• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • BettanB

    Lojjo: Jag är också helt knäckt, men jag tycker faktiskt att det var rätt skönt att bli erbjuden psykolog via BVC. Skönt att prata av sig och att få hjälp att strukturera upp tänket lite. Är verkligen LIVRÄDD för operationen och för hur det kommer bli för lillkillen. Och för hur jag kommer reagera...


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • riparbella

    Lojjo och BettanB: Vi är alla olika. Jag var som er. Knäckt, minst sagt. Fick beskedet på BB och bröt i hop fullständigt. Kunde inte ta hand om min dotter, var livrädd att hon skulle dö i från mig,  och min man fick vara hemma från jobbet. Fick prata med en psykolog innan. Min dotter opererades för Sagittal när hon var 6 veckor gammal. Jag kunde inte glädjas över att ha fått barn, allt var svart och jag var så fruktsnvärt orolig  inf rö operationen. Idag är min dotter snart två år, hon är frisk, utveckals normalt och givetvis världens finaste. Hon har en normal huvudform, med mycket hår så ärret syns ingenting. Vet man inte hennes historia kan man inte se det. Tiden kring operationen var för mig hemsk, men  idag mår jag fint och min dotter också som sagt. All styrka till er!!!!!

  • Lojjo

    Tack amina o riparbella.
    BettanB, vår kille är 2 mån o väntar op i början av hösten för sagittal. Väntar på att få tid för infomöte. Hur gammal är er kille o när väntar ni op? Är det sagittal? Det känns som att vi är i samma sitts.

    Tänker jätteofta på hur det blir att se det läskig ärret första gången o att jag kanske inte kommer att klara det. Kanske svimmar eller kräks eller ngt? Att se sitt barn ärrat pga skönhetsop känns fel fel fel, men man har inget val.

    Jag vill bara att allt ska vara över så att jag kan gå in på den här sidan igen om ett år och kanske stötta ngn annan...

  • BettanB

    riparbella: TACK för ditt inlägg; det är SÅ skönt att läsa om andra. Om att det är "normalt" med den extrema oron, men också att det gått så bra.

    Lojjo: Vår kille blir 3 månader och 3 veckor idag och vi har operation den 13/6. Sagittal här med, så vi verkar onekligen vara i samma sits.

    Ja, ärret är jag också orolig över. Och om fjädrarna kommer synas. Första gången på uppvaket om han är väldigt svullen och så. Att våga ta i honom av rädsla att han skall få ont. Hur blir det med amningen? Mycket tankar och stor oro... Min älskade lille kille. Han har verkligen fått kämpa varje steg här i början.

    Vill också bara ha det överståndet.. Just nu är jag också orolig eftersom han har en evighetsförkylning, eller rättare sagt en evighetsnästäppa.. Tänk om den är kvar vid op? Önskar att det fanns slemlösande man kunde ge så små barn.


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • Lojjo

    Bettan B. Tänk vi har samma tankar! Vad skönt det känns att inte vara ensam! Önskar vi kunde höras i denna tråd i bland och stötta varandra! Tyvärr blir mitt dataanvändande stundtals begränsat av familjelivet.... men ska vi försöka hålla kontakt? Vill jättegärna höra hur det går för er och dela med mig av vårt.

    Vad bra att ni fått datum, ska hålla alla tummar att förkylningen försvinner då det är likabra att få detta gjort nu!!!!
    Visst är det väl så att när de är op så är det fortfarande våra små gulliga killar, jag hoppas att det kommer att överglänsa all oro samt tankar om smärta??

    Har er pojke fått kämpa mer än med saggital? Har det varit ytterligare komplikationer kan jag bara skicka styrkekramar, vi mammor/föräldrar får verkligen kämpa.

    En praktisk fundering... Kommer du ha en liten mössa på lilleman hela sommaren sedan? Jag funderar jättemycket på det stora läskiga ärret. Hur fort bleknar det, kommer håret att täcka det när han är äldre?

    Du hör hur rörig jag är i mina funderingar, allt snurrar i huvudet hela tiden.

