• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Lojjo

    LIna W: Stort tack!

    Bettan B: Hur är det med dig och er lille? Funkar det? Läker det? Hur mås det och hur ser det ut? Hur känns det för dig nu när det gått en tid? Har ni fått reaktioner från omgiviningen?

    Jag håller alla tummar o tår för att ni mår bra! Snart är det vår tur...

  • BettanB

    Lojjo: Det är bara bra här. Lilleman är sitt vanliga jag igen och förutom ärr och knöligt huvud är han precis som vanligt.. Tycker just knöligheten ä otrevlig och längtar lite till återbesöket, så vi får höra om det verkligen ser okej ut.. Skickade foton till PT, men ändå... Det är ännu inte så många som sett honom efter op, så vi har inte fått några reaktioner alls än. Får se nu när vi skall ta oss ut igen.
    Är iaf glad att vi tog det beslut vi tog och opererade, så det känns skönt.

    När är op för er och hur gammal kommer han vara då?


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • Lojjo

    Bettan B: Skönt att höra. Vi opererar i aug och han är då 5 mån, hoppas nu att det blir av. Hur gammal är er lille kille? Jag vill bara ha det gjort nu känns det som. Har ni syskon? I så fall hur har de reagerat  (före o efter)? Vi har inte berättat om op för för dem ännu, vi vill inte göra någon stor sak av detta.

    Någon annan som har erfarenhet av hur man förmedlar detta till syskon på ett bra sätt?

  • Lojjo

    Bettan B: Förlåt, nu har jag läst på din sida om din "räkmacka" och ser att syskon inte finns. Jag tror även att du skrivit om detta o jag läst det men har glömt. Ber om ursäkt och håller tummarna på att det finns en stor stor räkmacka väntandes på dig och din familj runt hörnet. Du förstår vad jag menar hoppas jag Flört

  • SofiaD
    BettanB skrev 2011-06-19 16:38:32 följande:
    Lina: Lite som jag trodde då. Nu ser det ut som om han har en liten tuppkam typ.
    Och jo, det låter lite som A's bakhuvud också. Han har en kant i bakre delen och sen typ lite insjunket i bakhuvudet. Syntes inte när vi var kvar på sjukhuset, men nu syns det rejält. Kanske inget att vara orolig för då...

    En allmän fråga: Rörigt det här med tillfällig föräldrapeng. Dagarna på sjukhuset är det ju ingen diskussion om, men rörigare vad gäller följande dagar. Har fått intyg från PT tom 24/6, men enligt handläggare på fsk (de som svarar i telefon) får man bara för tiden på sjukhus (ELLER om barnet får likvärdig vård i hemmet -vilket jag alltså anser är vad PT intygar) om barnet är under 240 dagar. Hur har det varit för er andra?
    Jag var hemma med tfp åtmistone en vecka efter att vi kommit hem från sjukhuset. Nu var ju vår son över 240 dagar, så det kanske är skillnad i resonemanget från fk. Nån annan här vet säkert till 100%!
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • MammaMila

    Vi opererade vår son när han var 4 och knappt 8 mån. Eftersom han inte var 8 mån fick vi bara tfp för sjikhusvistelsen. Efter att barnet är 8 mån kan man få för vårttiden hemma efteråt (så länge som det står på intyget) som jag kommer ihåg det. Lite typiskt när op var 8 dagar innan sonen var 8mån :-P

    Vi hade en liten mössa på efter op när vi gick ut... jag berättade för mammagruppen etc men visade inget ärr före andra op och all sårskorpa var borta. Ser ju lite otäckt ut... men man gör ju som det känns bra.  


  • BettanB

    Lojjo: Han blev 21 veckor i fredags så han var 4,5 månader vid op ungefär.

    29oktober: Antog nästan att det skulle vara så; jag ansökte om tfp, men antar att jag inte får det för mer än sjukhusdagarna då. Fick intyg på en extra vecka från PT, men antar att det inte spelar någon roll.. Äh, så viktigt är det ju inte heller egentligen.


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • MammaMila

    BettanB: Vi fick också intyg på en vecka efter sjukhusvistelsen men det spelade ingen roll enligt försäkringskassan eftersom han var under 8mån. Men man kan ju alltid testa En vecka är en vecka så även om det lätt försvinner i mamma ledigheten nu så kan en vecka vara värdefullt sen när din son har sitt första sommarlov och du vill ta ut lite mer semester eller liknande Men andra op (om det är fjäder op) så är han säkert över 8mån så då får du ta ut tfp efter sjukhusvistelsen också


  • Lojjo

    Hej! Någon här innei sommarvärmen? Vår operation närmar sig nu och jag skulle verkligen behöva råd. Vår kille blir 5 mån när det är dags o han helammas? Funkar det att amma efter op eller måste jag pumpa ur o vänja vid flaska?

    Hur gör  man INNAN operation då han ska fasta? Har det fúnkat för er som ammar? Jag vet INGENTING! Snälla dela med er ni som gjort detta tidigare.

  • BettanB

    Lojjo: Min lille helammas också och det var inga problem; direkt efter op vill de ändå inget ha och när de väl vill äta så går det jättebra (trots slangar och sladdar). Var också orolig för den biten, men det funkade kanon.
    A fick fasta från runt 04 fram till op (han sövdes väl runt 08-09) och det gick bra.


    I BettanMansion är sorgen randig.
Svar på tråden Kraniosynostos #10