• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • MammaMila

    Lojjo,
    Man ser inte barn som är opererade för det syns inte senare i livet. Om mna inte har väldigt kort hår då
    Jag har lite bilder på min 1,5årige son i mitt galleri. Han har ett sicksack ärr från öra till öra.
     


  • amia01

    Såg att årets BB vinnare hade ett ärr på huvudet - kan tänka mig att Axels ärr kommer att se ungefär lika dant ut, fast det går i sick-sack istället för rakt.


    Har också haft en jobbarkompis som skallopererats, och han hade alltid långt hår, uppsatt i hästsvans, vilket gör att ärret inte syntes alls.


    Känner oxå en kille på strax över 20 som opererats för synostos, vet dock inte vilken typ. Han har halvlångt lockigt hår, och ärret är inget jag reagerat på. Däremot har han lite avvikande utseende med lite ojämn huvudform vilket jag reagerade på första gången vi träffades, men det är inget jag tänker på nu.


    Tror resultatet kan bli väldigt olika beroende på när, vad och hur man opererar, så det är nog svårt att säga något generellt, annat än att dom är superduktiga och att vi är många här inne som är jättenöjda med resutatet.


     

  • Lojjo

    29Oktober: Vilken underbart söt son du har! (Ärr är det sista man tänker på o de syns ju knappt ändå!) TACK för att du delade med dig!!

  • sajf1

    Nån mer som varit på 5-årskoll för saittal synostos?

    Zigge var på 3 -årskollen o låg blickstilla utan lättnarkos o lugnande!Killen innan oxå så det gick undan:)
    Innan kolla vi filmen om pigge piggsvin gör en CT,samt pratat om att han ska åka in i hålet/rymdskeppet,det rekomenderas!Otroligt med tanke på att han var mellan golv o tak före o efter:)

  • Lina W

    Bettan B och Lojjo: Kan ni inte inboxa mig eras mailadresser så kan jag maila bilder från Moses operation. Vet inte hur man skickar bilder via familjeliv....

    En del bilder kan vara "starka" t.ex. från sövningen och uppvaket och så. Vill ni se eller ska jag bara skicka bilder från hur han ser ut nu efteråt?

  • Lojjo

    lina w jag har tyvärr ingen e-post att ge dig , har ingen privat...synd

    Uppdrag mamma: du har en jättefin blogg och två jättefina pojkar Tack för att du delar med dig! Dessutom måste jag säga att jag gillar deras namn, det ska vara långa fina "rediga" namn på pojkar enligt mig.... ( men Självklart är smaken som baken!)

    Liten undran dock. Man såg verkligen inte skymten av några ärr på er minsting, hanär jättefin! Har ni längre hår på honom "med flit" för att täcka ärren eller har han det bara för att han är gullig i det, för det är han.
    Jag vet att jag kanske ställer löjliga frågor, men detta undrar jag verkligen. Operationen maler i mitt huvud och jag både fasar för och vill detta...

  • SuzyQgirl

    Fick samtal från en Peter från Sahlgrenska igår angående att de vill operera min Isabelle till hösten så det innebär att hon kommer att hinna bli ca 1år & 5månader när det är dags. Känns jobbigt att vänta men det är väl kanske bra att det inte är så varmt då. Det finns risk för att det krockar med hennes inskolning på dagis efter det så därför undrar jag lite hur tiden efter operationen blir. Hur snabbt har era barn som opererats kunnat börja på dagis efter operationen? Sen om ni har några andra tips eller något man ska tänka på så får ni gärna dela med er. Vill vara så förberedd jag bara kan tills det väl är dags.

  • BettanB

    Hej, alla. Vi kom just hem efter 4 dagar på SU. Operationen gick bra och lilleman mår, efter omständigheterna, riktigt bra. Har varit ruskigt kämpiga dagar, men är SÅ skönt att det är över.


    I BettanMansion är sorgen randig.
Svar på tråden Kraniosynostos #10