SofiaD

Äldre 17 Mar 20:34

1998 svar

Kraniosynostos #10

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

${#lang_emotions_heart}$

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.

Marie1978

Äldre 20 Aug 16:10

#791

Tinkerbellen: välkommen hit! Jag skulle själv ta tag i det och maila bilder tagna från alla vinklar. Du mailar till anette.malm@vgregion.se. Du får svar inom kort när specialisterna kollat på dem. Det går garanterat fortare om ni får komma dit på bedömning direkt istället för att vänta på vanliga läkaren.

Lycka till!

amia01

Äldre 20 Aug 17:49

#792

Tinkerbellen skrev 2011-08-20 11:08:55 följande:

Hejsan
Det verkar som att jag nu kommer att höra hit också..
min sons fontaneller har slutits förtidigt..
just nu vet jag inte vad som kommer hända.
är det någon vars barn detta upptäckts så pass sent som för oss? Han är drygt 1 nu..
läkaren vi har säger att han är ett gränsfall..va nu han menar. kanske att ingenting kommer göras!? men hur kommer han att se ut då? hjärnan måste ju ha plats att växa...

Hej och välkommen hit! Vill inte vara negativ, men faktum är att vi är flera i den här tråden som inte fått rätt hjälp tillräckligt snabbt för att kompetensen hos de vanliga barnläkarna kring synostoser verkar vara rätt dålig.
Vår son var också ett "gränsfall" när han fyllde ett, men vi tjatade oss till en snabb remiss till en specialist som direkt kunde ställa rätt diagnos och dessutom vart rätt irriterad på de barnläkare som inte skickat oss vidare tidigare.
Mitt råd är att se till att ni får träffa någon specialist så snart som möjligt, sahlgrenska är bra, men det finns även läkare med erfarenhet på andra större sjukhus. Och som andra redan tipsat om så kan man alltid ta egna foton och skicka till sahlgrenska om man har svårt att komma vidare på något annat sätt.
Har ni tur så är det ju inget man behöver göra något åt, men om det är något som skall opereras så är det bra att göra det så tidigt som möjligt.
Lycka till!

Tinkerbellen

Äldre 20 Aug 19:50

#793

Marie1978 skrev 2011-08-20 16:10:11 följande:

Tinkerbellen: välkommen hit! Jag skulle själv ta tag i det och maila bilder tagna från alla vinklar. Du mailar till anette.malm@vgregion.se. Du får svar inom kort när specialisterna kollat på dem. Det går garanterat fortare om ni får komma dit på bedömning direkt istället för att vänta på vanliga läkaren.

Lycka till!

tack för adressen...! ska ta bilder imorgon och skicka iväg!

amia01 skrev 2011-08-20 17:49:57 följande:

Hej och välkommen hit! Vill inte vara negativ, men faktum är att vi är flera i den här tråden som inte fått rätt hjälp tillräckligt snabbt för att kompetensen hos de vanliga barnläkarna kring synostoser verkar vara rätt dålig.
Vår son var också ett "gränsfall" när han fyllde ett, men vi tjatade oss till en snabb remiss till en specialist som direkt kunde ställa rätt diagnos och dessutom vart rätt irriterad på de barnläkare som inte skickat oss vidare tidigare.
Mitt råd är att se till att ni får träffa någon specialist så snart som möjligt, sahlgrenska är bra, men det finns även läkare med erfarenhet på andra större sjukhus. Och som andra redan tipsat om så kan man alltid ta egna foton och skicka till sahlgrenska om man har svårt att komma vidare på något annat sätt.
Har ni tur så är det ju inget man behöver göra något åt, men om det är något som skall opereras så är det bra att göra det så tidigt som möjligt.
Lycka till!

Men varför ska det vara sånt himla krångel? känns just nu som att vi inte vet någonting och jag känner mig ledsen och förvirrad.. ingen vi pratat med "tar tag" i det här utan det känns som att man måste tjata för att få veta någonting öht..
dessutom vet jag mkt lite om detta så det är svårt att veta hur man ska formulera sig och vart man ska ringa..
hur gick det för er med er son? Har han opererats?

Men om det nu Inte skulle opereras..vad händer då??
hjärnan måste väl ha plats att växa?
Jag ser ju nu när jag vet om detta att någonting inte står rätt till med min sons huvud...
visst har jag väl haft mina aningar..men hela tiden blivit lugnad av bvc.
först o främst med att fontanellen slutade pulsera tidigt och sen den här fåran mitt på huvudet
och nu är huvudet lite avlångt i formen och sen från fåran så växer det uppåt som en knöl..

