• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Skruttensmamma
    riparbella skrev 2011-09-13 20:23:37 följande:
    Jag är i vecka 23, så jag har gjort rutinultraljud, det gjordes av en överläkare som kollade huvudet extra noga pga av historiken med vår dotter. Han kunde inte se något avvikande, men sa att min dotters sagittal förmodligen skedde senare i graviditeten. Jag kommer antagligen få göra ett extra UL (om jag önskar det) senare för att titta igen. Inte för att man kan åtgärda det, men då är man (kanske) lite förberedd den här gången.  Jag har bara en bild från min dotters UL och där ser man ju inget såklart.
    Min upplevelse av extra UL är att de faktiskt inte vet vad de ska titta efter. I efterhand vet jag att jag såg synostos på min dotter på extra UL i vecka 35, men läkaren som gjorde undersökningen såg inte det.

    Han var inte heller särskilt smidig den här läkaren. Han växlade över till 4D mitt under ultraljudet, utan förvarning, med närbild på ansiktet. I vecka 35 får man då en väldigt förvrängd bild. Min dotter såg helt grotesk ut och eftersom jag inte alls var förberedd fick jag en chock. Men jag vet att på de bilderna gick det att se hennes synostos (eller snarare resultatet av den, dvs intryckt panna på ena sidan och en bula på andra sidan). Peter Tarnow hade ställt en solklar diagnos...
    Även på dotterns 2D-bilder såg man att hennes huvud inte var lika runt, men det blev tydligare i 4D (fast det var så förvrängt).

    Vad jag vill säga är nog att lite på din magkänsla när du själv ser bilderna. Vi gjorde extra UL i vecka 35 på min son 1½ år tidigare (dock utan 4D, för det hade de nog inte då). Han hade väldigt runt och fint huvud och är född utan synostos.
  • Sniik

    29Oktober- Jag har en son på snart 3 år och han föddes utan någon synostos. Jag har haft mailkontakt med Peter T och han har bekräftat att det ser ut som min yngsta son har Metopica. Ska till ALS nästa tisd för att få det formellt bekräftat. Men ville iaf påpeka att min äldsta son inte har någon form av synostos och de sa till mig på Neuropedriatriska på ALS att de inte tror det finns någon ärftlighet utan att det tyvärr är ren otur att detta drabbar något barn.

  • SofiaD
    riparbella skrev 2011-09-13 18:23:18 följande:
    Men var det inte någon i denna tråd som fick barn nummer två för någon månad sedan och som inte hade det? Jag minns dock inte vem det var!!!
    Jag är också gravid nu, min dotter föddes med sagittal synostos och givetvis är jag orolig för att det ska bli samma med den här...

    Jo men var det inte Sajf?!
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • SofiaD
    SofiaD skrev 2011-09-14 09:01:10 följande:

    Jo men var det inte Sajf?!

    Saif ska det stå
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • BettanB

    Till mig sa PT att det är väldigt osannolikt att få ytterligare ett barn mad kraniosynostos (min son föddes med sagittal). Iofs var det -rent statistiskt- osannolikt att få ens ett barn med det så.... Men jag har dålig koll på skillnaderna mellan olika varianter och vad de kan bero på.


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • MammaMila

    Tack för alla svar
    Jag är bara i vecka 11 så jag ska på inskrivning imorgon. Jag ska def ta upp det här så de kan kolla lite extra noga på det. 
    Jag vet att Peter T säger att det inte är högre sannolikhet men Giovanni sa annorlunda så det är bara att vänta och se. Det verkar ju vara "slumpen" men eftersom vissa får två barn med synostos så måste det vara något annat än slumpen tycker jag. Jobbigt att inte veta men det är väll bara att accepters. Det går ju iaf att åtgärda och nu vet vi hur vi ska gå till väga.


  • uppdragmamma
    SofiaD skrev 2011-09-09 09:15:51 följande:

    På 3 års kollen gör man en CT och träffar en läkare för samtal. Har bestämt för mig att vi var hos fotografen också! Lite olika verkar det som, men O fick sövas under CT en kort stund (eller ja den blev ganska lång då han inte riktigt ville vakana utan vi fick gå vidare till uppvak). Vi kom till avdelningen och blev inskrivna på morgonen, förbereddes med EMLA för ev nålsättning och sen fick han dricka en skvätt lugnande innan det var dags att åka ner på CT. När vi träffade läkaren hade han inte sett CT bilderna utan de skulle höra av sig fall nåt inte såg ok ut. Han var nöjd med huvudformen på O Så vi var klara efter middag nån gång och gjorde sen Universeum!



