• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • amia01

    Lojjo: Tycker det låter jättebra att du ammar. Axel ammades också vid op och det funkade kanon efteråt precis som BettanB skriver. Gick bra innan också, eftersom dom får äta rätt nära op då dom ammas, och då man ger de tidiga tiderna till de små barnen, så kunde vi amma till tidig morgon precis som BettanB. Lycka till!

  • Lojjo

    tack för svaren. nu känns det bra att fortsätta amma! är glad att inte behöva störa när det funkar så bra!

  • Lojjo

    bettan b: hur har ni det? hur mår lillen? Ser han finare ut nu? Önskar allt känns bra o att ni är nöjda. själv är jag mkt nervös då op närmar sig för oss nu. tycker op känns jobbig då han är så fin som han ärRynkar på näsan. Är det bara vi som står inför operation nu? har ni vart på återbesök förresten?

  • BettanB

    Lojjo: var på återbesök igår och allt såg bra ut. SÅ skönt! Nästa etapp för oss är fjädrar ur i dec.
    Förstår att du är nervös; var lite samma för oss, A såg så fin ut så det var liksom inte uppenbart att op var "tvungen". Dock jätteskönt att ha gjort det, nu när den är över.


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • amia01

    Lojjo: Lycka till med op! Skickar massor med styrkekramar och håller tummarna för er!

    bettan b: Så skönt att allt gått bra!

  • AnnaKarin6294
    TurkiskPeppar skrev 2011-05-14 13:43:56 följande:
    amia01 och Lina W: Tack så jättemycket för era svar. Det känns skönt att höra från några som gått igenom något liknande och att få tips och råd. Vi bor utanför Lund, så det hade ju varit smidigare med en eventuell operation där, men om de bästa finns i gbg så är det ju klart värt att åka lite längre för att få bästa hjälpen. Men tänker att det kanske kan finnas någon expert här i närheten som åtminstone kan ställa diagnos, så kan operation ske i gbg om det skulle behövas. Tänker också på hans hjärtfel och hur hans hjärta skulle må av en op... då hade det kännts tryggt att vara nära hans hjärtläkare i Lund. Vår sons huvudform är väldigt fin förutom just den där "åsen" i pannan, så just nu känns det inte så farligt med just det kosmetiska, men är ju rädd att det ska bli värre :-/ och han själv kanske kommer att lida mer av den där åsen än vad vi gör, som tycker han är sötast oavsett
    Jag och maken får prata ihop oss i helgen och betsämma oss för om vi ska vända oss direkt till SU eller om vi ska be bvc om en remiss till någon specialist. Någon som vet vem på SU man ska kontakta?
    Hej, 
    Hoppas att det har gått bra för er med sonens panna. Jag har själv en son som är född med hjärtfel (Fallot) och Metopica synostos. BVC och första och andra läkaren vi sökte hos tyckte att allt med pannan var så normalt så... det enda de fokuserade på var hjärtfelet. Först den tredje läkaren vi sökte höll med om att det var något skumt med pannan och remitterade vidare till en neurokirurg som sa att operation måste ske så snart som möjligt! Sonen hade vid operationen hunnit bli nästan tre år så operationen blev omfattande. Han opererades på Astrid Lindgrens barnsjukhus men med facit i hand borde han ha opererats på Sahlgrenska, de ha bättre rutin på sådana operationer. Nu är sonen 11 år och har en rund och fin panna med bara en liten benknöl på sidan som han inte bryr sig om. 
    Lycka till!
    Anna Karin 
  • AnnaKarin6294
    AnnaKarin6294 skrev 2011-08-11 00:14:00 följande:
    Hej, 
    Hoppas att det har gått bra för er med sonens panna. Jag har själv en son som är född med hjärtfel (Fallot) och Metopica synostos. BVC och första och andra läkaren vi sökte hos tyckte att allt med pannan var så normalt så... det enda de fokuserade på var hjärtfelet. Först den tredje läkaren vi sökte höll med om att det var något skumt med pannan och remitterade vidare till en neurokirurg som sa att operation måste ske så snart som möjligt! Sonen hade vid operationen hunnit bli nästan tre år så operationen blev omfattande. Han opererades på Astrid Lindgrens barnsjukhus men med facit i hand borde han ha opererats på Sahlgrenska, de ha bättre rutin på sådana operationer. Nu är sonen 11 år och har en rund och fin panna med bara en liten benknöl på sidan som han inte bryr sig om. 
    Lycka till!
    Anna Karin 
    Glömde en sak... Barn med kraniosynostos ska helst opereras en bra stund innan de fyllt 1 år, skallen är då fortfarande mjuk och medgörlig. Detta för att undvika att operera en hård skalle, operationen blir så mycket mer omfattande.
    Hej då igen
    Anna Karin 
  • Mamma till Wilhelm

    Hej! Jag har en son på snart 4 månader som skall opereras för metopica i slutet på september. Någon annan som nyligen opererat eller skall operera? Hade varit skönt att utbyta erfarenheter!

  • Hjärtegull

    Hej!
    Skönt att jag hitta denna tråden då vi fick en återbuds tid till Sahlgrenska i förrgår.
    Träffade en läkare (Peter) och fick reda på att våran tös skall opereras då en sutur slutits..
    Jaha, jag hem fortare än kvickt o sökte o hitta denna underbara tråd o kände att "oj" vad många mer än jag som hade barn som skulle op. 
    Jag har vart runt o kikat på många bilder och TACK alla som har lagt ut bilder på barnen efter o innan op m.m

    Nu känner jag mej inte lika stressad men ändå nervös, tösen blir 4½ månad den 20:onde..
    Hoppas jag får hem ett brev i veckan så jag får en tid snart..
    Men är man med barnet tills det sövs, går läkarna igenom innan exakt hur det går till o hur lång tid tar op?

  • BettanB

    Hjärtegull: Vilken sutur är det i ert fall? Min pojk hade en sk båtskalle (sagittal) som han opererades för i juni.

    Man är med tills barnet somnar och operationen går väldigt fort (det som tar tid är all förberedelse innan); kan ha tagit kanske 4h innan de ringde och sa att operationen var klar och att vi snart kunde möta upp på CIVA.
    Man får möjlighet att fråga om precis ALLT på inskrivningen, så passa gärna på att skriva upp frågor tills dess (man träffar ssk, plastikkirurgen som skall operera och narkosläkare).


    I BettanMansion är sorgen randig.
Svar på tråden Kraniosynostos #10