MymlanMy

Äldre 21 Aug 18:21

#794

Tinkerbellen skrev 2011-08-20 19:50:48 följande:

tack för adressen...! ska ta bilder imorgon och skicka iväg!

amia01 skrev 2011-08-20 17:49:57 följande:

Hej och välkommen hit! Vill inte vara negativ, men faktum är att vi är flera i den här tråden som inte fått rätt hjälp tillräckligt snabbt för att kompetensen hos de vanliga barnläkarna kring synostoser verkar vara rätt dålig.
Vår son var också ett "gränsfall" när han fyllde ett, men vi tjatade oss till en snabb remiss till en specialist som direkt kunde ställa rätt diagnos och dessutom vart rätt irriterad på de barnläkare som inte skickat oss vidare tidigare.
Mitt råd är att se till att ni får träffa någon specialist så snart som möjligt, sahlgrenska är bra, men det finns även läkare med erfarenhet på andra större sjukhus. Och som andra redan tipsat om så kan man alltid ta egna foton och skicka till sahlgrenska om man har svårt att komma vidare på något annat sätt.
Har ni tur så är det ju inget man behöver göra något åt, men om det är något som skall opereras så är det bra att göra det så tidigt som möjligt.
Lycka till!

Men varför ska det vara sånt himla krångel? känns just nu som att vi inte vet någonting och jag känner mig ledsen och förvirrad.. ingen vi pratat med "tar tag" i det här utan det känns som att man måste tjata för att få veta någonting öht..
dessutom vet jag mkt lite om detta så det är svårt att veta hur man ska formulera sig och vart man ska ringa..
hur gick det för er med er son? Har han opererats?

Men om det nu Inte skulle opereras..vad händer då??
hjärnan måste väl ha plats att växa?
Jag ser ju nu när jag vet om detta att någonting inte står rätt till med min sons huvud...
visst har jag väl haft mina aningar..men hela tiden blivit lugnad av bvc.
först o främst med att fontanellen slutade pulsera tidigt och sen den här fåran mitt på huvudet
och nu är huvudet lite avlångt i formen och sen från fåran så växer det uppåt som en knöl..

http://ltarkiv.lakartidningen.se/artNo19205P#oversikt

MymlanMy

Äldre 21 Aug 18:30

#795

MymlanMy skrev 2011-08-21 18:21:16 följande:

ltarkiv.lakartidningen.se/artNo19205P#oversikt

Glömde skriva att du kan dubbelklicka på "översikt" till höger så får du upp artikeln. Klicka igen på artikelns första sida och den blir så stor att den går att läsa. Jag gjorde så här i alla fall då filen inte gick att ladda hem i pdf-format. Fast det kanske funkar på din dator?

Tinkerbellen

Äldre 21 Aug 20:46

#796

MymlanMy skrev 2011-08-21 18:30:57 följande:

Glömde skriva att du kan dubbelklicka på "översikt" till höger så får du upp artikeln. Klicka igen på artikelns första sida och den blir så stor att den går att läsa. Jag gjorde så här i alla fall då filen inte gick att ladda hem i pdf-format. Fast det kanske funkar på din dator?

okej skall kika på en gång...

BettanB

Äldre 21 Aug 20:49

#797

Lojjo: Är du här något? Har liten opererats ännu och hur har det isf gått?

I BettanMansion är sorgen randig.

Tinkerbellen

Äldre 21 Aug 21:10

#798

Just nu är jag så arg och ledsen
flera gånger under året som gått så har jag frågat bvc och även läkaren om olika saker angående min sons huvud. Varje gång har jag blivit lugnad..
jag förstår ju nu att det är lång tid som saker och ting inte stått rätt till...

Jag har frågat bvcsköterksan varför min son har som en djup fåra mitt på huvudet..är det normalt?? jaa det är helt normalt fick jag till svar..
en annan gång frågade jag varför fontanellen inte pulserade på min son längre(så som det gjorde på hans jämnåriga kompisar)
då fick jag också höra att allt va normalt och inget att oroa sig för..

förra läkarkollen innan..kan det ha varit vid 6 månader..!? Sonens huvud hade ej vuxit som det skulle tyckte läkaren..men hans bakhuvud var visst lite platt så det va säkert därför(!!)
ingen extra koll gjordes...
sen har hans huvudmått fortsatt att krypa ner efter kurvan men bvc lade ingen vikt vid det.

och nu senaste läkarkollen...då blev det plötsligt väääldigt bråttom." ni måste nog få detta uppkollat på barnmottagningen! det är säkert ingen fara men...."

ja så va det me det..

vet inte va jag ville ha sagt..jag är inte utbildad på detta område öht. varför ska jag behöva hålla koll på att allt går rätt till!??
detta hade antagligen hänt oavsett men det hade kunnat gå liiite snabbare..när han va lite yngre.

va kommer detta att få för följder för min son?