    Tack Sofia D.

    Dom kollar inte ungarna och typ bedömmer utvecklingen eller något sådant?
    Hade fått för mej det men det kanske dom inte gör, hoppas på att få träffa Lotta igen
    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨ ¨*:?. ♥ Mamma till Sebastian 071202 & Wille 090314 ♥ .?:*¨¨*:?.&
  • Faile

    Jag har två barn och bara den äldsta hade sagittal synostos.


     


    Apropå detta med ul och huvudformer, så var det rätt skumt gällande äldsta sonen. Vi fick ul flera gånger ( bodde utomlands ) och ungefär i 5e månaden nånstans så såg man hela bebisen första gången på bilden. I profil.
    På bilden då hade sonen knappt någon panna alls, det var liksom rakt bara från näsan typ, så jag frågade läkaren om detta och han sa att det såklart kommer växa till sig. Men jag var ändå så jätteorolig för det där, och för att på något sätt skoja bort det och lindra min egen oro så kallade jag honom plattskallen ( bebisen, inte läkaren ). Lilla plattskallen i magen osv.
    På ett senare ul hade det sen ordnat till sig och han såg helt normal ut.

    Men sedan föddes han ju med sagittal synostos, något som läkarna såg direkt då sonen hade en vääldigt framträdande panna. Litet bakhuvud och stor panna. Helt tvärtmot vad jag varit så orolig för alltså, så en lång tid efteråt kändes det på något sätt som att synostosen var mitt straff för att jag skämtat om det.

    Nu inser jag ju att det inte var så, men tycker fortfarande att den där magkänslan jag hade att något var fel på mitt barns huvudform, i slutändan faktiskt stämde Förvånad


    Sluta jiddra, börja trolla!
  • Faile
    Faile skrev 2011-09-14 17:09:41 följande:

    Jag har två barn och bara den äldsta hade sagittal synostos.


     


    Nu inser jag ju att det inte var så, men tycker fortfarande att den där magkänslan jag hade att något var fel på mitt barns huvudform, i slutändan faktiskt stämde Förvånad


    Tycker att magkänslan var skum, skulle det stå. Jag tror alltså att den ofta säger mer än man tror.
    Sluta jiddra, börja trolla!
  • MammaMila
    Faile skrev 2011-09-14 17:09:41 följande:

    Jag har två barn och bara den äldsta hade sagittal synostos.


     


    Apropå detta med ul och huvudformer, så var det rätt skumt gällande äldsta sonen. Vi fick ul flera gånger ( bodde utomlands ) och ungefär i 5e månaden nånstans så såg man hela bebisen första gången på bilden. I profil.
    På bilden då hade sonen knappt någon panna alls, det var liksom rakt bara från näsan typ, så jag frågade läkaren om detta och han sa att det såklart kommer växa till sig. Men jag var ändå så jätteorolig för det där, och för att på något sätt skoja bort det och lindra min egen oro så kallade jag honom plattskallen ( bebisen, inte läkaren ). Lilla plattskallen i magen osv.
    På ett senare ul hade det sen ordnat till sig och han såg helt normal ut.

    Men sedan föddes han ju med sagittal synostos, något som läkarna såg direkt då sonen hade en vääldigt framträdande panna. Litet bakhuvud och stor panna. Helt tvärtmot vad jag varit så orolig för alltså, så en lång tid efteråt kändes det på något sätt som att synostosen var mitt straff för att jag skämtat om det.

    Nu inser jag ju att det inte var så, men tycker fortfarande att den där magkänslan jag hade att något var fel på mitt barns huvudform, i slutändan faktiskt stämde Förvånad


    Skönt att höra någon som fått barn efteråt som inte fått synostos
    Jag har inte kollat igenom vårt inspelade UL från förra gången men ska göra det. Jag får slå upp ett normalt foster huvud i samma ålder och jämföra helt enkelt.
Svar på tråden Kraniosynostos #10