Kraniosynostos #10

Hej! Nu är vi hemma efter operationen. Allt har gått strålande bra över alla förväntningar. Är så tacksam att detta gått bra och att oron inför op är över nu... Lillen har återhämtat sig, är inte svullen, ser ut som vanligt i stort sett. et var en verklig pers att gå igenom, oron höll på att göra mig galen tror jag. Hans huvud är redan rundare och finare!!!  Är så glad att jag fått hjälp med detta genom detta forum, man känner ett enormt stöd då andra här är och har varit i samma sits. Kram o tack!

Angående denna okunskap kring kraniosynostoser. Jag mailade till tidningen Vi föräldrar och undrade om de kunde uppmärksamma detta ämne. Detta i första hand för att de feldiagnostiserade barnen får genomgå en onödigt stor operation för att läkare inte känner till detta. Jag känner att detta är otroligt allvarligt. Vi hade tur att magkänslan sa att ngt var fel och att vi kom till RÄTT läkare i tid. SÅ SKA DET INTE VARA! Hon som svarade mig då var beredd att göra ett reportage om vår pojkes operation, och då drog jag mig ur. Kände mig så otroligt bräcklig innan detta var gjort- hade inte klarat att fokusera på ngt annat. Jag som annars är stark....

Om det är någon här inne som är beredd att dela med sig av sin historia för att hjälpa andra så är mitt tips att kontakta Vi föräldrar. Kanske nappar de på iden och skriver några sidor om de diagnoser våra barn fått.Jag tror att det skulle hjälpa andra föräldrar och barn. Jag ska försöka informera på vår vårdcentral och bvc om detta, alltid något kanske?

Nu pustar vi ut hemma, men kikar in här i bland.

Bettan B: Hur mår ni och er lille? Ser ärret bra ut? Har han kommit igång och leka med kompisar?

Lojjo: jag håller med dig, Jag och min familj har medverkat i Lokaltidningen sam t Allas och hemmets Journal och berättat om vår Hugo som föddes med kraniosynostos.

Lojjo: skönt att höra att det gått bra, men visst 17 är det jobbigt. Vi tog mycket kort under hela processen och det är jag glad för i efterhand; tittade igenom dem häromdagen och grät en tår eller två. Fy vad jobbigt det var, men SÅ sabla skönt när det var över. Och redan dag 2 kändes det rätt ok tyckte jag. Här är allt bra; ärret är redan jättefint. Enda smolket i bägaren är att sömnen blivit ruskigt dålig igen (han hade just börjat sova bra innan op).

Måste bara skriva av mig lite, känner mig så jäkla ledsen Lillplutten ska få glasögon Inte hela världen, jag VET men jag tycker så synd om honom som ska behöva dras med det! Har han inte fått sin del redan liksom?! Storebror var också översynt, men det växte bort - det kommer det inte att göra på lilleman (fast jag försöker intala mig själv att det kanske kan göra det..) FAN rent ut sagt!

SofiaD: Så tråkigt. Det ÄR visserligen inte hela världen, men visst 17 är det jättetråkigt och man önskar ju att de små skall slippa fler dumheter nu. Bara räkmacka from now on.

Ego: Vill förresten berätta att jag fick godkänt från fsk; fick tfp även de dagar då sonen vårdades i hemmet efter op. Trots att han är så liten.

BettanB: Räkmacka var det ja!

Hej! Tänkte att jag kunde fråga er som verkar ha lite koll då jag inte har speciellt stort förtroende för mitt BVC! Igår upptäckte jag att min dotter har en ås från fontanellen och ner till näsan, började söka på internet och blev väldigt orolig.. Åsen syns knappt, Jag ser den nu bara för att jag vet att den finns där, har inte lagt märke till det tidigare. Hennes fontanell har inte växt ihop, den pulserade senast nu i morse. Är detta någonting att vara orolig över eller kan dom få en liten ås sådär? Ska tillläggas att dottern blir 8 månader nästa vecka! Hoppas ni som har lite erfarenhet kan lugna mej, eller iaf berätta vad ni tror så jag kan börja kampen mot BVC!