Kraniosynostos #10

Hej!
Vår två månaders väntar nu på operation för sk sagittal synostos. Känner mig så ensam o orolig. Vårt barn är världens underbaraste o utvecklas som det ska men... operationen med dess risker och en oro för vad det blir för resultat gnager mig så jag nästa inte kan njuta.  Kommer han ha ont efter op? Kommer han ha ont hela tiden när fjädrarna sitter i? Gör jag detta skönhetsingrepp och ger honom ett lidande som märks i hans utveckling? Kan jag amma när han är opererad eller innan eller vad?

Kommer han få fula är som andra barn kommer kommentera och kommer de synas mycket? Knölar och bulor i huvudet har jag läst om här. Likaså att fjädrarna ska synas/skava och kanske gå in i hjärnan.. HJÄLP! Vill inte ens tänka på det. Det kan väl inte vara så?  Känner mig som sagt mycket ensam i mina tankar, vi ska på info i gbg snart men det känns ändå inte roligt.

Kan inte någon bjuda på en solskenshistoria och berätta för mig hur bra det faktiskt kan bli? Kanske flera som har positiva upplevelser av detta? Jag behöver det verkligen för nu känns det tungt.

Tillägg. Dessutom skäms jag oerhört för mina tankar då jag vet att de finns barn som har det så mycket värre och jag borde vara tacksam för att detta går att åtgärda. Tro inte att inte är medveten om detta för det är jag verkligen.

Har också hittat den här tråden då jag letade information angående sonen förestående operation. Vi har haft det småkämpigt hela vägen, så vi är rejält uttröttade redan innan det här (4,5 års barnlöshet, upprepade missfall, besvärlig graviditet med problem med tillväxten pga proppar i moderkakan etc etc). Hade nog önskat mig lite räkmacka när vi nu väl fick vår så hett efterlängtade bebis, men då visade det sig så klart att han har sagittal synostos (som turligen upptäcktes tidigt på BVC).

Vi har nu tid för operation i juni och jag är så rädd och nervös att jag klättrar på väggarna. Hakar på Lojjos frågor och lägger till en fundering inför operationen: Har fått informationsfolder för vuxna och där står att han inte får äta/dricka efter midnatt innan operation, men hur funkar det för en så liten (3,5 månad nu)?
Vi har samsovit fram tills nu, men nu försöker jag vänja honom att sova i egen säng, för det har jag blivit tillsagd att han måste göra efter operationen. Något mer att tänka på som kan "förberedas"?

Har börjat läsa tråden (den här; nr10) från start för att se om jag kan hitta svar på några av mina frågor. Underbart att det finns en sån här tråd!

Lojjo och Bettan B: Välkomna hit! Klart ni har många funderingar och är oroliga - det har vi nog alla varit innan op. Men vi är många här inne som gått igenom samma sak, och jag tycker det är så bra att kunna dela med sig av tankar och funderingar med andra i samma situation.

Lite svar på era funderingar - att sova i egen säng eller att amma tyckte inte jag var något stor problem. De första timmarna efter op som Axel låg i egen säng var han så smärtlindrad och trött att det inte var något problem. Och redan efter 12 timmar efter op fick jag ta upp honom och amma första gången, och sov också första natten efter op i en säng precis jämte hans säng,. De andra nätterna på avdelningen låg han både i sin egen säng, när han fått smärtlindring så han var trött och nöjd med det, men så snart han var hungrig, eller ville vara nära, så fick han ligga i min säng.
Maten var inte heller något stort problem. Ammar man så får man göra det närmare operationen än den tid de satt ut i informationen, den gäller de barn som får välling/ersättning, eftersom det är besvärligare med det vid narkosen tror jag. De brukar även se till att små barn får tidiga morgontider för op, så att dom inte skall behöva vakna och vara hungriga så länge på morgonen.
Tycker att ammningen var perfekt, både innan och efter op, eftersom det gav både mig och Axel trygghet, särskilt under de dygn då de är svullna och har svårt att se är det viktigt att dom känner trygghet. Och ammningen gav både tryggheten, lugnet och lättsmält mat med mycket näring - brukar annars vara ett av de största problemen att få dem att börja äta och få i sig vätska.

Och visst är det ett stort ingrepp, med stora risker, men samtidigt är det erfarna läkare som gör det, och man går ju inte in mer än under skallbenet, så det brukar gå bra!

Ett ärr får de ju att leva med resten av livet, men det skall man ju väga mot hur huvudet skulle sett ut utan operation, med problem med mössor, hjälmar mm Tror också att man kan få en jämnare och "finare" huvudform om man har möjlighet att göra fjäderop, och det blir ofta även mindre svullnad och smärta för barnen också med den metoden. Ont har dom de första dygnen, men det kan man ju hjälpa dem igenom med bra smärtlindring. Sedan brukar det inte märkas mycket.

Förstår också hur jobbigt det är när "motgångarna" aldrig tar slut - vi är flera här inne med barn med olika problem förutom synostosen. Men det hjälper ju inte att tycka att livet är orättvist, man kan bara kämpa för att ta sig igenom det, och vara tacksam för att just synoststoser är något sjukvården har blivit riktigt bra på att bota, och att man kan få så bra hjälp. Men visst är det tungt ibland, och visst har man rätt att vara orolig!

TACK, amia för ditt jättefina inlägg. Det hjälpte mig mycket.

Vår andra pojke föddes med sagittal synostos (han är nu 1,5 år). Man såg det ganska tydligt redan på BB då han hade ett litet bakhuvud och lite större panna. Han opererades på SU när han var 5 månader med fjäderoperation. Man såg resultat redan direkt efter operationen och han har verkligen blivit så fin!! Är så tacksam att hans "missbildning" faktiskt var något som man kunde göra åt. Man kan ana ärret under håret, men vet man inte om det syns det inte vid första anblicken. Han är precis som vilket barn som helst! Han opererade ut fjädrarna 6 månader senare och denna operation är mindre och vi åkte hem samma kväll. Fjädrarna känns under huden och man såg dom lite grand, men de penetrerar absolut inte hjänan! Fjädrarna sitter fasst i skallbenet. Vi märkte aldrig att Moses verakde besvärade av fjädrarna på något sätt.

Försök att ta det lugnt, förstår att ni är oroliga, men kom ihåg att dom är proffs på detta och ni kommer att bli väl omhändertagna! Och barnen klarar detta bättre än man tror! Första dygnet är helt klart tuffast, men sedan vänder det ganska fort. Det är toppen om man fortfarande ammar, det blir något väbekant för barnet. De är duktiga på smärtlindring och tycker nu föräldrar att dom verkar ha ont är det bara att säga till. Moses operardes på en tisdag och vi fick åka hem på fredag.

Glömde säkert svara på några av era frågor, men det är bara att fråga på!

Tack Sofia,det blev en liten kille o allt gick bra!!!!
Ang folsyra tog jag det förra och den här.....än  så länge synsinget konstigt på nya tillskottet:)

Amina och Lina W. Tack för lugnande ord. Jag behöver massor av dessa. Känner att ingen runt omkring vet vad det handlar om. Hur har eran omgivning reagerat? Tex öppna förskolan efter operation? Har barnet plåster eller tydliga röda ärr lär väl ngn fråga? Jag har just nu lite svårt att ens prata om detta och jag hoppas jag kommer att kunna göra det när allt är klart (utan att gråta menar jag). Jag har även fått sk råd om att det kommer att växa bort och att det är onödigt av folk som inte vet... Jobbigt.

Jag vill inte att NÅGON ska tycka att min son är udda på ngt sätt.... förstår ni vad jag menar? Min pojke är ju finast i hela världen...