• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Hjärtegull

    BettanB: Jag är osäker på vilken sutur det är.. Men hon ska också op för båtskalle.
    Tack för dina svar, hur gick det för er och hur är det med er nu?

    När läkaren sa att det blev op så fråga han, har ni några frågor,
    öhh nej inte nu men om en timme har jag nog 10 sa jag..
    Så jag ska fråga nästa gång jag träffar han vilken sutur det är,
    men man åker inte dagen innan op-dagen o träffar läkare m.m då?

  • BettanB

    Hjärtegull: Då låter det som om de är samma sutur då ja (den som från främre fontanellen till bakre typ).
    För oss gick det jättebra; operationsdagen och första natten var riktigt jobbiga, men sen blev det rätt snabbt bättre. Vi fick åka hem dag 4, så det gick tom fortare än beräknat. Nu mår lilleman bara bra, ärret är jättefint och vi var på återbesök alldeles nyligen. Nu väntar vi på att ta ut fjädrarna om 4-5 månader.

    Jo, man skrivs in någon/några dagar innan operationen och får då tillfälle att fråga om allt.


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • Hjärtegull

    BettanB: Läste din presentation, vilken resa ni har gjort o vad ni har kämpat, så bra skrivet..
    Jag ska skriva upp lite frågor redan nu.
    Är ärret som ett S eller hur blev ärret i huvudet?

  • BettanB

    Hjärtegull: Tack. Blev visst lite galghumor här och var på presentationen.
    Ärret är liksom zigzag; det är tydligen för att håret skall falla snyggare och mer naturligt sen. Hade de gjort ett rakt snitt så hade det blivit en konstig bena där och så hade man sett ärret mer (förklarade en av sjuksköterskorna).
    Det såg ruskigt läbbigt ut i början (tyckte jag), men sen vänjer man sig väldigt fort. Nu har det läkt helt på lilleman.


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • Hjärtegull

    BettanB: Jaha det läks såpass fort. Vad gjorde ni under tiden han op?

  • BettanB

    Hjärtegull: Vi tog en promenad runt sjukhusområdet (man kan ju gå till Botaniska också) och sen hängde vi på rummet till Peter ringde. Sen tog det ännu en liten stund till innan vi fick gå till CIVA.


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • Hjärtegull

    BettanB: Usch vilken väntan, känns som att den kommer att vara värst.
    TACK för alla dina svar på mina frågor.
    Nu är det bara en väntan på när op blir..

  • Tinkerbellen

    Hejsan
    Det verkar som att jag nu kommer att höra hit också..
    min sons fontaneller har slutits förtidigt..
    just nu vet jag inte vad som kommer hända.
    är det någon vars barn detta upptäckts så pass sent som för oss? Han är drygt 1 nu..
    läkaren vi har säger att han är ett gränsfall..va nu han menar. kanske att ingenting kommer göras!? men hur kommer han att se ut då? hjärnan måste ju ha plats att växa...

     

  • SofiaD
    Tinkerbellen skrev 2011-08-20 11:08:55 följande:
    Hejsan
    Det verkar som att jag nu kommer att höra hit också..
    min sons fontaneller har slutits förtidigt..
    just nu vet jag inte vad som kommer hända.
    är det någon vars barn detta upptäckts så pass sent som för oss? Han är drygt 1 nu..
    läkaren vi har säger att han är ett gränsfall..va nu han menar. kanske att ingenting kommer göras!? men hur kommer han att se ut då? hjärnan måste ju ha plats att växa...

     

    Du hann före, skrev precis ett svar i andra tråden   Välkommen hit!
     Jag råder dig att kontakta din läkare och be om remiss till sahlgrenska. De bästa inom området finns där. Annars kan du själv mejla bilder dit för råd och bedömning. Jag har inte mejladressen, men någon annan i tråden kommer snart att skriva den  
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Tinkerbellen
    SofiaD skrev 2011-08-20 11:20:19 följande:
    Du hann före, skrev precis ett svar i andra tråden   Välkommen hit!
     Jag råder dig att kontakta din läkare och be om remiss till sahlgrenska. De bästa inom området finns där. Annars kan du själv mejla bilder dit för råd och bedömning. Jag har inte mejladressen, men någon annan i tråden kommer snart att skriva den  
    Så du tycker att man ska ta tag i detta själv? inte vänta och se vad som händer liksom...
    jag vet inte var jag ska börja..
    bilder?ska jag ta bilder själv? och hur får jag tag i röntgenbilderna?
     
Svar på tråden Kraniosynostos #10