Kraniosynostos #10

Så skönt att ni kan fixa det med frisyren
Axel har tyvärr en stor bula och flera knölar som sitter långt fram i pannan och ovanför ena ögat, så om han inte vill ha riktigt lång lugg så finns det inte mycket att göra
Ärret på ena sidan huvudet är jättefint, och döljs bra under en längre frisyr. Tyvärr blev såret infekterat på andra sidan, och där är ärret så brett att det inte hjälper med någon frisyr för att dölja det. Skulle vara långt hår i hästsvans då, men så långt har han inte hunnit spara till än
Hans huvud har ju blivit en del av hans personlighet, och är nog inget kompisar och släkt reagerar på, men som sagt var så får vi fortfarande många kommenterer från andra, och det är så tydliga "bulor" att vi själva regerar på det rätt ofta och funderar på om det är något vi ska försöka göra något åt eller inte?

Hej Sniik!

Tyvärr kunde de inte göra datortomografin igår eftersom de inte hade förberett sig på att han skulle behöva lugnande eller sövas. Hur kan man tro att en snart 8 mån bebis ska ligga blickstilla? Konstigt med tanke på att ALS ju är ett barnsjukhus. Annars har jag bara gott att säga om ALS.
Ang vilket ställe man ska operera sitt barn på kan jag säga att de var något jag verkligen kollade upp själv... Hade ett långt samtal med peter tarnow på su som sa att när det gäller just metopisk synostos så måste man tyvärr göra en mer omfattande skalloperation även om det skulle göras med fjädrar. Det avgjorde att vi valde ALS. Dessutom bor vi i Sthlm och har två äldre barn så närhetsprincipen spelade ju oxå in... Men hade Tarnow sagt att de kunde göra ett bättre jobb hade jag nog valt SU. men nu sa han ju inte det! Har även fått förtroende för Gustavsson. Tycker kanske inte att han var så bra på att prata med oss föräldrar den första gången. Vi fick diagnosen som vi befarat och sen blev vi lämnade till varandra med alla tankar o frågor... Har dock pratat med gustavsson om detta vid ett senare tillfälle så hoppas han tog till sig. Viktigt att få stöd och veta att det finns kuratorer på ALS som man kan prata med om man vill o behöver. Det gjorde jag och det var jättebra!
Hur gammal är Filip? Han ser jättefin ut på ditt foto!
Nu måste jag kila. Daniel har vaknat . Hoppas vi hörs igen på detta forum!
Kram!!

Line73- Filip är 6 veckor. Din son ser och jättefin ut :) Jag har en kurator redan som jag pratar med då denna graviditet var väldigt komplicerad och förlossningen var även den väldigt dramatisk så hon håller på och lär sig om synostoser just nu :) Jag tror det lutar åt att vi ska operera på SU men idag verkar det som om de på ALS vill utföra opererationen själva då de inte kommer få göra det i framtiden.
Igår sa de att vi fick välja men sköterskan idag sa att de ev vill tidiglägga opererationen till dec trots att deras metod rekommenderas från 7 månader och Filip kommer då bara vara 4 månader så nu känner jag nog ännu starkare för att han ska opereras på SU, men det känns som man ev måste kämpa lite för att få dit honom. Men han är uppsatt på väntelista på SU till december även där.

Hej!

Nu skriver jag igen, det va ett tag sen jag skrev..
Ligger nu på su då våran dotter op för sagittal synostos i måndags.
Hon är 5 mån o dom op in 3 st fjädrar.
Allt gick jättebra och hon har knappt svullnat nåt, man ser redan nu efter bara 3 dagar
att huvudformen ändras, 
personalen här är helt underbar.
Kan verkligen rekommendera su.

När vi var här på su på inskrivningsdagen såg vi en kille som hade gjort en av dom "stora" operationerna
(läkaren sa inte vad den hette) där dom ändrar om skallbenen, han var jättefin o hade jättefin huvudform.
Dom är otroligt duktiga här.

Kramar till er alla som väntar på op

Hjärtegull- Vad skönt att det gått bra för eran dotter och att ni är nöjda med personalen. Önskar så att våran son redan var opererad så man slapp den här väntan och oron.  Hur kom ni fram till ni skulle operera eran dotter på SU?

Sniik: Jag vill bara säga att min son som också föddes med metopica hade precis samma drag som din son (ser din profil bild). Efter op blir det ett annat barn... förbered er på det Vi blev lite chockade direkt efter op och jag undrade om det var min son som låg där på intensiven :-P Det gör så stor skillnad när pannan bli bredare, ögonen rakare och det blir lite bredare mellan ögonen.
Han är jättefin men efter op (när allt har lugnat ner sig) kommer ni att känna att han ser ut som han skulle ha sett ut... 

Hej! Det var alldeles för länge sedan!
Jag vill rekommendera SU av hela mitt hjärta! Dr Giovanni och personal är proffsiga och vet vad de gör!
Vi opererade för sagittal i august (3 fjädrar) o har varit på återbesök, allt verkar bra!

Funderar kring 2 ställen i iärret, liksom i skarvarna där bak är det bulligare sårskorpa o den ena blöder lite...Någon med liknande erfarenhet... De sa inget om de på återbesöket. Det var inte ngn fara om det inte var jättejätte rött..

Bettan B: Hur mår ni o hur mår lillen, hur ser allt ut? Är nyfiiken då ni ligger före oss....

Kramar till alla här inne som behöver, det är tuffa resor vi gör.

Kan lägga till att vi inte sjävla valde SU, fick remiss direkt dit och det var inte tal om att vi själva skulle välja. Får man det alltså?!

Lojjo: Min kille hade också så, men det läkte fint det med till slut även om ärret blev lite mer synligt just där. Jo här är allt bara bra; är lite orolig just nu för jag tycker att huvudet fortfarande är lite väl "platt" och nu upplever jag pannan lite "bullig". Innan op var det ju bakhuvudet som stack ut, men det fixade de jättefint på op. Just nu undrar jag om det är jag som är neurotisk eller om det är något att maila PT om.

Vi valde inte heller SU eftersom vi bor nära Gb, men hade vi haft ett val så hade det fortfarande blivit SU. Hört så otroligt gott om dem och deras fjäderop.