska tips?

Jag tyckte omgivningen tog det hela bra oftast, men min mans föräldrar var väldigt bekymrade och väldigt oroliga och pratade mycket om det. Det blev väldigt jobbigt till slut eftersom jag tyckte att de istället för att smitta av sin oro på oss kunde agerat mer stöttande istället. Vi fick hela tiden övertyga dom om att han mådde bra och utvecklades som han skulle och att operationen faktsikt var en plastikoperation. Jag tyckte att man inte behövde fokusera på hans huvud hela tiden, utan på den fina bebis han faktiskt var...

Det jobbigaste som jag upplevt det var tiden fram till operationen, jag ville bara få det överstökat. Så skönt när det är över! Man vill ju inte att någon ska tycka att ens barn var annorlunda... Men faktum var att inte så många tänkte på hans huvudform innan om man inte själv påpekade det. Barn ser ju så olika ut och huvudformer kan verkligen variera. Angående ärret efteråt. Jag var faktiskt positivt överraskad över hur fint det var. I början syns det mer eftersom det är sårskorpa på. Moses hade ju sagittal och med fjäderop får de ett sicksack ärr från den främre fontanellen och ca 20 cm bak mot den bakre fontanellen. Folk på öppna förskolan frågade ibland och jag berättade som det var. Försökte avdramtisera det och påpeka att han nu mådde bra och att vi gjorde det fölr att han skulle få en normal huvudform. Man har ju berättat den hiostoren några gånger nu kan man säga... Det är skönt nu när man inte ser ärret längre, nu är han en "helt" vanlig pojke!

Under operationen bodde min mamma hos oss och tog hand om storebror. Jag sov på sjukhuset och min man sov hemma eftersom vi bor nära. Vi badade och så hemma faktiskt och åkte in tidigt på morgonen samma dag som op. Bor man långt bort, kan en sova med barnet på sjukhuset och den andra kan bo på Johannesvillan (tror jag att det heter, typ anhörighotell). Andra här vet säkert bättre, kolla bakåt i tråden också. Storebror kom och hälsade på efter 2 dagar tror jag. Sen åkte vi hem 3 dagar efter op.

Det är ju det vi finns här för, att stötta varandra och hjälpas åt, både innan och efter op.

Axel var 1,5 år när han opererades, att det inte gjordes tidigare var enbart för att ingen i sjukvården ville ta vår oro och våra frågor på allvar innan dess - därför hade jag rätt mycket ilska jag gick och bar på efter operationen, och ett bra sätt att bli av med den var för mig att försöka sprida kunskap om synostoser, så ingen annan skall behöva uppleva det vi upplevt!

Ang boendet så är det ett bra tips att läsa bakåt i tråden, men kort sammanfattat:
Om ni skall opereras i ett annat landsting än ert eget brhäver ni en specialistvårdsremiss, som ksickas till det sjukhus där ni skall opereras. Då kommer ni också in i "systemet" i ert hemlandsting för att få ersättning för resor och boende. Hur det här fungerar sklijer sig lite mellan olika landsting, och jag fick mycket stöd av kuratorn på barnkliniken med att förstå systemet och hitta rätt kontakter. För många går det utan problem, medans vi är andra som fått kämpa för att få alla papper på rätt plats...

I de flesta landsting ersätts man för resorna både för op och för besöken innan och efter. Men biljett för tåg/buss kan behöva bokas via bokningscentralen - kolla med dom!
Är det en större operation så ersätter också de flesta landsting boende för en medföljande förälder - en vuxen får bo på avdelningen med barnet. Bra att vara två vuxna med, så man kan avlasta varandra.

Är det SU som skall operera? I så fall finns ett bra boende för medföljande på Johannesvillan. Det brukar man få information om på besöket innan op. Tyvärr kan man inte boka rum där, utan man får bara i mån av plats. Dock är synostosoperationer prioriterade, så det brukar ordna sig.
Har man sedan alla papper i ordning så kan dom skicka fakturan direkt till ditt hemlandsting, och du slipper lägga ut. Annars betalar du där, och skickar in kvittot till landstinget när du kommer hem.
På Johannesvillan finns dubbelrum, kök där man kan laga lite mat, kyl, frukost servering, dator, tv mm ett jättebra ställe för att slappna av och hämta krafter.

Tänk också på fk, om du har fp nu så tror jag du kan byta den mot tfp under tiden du vårdar barnet. Kan vara bra att spara på dagar som man kan ha roligare med!

Lina W och Amina. Stort tack för era svar. Jag ska smälta detta och återkommer med största säkerhet. Kram!

Jo, det är tyvärr mycket med det praktiska som måste ordnas just när man bara skulle behöva ägna sig åt sina känslor och ta hand om sig själv och bebis, så måste man sitta i telefon och skicka blanketter...
Kan bara säga att allt brukar ordna sig till slut

Okej. En dum fråga. Jag försöker verkligen vara stark och ta tag i det praktiska MEN stundtals bara gråter jag. Jag är så medveten om att det kunde vara mkt värre och att detta bara är ett skönhetsingrepp MEN... tanken på op och allt efteråt (ärren svullnaden  ev smärta) . Jag bara gråter och jag tror att jag kommer att gråta mig igenom hela info mötet o alla kommer tycka att jag är helt galen...

Är det bara jag som är så här svag? Ngn mer som är mkt känslig? Tror inte det hjälper att gå till psykolog då jag är fullt medveten om vad som ska ske... jag är bara SÅ känslig då det gäller min bebis... Är det hormoner tror ni?

Först vill jag skicka styrkekramar i massor! Det är verkligen inte lätt att gå igenom något sådant här, även om det som alltid finns det som är värre - men just där du är, och där vi varit, så är det inte mycket till tröst - man har sin sorg och oro där och då.
Jag är nog mer en praktiker - satte igång och fixa och planera - men när vi efter ett drygt års kämpande hamnade mellan stolarna för hundrade gången, och inte fick loss specialistremissen för operationen (den hade "försvunnit" i administrationen, och alla skyllde på varandra) då var gränsen nära...Höll på att sätta mig i bilen och själv åka de 10 milen dit där remissen kanske kunde ligga i någons låda??? Som tur var så lyckades jag gråtande och skrikande skrämma livet ur en stackars AT läkare som lyckades hitta remissen till oss, och allt ordande sig
Däremot har min man tagit det mycket hårdare. Han drabbades av en tuff utmattningsdepression som han just börjat återhämta sig från. Så jag vet att det kan vara fruktansfärt jobbigt att gå igenom. Hoppas bara att du har starka personer runt omkring dig som du kan prata med, och var inte rädd för att gråta på besöket - de är duktiga på både operationer och på att ta hand om oroliga föräldrar, så där finns stöd och hjälp att få.