Kraniosynostos #10

Lovali: Inte har Erics panna någon ny "ås" p.g.a. att det överlappat när det växt ihop? Har du tänkt om det sett ut så när han var yngre och att det blivit bättre eller så?
 

Hejsan, är ny här och har lite frågor då min dotter idag fått konstaterad sagittal synostos. Hon är 1år & 2månader. Hennes doktor ska skicka röntgenbilder vidare till Göteborg nu för bedömning om vilken åtgärd det blir. Men jag vill gärna höra redan nu av er som har mer erfarenheter av det här vad ni tror. Räknas det som att de har upptäckt det här sent? Tror ni det blir fjädrar? Tacksam för svar.

Min dotter var täppt i näsan när hon skull opereras för sagittal. De sköljde henne först med massor av koksalt någr a dagar innan på BVC på inrådan av narkosläkaren, det hjälpte inte. Hon lät värst på natten, så jag filmade henne med videokameran som jag sedan visade för narkosläkaren. han tyckte inte att det var någon fara, men för säkerhetsskull fick hon ha nån grej där man mätte syreupptagningen under natten innan operationen. Den var utan anmärkning så då gjorde de operationen.

riparbella: tack!

Tack! Var det sagittal synostos er son opererades för också & hur gammal är han nu? Det jobbigaste just nu är att vänta & att semestertiderna närmar sig. Men känns skönt att ha hitta hit & kan prata med andra i samma sits i alla fall.

Japp, det var sagittal han opererades för. Vi tyckte att han hade en udda huvudform redan när han föddes, men fick inte rätt diagnos förrän han var strax över året.
Vi var på åtskilliga läkarbesök första året pga han avvikande huvudform och dåliga motorik, och låg också inlagda flera veckor pga RS och astma, och försökte få alla läkare vi träffade att titta närmare på hans huvuform, men den enda förklaring vi fick var att det skulle växa bort + en massa "träningstips" för att få honom att ligga "rätt" för att avlasta huvudet. Gick så långt att vi funderade på att skaffa en specialhjälm för det...
Men till slut så tog min mans tålamod slut, och han tvingade barnkliniken att skicka oss till en specialist i Linköping. "OK, då gör vi så, så ni får veta att det inte är något fel" sa läkarna.
22 december 2009 åkte vi till Linköping för att få veta av en specialist att allt var ok, men åkte hem därifrån med beskedet att han borde opereras så snart som möjligt, och att det borde varit gjort för länge sedan...
Blev en jobbig julledighet, med röntgen, remisser, besök på SU mm. Men till sist fick vi tid för operation i april 2009, då var Axel 1 år och 5 månader, och vi fick göra en "stor" operation, eftersom han var för gammal för att använda fjädermetoden.
Nu är han som vilken busig 2,5-åring som helst. Ärret syns dock rätt väl om man klipper honom kort, och han har en hel del bulor och ojämnheter i pannan, men det är ändå så mycket bättre än innan op. Framförallt kan han ligga normalt på huvudet och ha vanliga mössor och hjälmar. Det var jobbigt att gå igenom, och jag är inte säker på att vi gjort om det om vi fått valet igen, men nu när allt gått så bra så är vi jättenöjda
Den enda "komplikation" vi märkt av, förutom spåren efter op, är när han ramlade i vintras och slog pannan. Då blev han väldigt svullen i flera dagar efteråt. Men det är inget farligt, och tydligen rätt vanligt. Beror på att man lossat huden under op, och att den inte växer ihop riktigt, så det blir lätt vätska och blödningar under, som tar ett tag för att försvinna.
Och visst är det bra att den här tråden finns! Så skönt att kunna byta erfarenheter och stötta varandra!

amia01: Då fick ni verkligen gå igenom en del innan rätt diagnos ställdes. Isabelle hade också en avvikande huvudform sen hon föddes men något jag själv trodde berodde på att hon låg klämd med huvudet rätt länge under förlossningen. (satt fast tills jag fick ändra läge från sidan till liggandes på rygg) Om jag hade haft mer kunskap om det här tidigare så hade jag krävt att få hennes huvudform undersökt av mer kompetent personal tidigare. Läkaren man träffar emellanåt genom BVC påpekade varje gång hennes huvudform men inte förrän vid 1-årskollen tyckte hon att vi nog skulle låta någon titta på det. :-/ Så jag får väl vara glad att det över huvud taget upptäcktes..... Men Isabelle har i alla fall inte haft några symtom utvecklingsmässigt p.g.a synostosen som vi märkt av hittills. Usch, det här är verkligen en resa i livet jag helst velat slippa. Håller nu tummarna på att det ska gå så lindrigt det bara kan.... Tack för att du delar med dig av dina erfarenheter.

Hej! Efterlyser fler exempelbilder EFTER operationen, gärna när barnet är 1 år eller mer... Jag skulle vilja se för att lugna mig själv om att ärret inte blir så hemstk i alla fall. Har aldrig sett ett barn som varit op i verkligheten, vad jag vet. Någon mer som vill dela med sig?

Annars så känner jag mig lugnare inför op mkt tack vare er  här inne samt besöket på sahlgrenska.

Bettan B, håller alla mina tummar för er nu när det börjar närma sig op. Hoppas det blir av och att allt går bra så att ni kan gå vidare sedan.