MymlanMy

Äldre 21 Aug 21:33

#799

Tinkerbellen skrev 2011-08-21 21:10:48 följande:

Just nu är jag så arg och ledsen
flera gånger under året som gått så har jag frågat bvc och även läkaren om olika saker angående min sons huvud. Varje gång har jag blivit lugnad..
jag förstår ju nu att det är lång tid som saker och ting inte stått rätt till...

Jag har frågat bvcsköterksan varför min son har som en djup fåra mitt på huvudet..är det normalt?? jaa det är helt normalt fick jag till svar..
en annan gång frågade jag varför fontanellen inte pulserade på min son längre(så som det gjorde på hans jämnåriga kompisar)
då fick jag också höra att allt va normalt och inget att oroa sig för..

förra läkarkollen innan..kan det ha varit vid 6 månader..!? Sonens huvud hade ej vuxit som det skulle tyckte läkaren..men hans bakhuvud var visst lite platt så det va säkert därför(!!)
ingen extra koll gjordes...
sen har hans huvudmått fortsatt att krypa ner efter kurvan men bvc lade ingen vikt vid det.

och nu senaste läkarkollen...då blev det plötsligt väääldigt bråttom." ni måste nog få detta uppkollat på barnmottagningen! det är säkert ingen fara men...."

ja så va det me det..

vet inte va jag ville ha sagt..jag är inte utbildad på detta område öht. varför ska jag behöva hålla koll på att allt går rätt till!??
detta hade antagligen hänt oavsett men det hade kunnat gå liiite snabbare..när han va lite yngre.

va kommer detta att få för följder för min son?

Hoppas att det inte var länken som gjorde dig upprörd. Det var absolut inte meningen. Avsikten var att ge dig förstärkning i din kontakt med bvc. De nonchalerade även min sons diagnos vilket ledde till att han inte opererades förrän han var tre år gammal. Visst går det bra att göra operationer även när barnen är äldre men av flera skäl föredrar läkare och föräldrar att göra det när barnen är små (vilket tills viss del framgår av artikeln). Var inte orolig, det kommer att ordna sig för ditt barn nu när de har uppmärksammat problemet. Jag fotograferade min son och skickade upp fotografierna till Göteborg. Min son opererades kort därpå på Sahlgrenska. De är bäst. Operationen gick mycket bra. Det är snart tre år sedan.

amia01

Äldre 21 Aug 23:48

#800

Tinkerbellen:
Kan bara säga att jag förstår din frustration. Har varit i precis samma sits, och vet hur jobbigt det är, både med oron och alla frågor, men också att känna sig så sviken av vården. Har anmälningspapper till patientförsäkringen liggande här hemma, men ännu inte hittat orken att skicka in dom...

Men nu är det ju som det är, och fast det är bra att operera barnen tidigt, så går det även jättebra på äldre barn.
Nackdelen är att det blir en mer omfattande operation, och kanske inte lika bra resultat (kosmetiskt). Men fördelen är ju att det är mycket säkrare och lättare att söva och göra avancerade operationer på lite äldre barn.

Det första som vi fick gjort var en röntgen just för att kontrollera att hjärnan hade tillräckligt utrymme. Det brukar sällan vara något problem eftersom skallbenen på små barn är mjuka och växer åt alla håll dom kan.
Det "normala" är att sammanväxningarna gör att skallen blir ojämn, med utbuktningar åt de håll den växer, så för barnen är det mest en kosmetisk operation. När de blir äldre kan det också bli trångt för hjärnan att växa, men det tror jag är rätt sällsynt.

Håller alla tummar för er, och hoppas att ni kan få en röntgentid snart så ni får veta att hjärnan växer som den ska. och en diagnos vad som hänt med skallbenen. Och att ni får träffa en duktig specialist som kan hjälpa er vidare till operation.

Vet inte om du hittat till sahlgrenskas hemsida för synostoser? Har inte adressen just nu, men den går säkert söka fram. Där står mycket om olika synostoser och hur och varför man opererar.

Styrkekramar i mängder och stå på er!!!!

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL