Forum Förälder Åkomma/sjukdom
  • SofiaD
    SofiaD
    Äldre 17 Mar 20:34
    1998 svar
    Visa endast Anmäl

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svara i tråden
    Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • BettanB
    Bettan­B
    Äldre 17 Jun 18:57
    #752
    Visa endast Anmäl
    MammaMila skrev 2011-06-17 17:22:51 följande:
    Ja, visst är det underbart när det är gjort och man får åka hem Skönta tt det gick bra  
    Absolut underbart! Men också nervöst tycker jag. Orolig att göra något fel eller att han skall ha ont. Än så länge är han sitt vanliga bubbliga, ombytliga jag.
    I BettanMansion är sorgen randig.
  • Lina W
    Lina W
    Äldre 18 Jun 09:47
    #754
    Visa endast Anmäl
    BettanB skrev 2011-06-16 14:40:12 följande:
    Hej, alla. Vi kom just hem efter 4 dagar på SU. Operationen gick bra och lilleman mår, efter omständigheterna, riktigt bra. Har varit ruskigt kämpiga dagar, men är SÅ skönt att det är över.
    Så skönt!! Ser ni någon skillnad på huvudformen?
  • BettanB
    Bettan­B
    Äldre 18 Jun 10:36
    #755
    Visa endast Anmäl
    Lina W skrev 2011-06-18 09:47:21 följande:
    Så skönt!! Ser ni någon skillnad på huvudformen?
    Absolut. Mycket rundare och finare.
    Men är lite orolig över att han är så väldigt svullen under ärret; när går det ner tro? ch så ser han lite konstig ut i bakhuvudet, utefter bakre suturen. Vet inte riktigt vad som är normalt... Missade att fråga innan vi åkte hem, för då syntes det inte så mycket.
    I BettanMansion är sorgen randig.
  • Lina W
    Lina W
    Äldre 19 Jun 10:36
    #756
    Visa endast Anmäl
    BettanB skrev 2011-06-18 10:36:01 följande:
    Absolut. Mycket rundare och finare.
    Men är lite orolig över att han är så väldigt svullen under ärret; när går det ner tro? ch så ser han lite konstig ut i bakhuvudet, utefter bakre suturen. Vet inte riktigt vad som är normalt... Missade att fråga innan vi åkte hem, för då syntes det inte så mycket.
    Svullnaden sitter i ett tag, minst ett par veckor har jag för mig innan all svullnad lagt sig. Vi var lite oroliga över hur bakhuvudet såg ut efter att svullnaden lagt sig, det såg lite konstigt och ojämnt ut, som en nedsjunkning mellan fjädrarna. Det berodde på att det ännu inte finns skallben mellan fjädrarna. Men efter hand bildas det nytt ben och huvudet blir jämnare i formen. Vi mailade bilder till Peter Tarnow. Han beskrev det som att det är en lyckad effekt av operationen, eftersom fjädrarna ju gör sitt jobb och pressar isär det tidigare varit ihopväxt.

    Hoppas du fattar vad jag menar, lite svårt att beskriva.
  • BettanB
    Bettan­B
    Äldre 19 Jun 16:38
    #757
    Visa endast Anmäl

    Lina: Lite som jag trodde då. Nu ser det ut som om han har en liten tuppkam typ.
    Och jo, det låter lite som A's bakhuvud också. Han har en kant i bakre delen och sen typ lite insjunket i bakhuvudet. Syntes inte när vi var kvar på sjukhuset, men nu syns det rejält. Kanske inget att vara orolig för då...

    En allmän fråga: Rörigt det här med tillfällig föräldrapeng. Dagarna på sjukhuset är det ju ingen diskussion om, men rörigare vad gäller följande dagar. Har fått intyg från PT tom 24/6, men enligt handläggare på fsk (de som svarar i telefon) får man bara för tiden på sjukhus (ELLER om barnet får likvärdig vård i hemmet -vilket jag alltså anser är vad PT intygar) om barnet är under 240 dagar. Hur har det varit för er andra?


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • Lojjo
    Lojjo
    Äldre 19 Jun 19:41
    #758
    Visa endast Anmäl

    Bettan B: Vad glad jag är för er skull att allt gått bra. Och att du redan ser ett bra resultat! Hur ser ärret ut?, får jag fråga hur du reagerade när du såg det första gången? Har liten ont eller är det som vanligt?

    Återigen, jag är så glad att allt gick bra.

    Själv väntar vi på opdatum, stundtals är jag döorolig och stundtals känner jag mig  oerhört tacksam att det ska ske... Har du genom dina erfarenheter nu något konkret tips eller så vad man ska tänka på när det är dags?

  • BettanB
    Bettan­B
    Äldre 20 Jun 20:57
    #759
    Visa endast Anmäl

    Lojjo: Ja, det såg man direkt när bandaget kom av. Jättekul! Ärret är rätt ruskigt; först klarade jag inte att titta på det alls, men nu har jag vant mig. Tror inte han har ont längre, men ännu ger vi alvedon enligt schema (börjat tunna ut, så han får mer sällan nu). Han är pigg och glad som bara den, men sover nog lite mer än vanligt. Har äntligen börjat äta som innan också, tog ett tag innan han kom igång ordentligt, så jag blev nästan rädd att jag skulle sina.

    Jag var sjukt rädd och orolig innan op och det VAR jobbigt, men för varje minut som gick så var man ju ett steg närmare.. Och nu  är det värsta över. Det är så man får tänka. .-) Det BLIR ju så jäkla bra sen.

    Ska fila på tips.

    Btw, så har PT svarat redan och det var ingen fara; rentav var det bara bra att det såg ut som det gjorde. SKÖNT att få hans utlåtande.


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • Lojjo
    Lojjo
    Äldre 27 Jun 19:08
    #760
    Visa endast Anmäl

    Nu har vi fått datum för operation. Önskar nu att lilleman håller sig frisk o att allt går bra. Nu kan vi bara vänta. För ögonblicket känner jag mig iaf lugn.

    Njut av sommarvärmen alla!

Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #10

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2026 - All rights reserved       Lifeofsvea AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies Hantera kakor