Kraniosynostos #10

Hej alla! Vi har en stark misstanke om att vår snart 4 veckor gamla son fötts med Metopica Synostos. Samma historia här som många andra; BVC hävdar att "åsen" som går uppför pannan och de insjunkna tinningarna inte är något att oroa sig för. Dock har vi nu lyckats tjata till oss ett extra läkarbesök då de ska ta ställning till om vi behöver en remiss eller ej. Vi bor i Stockholm och undrar därför om någon här har erfarenheter av att bli opererad på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Det verkar ju som om de flesta förespråkar SU men är ändå lite nyfiken på vad vi har för alternativ innan remissen skickas. Tacksam för snabba svar då läkarbesöket sker om tre dagar (måndag 5/9). Även svar efter detta datum är självklart välkomna!

Hejsan,
Vår son opererades "för" metopica 2010 när han var 4 resp. 8månader.
Vi bor i Solna och gjorde röntgen på ALS men opererade på SU för att de är "specialister" där. De använder fjädermetoden som tydligen ska vara lite skonsammare för barnet. Där sätts en fjäder in i pannan (där åsen varit) och pannbenet växer själv ihop. På ALS pusslar de ihop pannbenet själva. Min sons panna och huvudform är iaf jätte-fin idag... jag vet inte hur det blir på ALS.
Eftersom man gör op så tidigt som möjligt och fjäder op görs inte på barn över en viss ålder som jag förstår det så kan det vara bra att påskynda processen. Jag skickade foton till SU (anette malm (sekreterare)/Peter Tarnow (överläkare)) och fick diagnos direkt.  
Sen hade jag underlag för att få röntgen på ALS och remiss till SU (eller ALS om man vill). Sen ringde jag och mailade för att få in tiden så fort som möjligt.

Jag har lite bilder från op och annat i mitt galleri. Fråga gärna om boende eller andra detaljer om ni vill. 

Hmm.. fick frågan på bvc idag om hur man skall förhålla sig till fontanellerna nu när op är gjord. Skall de hållas koll på och i så fall hur? På mitt bvc verkar de ha lite dålig koll; kan ju tycka att det är dsk som borde koll av med SU hur det funkar, men..

BVC kan inget utan där väger, mäter man sitt barn och får en spruta ibland. Min sons fontanell var liten innan op och även efter. Men det var tydligen ok. Maila Peter Tarnow, han svarar oftast samma dag eller dagen efter.

Är lite nyfiken på vad man gör på 3 års kontrollen på SU? (Om man haft fjäder opererad sagittalsynostos?)
Ska de vekrligen va på avdelningen en hel dag för koll?

Hänger på uppdragmamma och undrar också om någon kan berätta vad man gör på kontrollen? Hoppas vi blir kallade under vintern eftersom lillkillen fyller 3 i december.

På 3 års kollen gör man en CT och träffar en läkare för samtal. Har bestämt för mig att vi var hos fotografen också! Lite olika verkar det som, men O fick sövas under CT en kort stund (eller ja den blev ganska lång då han inte riktigt ville vakana utan vi fick gå vidare till uppvak). Vi kom till avdelningen och blev inskrivna på morgonen, förbereddes med EMLA för ev nålsättning och sen fick han dricka en skvätt lugnande innan det var dags att åka ner på CT. När vi träffade läkaren hade han inte sett CT bilderna utan de skulle höra av sig fall nåt inte såg ok ut. Han var nöjd med huvudformen på O Så vi var klara efter middag nån gång och gjorde sen Universeum!