  • Clavi

    Hej alla nya!

    Jag har en son som föddes med flera slutningar, så kallad plagiocephali. Han opererades med total skallrekonstruktion vid 4 mån och har operationer kvar.
    Jag är dålig på att hänga här men vill gärna dela med mig av vår resa. Lägg till mig på facebook!  Nina Hiller.

  • Lovali

    Var bor ni Bettan & Lojjo? Har haft folk med barn med op. framför sig hos mig förr på "studiebesök" som då får se hur fina barnen blir Kanske kan kännas bra att träffa ngn som genomgått det hela & se hur fin han är. Jag bor i Gbg.

    Jag tillhör inte dem som tyckte det hela var särskilt jobbigt psykiskt faktiskt, Det är så olika hur man reagerar. Några månader efter op. fick jag kanske ngt som var som en "efterchock". Hade hållt mig stark genom allt men då förts insåg jag på ngt sätt vad vi & Eric hade fått genomgå. Fick då prata med BVC psykolog ett par ggr & det kändes bra.
    Jag såg det inte som ett alternativ att inte opereera. Skönhetsoperation tycker jag nästan är lite fel uttryck för denna fel av op. Det är ju de facto så att min Eric hade fått en MYCKET avvikande huvudform, mer och mer med åren, om han inte hade opererats. Har man en Metopica som ej opereras så får man stort bakhuvud, spetsig panna & sneda ögon. jag ville mer än gärna låta mitt barn slippa se ut som en alien i framtiden! Tar inte på ngt sätt lätt på en så stor op. på så små bebisar men som sagt jag litade 150% på läkarna i Gbg & det gjorde jag ju rätt i. Det är superproffsiga.

    Kram på er, det kommer att gå jättebra!


  • MammaMila

    Hejsan alla nya och gamla trådare, 
    Vi har en son som är född 9 Okt -09 och opererades för metopica i feb -10 och sedan tog vi bort fjädern i Juni -10. Ni kan se bilder på honom under sjuhusvistelsen och efter i mitt galleri. Även någon bild på Aston villa och johannesvillan.

    Han hade som Turkiskpeppar skrev ovan en "ås" i pannan ner i näsroten och ögonen var lite sneda. Fontanellen var inte helt stängd men suturen var det. Direkt efter op blev vi lite chockade över att utseendet förändrats så pass mycket men insåg snabbt att nu ser han ut som oss. Som han borde ha sett ut.
    Nu ett år senare så har fontanellen i pannan växt ihop igen och han har fått en ny ås av att de verkar ha växt ihop lite omlott sa PT på Sahlgrenska när jag skickade bilderna. Det var tydligen inte helt ovanligt... är det någon annan som har varit med om det?
    Ärret ser fint ut och syns inte så mycket alls. (kan visa biler om ni vill)´Det beror på hur tjockt hår de får... vår sons är ganska tunnt än så länge.

    Vi planerar att få ett syskon men är lite oroliga över att det barnet också ska få metopica och vi får gå igenom allt igen. Jag ska nu kolla igenom ultraljudet som jag fick inst på CD och se om man kan se något där... men då var han ju så liten. Kanske man kan få till ett extra ultraljud så man vet lite före förlossning och kan hantera det först och sedan inte bli så ledsen vid förlossningen.
    Är det någon som fått ett barn med kranio missbildning och sen ett barn som inte haft det. Jag har hört många som sagt tvärtom att de först får ett som inte har och efter det ett som har det. Men jag hoppas att tvärtom också är möjligt.

    Lycka till alla ni som ska operera... det är en jobbig tid på sjukhuset men det är så värt det De piggar på sig snabbt när de kommer hem sen  


  • BettanB

    Lojjo: Följs gärna åt. Kommer att titta in här i tråden en del (försöker läsa en del gamla inlägg också) och ha koll rent allmänt dagligen. Finns via inbox och gb också så klart. Hinner sällan skriva eftersom lilleman kräver väldigt mycket (han vill vara i famnen mest hela tiden ).


    I BettanMansion är sorgen randig.
Svar på tråden Kraniosynostos #10