SofiaD

Äldre 17 Mar 20:34

1998 svar

Kraniosynostos #10

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

${#lang_emotions_heart}$

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.

MammaMila

Äldre 12 Sep 20:22

#821

Vår son föddes som jag sagt med metopica för 2 sedan och nu är jag gravid igen. Jag är orolig att nästa lilla bebis också ska behöva gå igenom samma operationer som Castor.
Jag har hört både att det kan finnas en förhöjd risk och att det är mindre sannolikhet att vårt nästa barn skulle få metopica. Eftersom speciellt metopica inte är förknippat med något syndrom eller verkar vara ärftligt så hoppas jag på det senare... men något hos mig/pappan måste det ändå vara?

Jag undrar därför om det är någon som har fått eller vet någon annan som har fått ett barn med metopica och sedan ett "normalt" barn?
Jag har inte sett fall där första (äldsta) barnet har metopica och andra (yngsta) inte har det. Har ni?

castorsuniverse.blogspot.com

Skruttensmamma

Äldre 12 Sep 20:32

#822

MammaMila skrev 2011-09-12 20:22:00 följande:

Vår son föddes som jag sagt med metopica för 2 sedan och nu är jag gravid igen. Jag är orolig att nästa lilla bebis också ska behöva gå igenom samma operationer som Castor.
Jag har hört både att det kan finnas en förhöjd risk och att det är mindre sannolikhet att vårt nästa barn skulle få metopica. Eftersom speciellt metopica inte är förknippat med något syndrom eller verkar vara ärftligt så hoppas jag på det senare... men något hos mig/pappan måste det ändå vara?

Jag undrar därför om det är någon som har fått eller vet någon annan som har fått ett barn med metopica och sedan ett "normalt" barn?
Jag har inte sett fall där första (äldsta) barnet har metopica och andra (yngsta) inte har det. Har ni?

På vilket sjukhus är Castor opererad? Vem är det som säger att det kan finnas förhöjd risk och vem säger att det är mindre sannolikhet? Är det de opererande läkarna? BVC? MVC?
Jag gissar på att du har läst på en del själv? Har Castor några andra tecken på att han kan ha ett syndrom?
Det allra vanligaste är ju att kraniosynostos sker spontant.

Skruttensmamma

Äldre 12 Sep 20:37

#823

29Oktober:
Såg i TS att Castor är opererad på Sahlgrenska, precis som vår Vera. Jag tyckte att Peter Tarnow och Lars Kölby, som hade hand om oss verkade ha ganska bra koll på de olika syndromen. Har de uttalat sig om eventuell ärftlighet i ert fall?

Skruttensmamma

Äldre 12 Sep 20:54

#824

Sofia D:
Du får gärna lägga till mig i TS:
Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.

SofiaD

Äldre 12 Sep 21:50

#825

MammaMila skrev 2011-09-12 20:22:00 följande:

Vår son föddes som jag sagt med metopica för 2 sedan och nu är jag gravid igen. Jag är orolig att nästa lilla bebis också ska behöva gå igenom samma operationer som Castor.
Jag har hört både att det kan finnas en förhöjd risk och att det är mindre sannolikhet att vårt nästa barn skulle få metopica. Eftersom speciellt metopica inte är förknippat med något syndrom eller verkar vara ärftligt så hoppas jag på det senare... men något hos mig/pappan måste det ändå vara?

Jag undrar därför om det är någon som har fått eller vet någon annan som har fått ett barn med metopica och sedan ett "normalt" barn?
Jag har inte sett fall där första (äldsta) barnet har metopica och andra (yngsta) inte har det. Har ni?

Men skulle det vara nån skillnad på om barn nummer ett eller två föds med metopica (eller annan synostos)? Ärftligheten borde ju vara densamma om du förstår vad jag menar, oavsett vilket av syskonen som föds med det? Men som svar på din direkta fråga har jag inte sett nån som först fått ett metopicabarn och sen ett utan.

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

Skruttensmamma

Äldre 12 Sep 22:12

#826

SofiaD skrev 2011-09-12 21:50:35 följande:

Men skulle det vara nån skillnad på om barn nummer ett eller två föds med metopica (eller annan synostos)? Ärftligheten borde ju vara densamma om du förstår vad jag menar, oavsett vilket av syskonen som föds med det? Men som svar på din direkta fråga har jag inte sett nån som först fått ett metopicabarn och sen ett utan.

Om det har uppstått spontant, dvs utan ärftlighet så är ju risken minimal att få ett barn till med metopica eller annan synostos.

Är det ärftligt så är det rimligtvis 50% risk vid varje graviditet (så är det för oss, min man har Saethre Chotzen).

Om man vet att man har ett syndrom (mannen eller kvinnan) kan man få hjälp med provrörsbefruktning om man får remiss från en genetisk klinik. Tyvärr är det ju för sent i detta fallet. Men förhoppningsvis var Castors metopica spontan.

MammaMila

Äldre 12 Sep 22:15

#827

Skruttensmamma skrev 2011-09-12 20:37:27 följande:

29Oktober:
Såg i TS att Castor är opererad på Sahlgrenska, precis som vår Vera. Jag tyckte att Peter Tarnow och Lars Kölby, som hade hand om oss verkade ha ganska bra koll på de olika syndromen. Har de uttalat sig om eventuell ärftlighet i ert fall?

Som jag skrev sa Peter T till oss att just metopica inte är förknippat med något syndrom. Även om det är felaktigt så har Castor som tur var inget syndrom eller andra besvär.
Det skulle tydligen inte vara ärftligt heller... ingen i min eller hans pappas släkt har något liknande enligt våra efterforskningar.
Det var Peter T som sa att det inte var större sannolikhet att vi skulle få ett till barn med metopica (snarare lägre eftersom vi redan fått ett) och Giovanni sa att det kan vara lite förhöjd risk (han opererade Castor på SU).

Grejen är den att jag inte har hört om någon som fått ett metopica barn och sedan ett som inte haft det efter det

Tråkigt om ingen annan sett det heller

(tack för svar SofiaD)

castorsuniverse.blogspot.com

riparbella

Äldre 13 Sep 18:23

#828

MammaMila skrev 2011-09-12 22:15:35 följande:

Som jag skrev sa Peter T till oss att just metopica inte är förknippat med något syndrom. Även om det är felaktigt så har Castor som tur var inget syndrom eller andra besvär.
Det skulle tydligen inte vara ärftligt heller... ingen i min eller hans pappas släkt har något liknande enligt våra efterforskningar.
Det var Peter T som sa att det inte var större sannolikhet att vi skulle få ett till barn med metopica (snarare lägre eftersom vi redan fått ett) och Giovanni sa att det kan vara lite förhöjd risk (han opererade Castor på SU).

Grejen är den att jag inte har hört om någon som fått ett metopica barn och sedan ett som inte haft det efter det

Tråkigt om ingen annan sett det heller

(tack för svar SofiaD)

Men var det inte någon i denna tråd som fick barn nummer två för någon månad sedan och som inte hade det? Jag minns dock inte vem det var!!!
Jag är också gravid nu, min dotter föddes med sagittal synostos och givetvis är jag orolig för att det ska bli samma med den här...

MammaMila

Äldre 13 Sep 20:16

#829

Aha, det vore kul att höra

riparbella skrev 2011-09-13 18:23:18 följande:

Men var det inte någon i denna tråd som fick barn nummer två för någon månad sedan och som inte hade det? Jag minns dock inte vem det var!!!
Jag är också gravid nu, min dotter föddes med sagittal synostos och givetvis är jag orolig för att det ska bli samma med den här...

Aha, det vore kul att bara höra nån.

Vilken månad är du i?
Jag har fått mitt förra ultraljud på DVD och ska kolla igenom det för att se om jag ser något där. Suturen i pannan såg ut att aldrig ha funnits där (det var inte ens en liten spricka) så det kanske man kan se. Isf vill jag att de tittar noga på vårt ultraljud den här gången så man kanske vet innan. Det vore skönt om man såg en stor skillnad eller nåt sånt... även om det inte är någon gatanti.

castorsuniverse.blogspot.com

riparbella

Äldre 13 Sep 20:23

#830

MammaMila skrev 2011-09-13 20:16:34 följande:

Aha, det vore kul att höra Aha, det vore kul att bara höra nån.

Vilken månad är du i?
Jag har fått mitt förra ultraljud på DVD och ska kolla igenom det för att se om jag ser något där. Suturen i pannan såg ut att aldrig ha funnits där (det var inte ens en liten spricka) så det kanske man kan se. Isf vill jag att de tittar noga på vårt ultraljud den här gången så man kanske vet innan. Det vore skönt om man såg en stor skillnad eller nåt sånt... även om det inte är någon gatanti.

Jag är i vecka 23, så jag har gjort rutinultraljud, det gjordes av en överläkare som kollade huvudet extra noga pga av historiken med vår dotter. Han kunde inte se något avvikande, men sa att min dotters sagittal förmodligen skedde senare i graviditeten. Jag kommer antagligen få göra ett extra UL (om jag önskar det) senare för att titta igen. Inte för att man kan åtgärda det, men då är man (kanske) lite förberedd den här gången. Jag har bara en bild från min dotters UL och där ser man ju inget såklart.

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL