Kraniosynostos #10

Hej,
Finns det någon här som har opererat sitt barn på Astrid Lindgren?
Vår dotter som är 7 månader har precis fått diagnosen sagittal synostos, och nu väntar vi på datum för operation på Astrid Lindgren.
Jag skulle gärna vilja höra om era erfarenheter.
Känner mig väldigt osäker och nervös eftersom alla här inne verkar valt SU!

/Orolig mamma

Hej alla!
Det var ett tag sen jag skrev nu... men idag är det dags för vår älskade Daniels datortomografi på ALS. Känns inget vidare även om jag ju förstår att det inte är något jämfört med den operationen han ska genomgå i början av november... Känslorna svajar! För er som inte vet har Daniel metopisk synostos.
Kram på er!

Line73- Hoppas datorntomgrafin gått bra. Vart ska ni operera eran son? Min son Filip har samma diagnos som eran Daniel. Vi var på ALS idag och han ska ocskå på datortomografi inom 1 månad och sedan ska vi ta ställning  vart han ska opereras?

Hur har ni andra resonerat kring vilken operationsmetod och sjukhusval. Nu kanske det blir så att han kommer att opereras på Sahlgrenska hursom helst för de ändrar någon regel den 1/1- 12. Vi skulle få besked även om detta inom någon månad. Har idag träffat dr Bengt Gustavsson på ASL och har även haft telefonkontakt med dr Peter Tarnow på Sahlgrenska och båda verkar ju väldigt förtroendeingivande.

Men det känns så svårt att välja för jag vill att min ska få bästa vård och utseende till minsta lidandade. På ALS blir det ju "bara" en opereration men större och på Sahlgenska 1 stor men skonsammare opereration om jag förstått det rätt men sedan blir det ju en operation till efter ca 6 månader. 

Lycka till ni som väntar på operation.

Sahlgrenska har haft forskning runt det här och själva tagit fram "fjädermetoden" som används över hela världen som jag har förstått det. De får nu rikssjukvård som innebär att ALS inte kommer få utföra dessa operationer längre. Det var ett starkt skäl till att vi valde SU.
De opererar fler barn med dessa missbildningar och har mer erfarenhet som jag såg det.

Den andra operationen är ingenting att oroa sig för (om man inte räknar sövning etc). De gör bara en liten öppning på 1,5cm i hårfästet och drar ut fjädern. Man åker hem dagen efter eller så.

Välj efter hjärtat så det känns bra för er.  

Sniik:
Vi valde SU pga av att dom gör fler op och har utvecklat flera nya metoder. Kändes som om dom hade större erfarenhet helt enkelt.
Sedan vet jag inte riktigt vilken op metod som är "bäst". Finns nog för och nackdelar med båda?
Vi gjorde den "stora" operationen för att Axel var för gammal för "fjädermetoden", och han har fått jättefin huvudform. Däremot har han mycket knölar och ojämnheter i pannan. En stor "bula"  över ena ögat, som visserligen har blivit en del av hans personlighet, men ändå lite tråkigt att se.
Får många kommentarer också, många som undrar om han slår sig ofta, eller vad som hänt när han fått sin stora bula... Men försöker se det positivt - ger ju en möjlighet att berätta för andra om synostoser och hur fantastiskt duktiga läkare det ändå finns
Gruvar mig lite till 3-års kontrollen bara - vet inte vad dom kommer att säga om hans bula där? Antar att den går att "ta bort", men vet inte om vi orkar med en operation till?

En fråga till alla andra här inne - är det någon som fått "bakläxa" på kontrollen? Någon som fått göra fler operationer så långt efteråt? Vi träffade en flicka på SU som fått göra flera op i flera år pga av dåliga resultat, men då var det ansiktskirurgi - vet inte hur det är med synostoser??

Den enda jag har hört om som fått göra om op flera gånger är ett barn vi träffade på SU som opererades med externa fjädrar... inget att rekommendera alltså. De använder inte längre den metoden efter det "försöket".
Tragiskt att det skulle krävas ett barns lidande för att komma på att det inte var en bra metod.

Den "metod" de använder på ALS är väll samma som på SU när de inte kan använda sig av fjädermetoden. Det innebär att de pusslar ihop huvudet med skallbitarna de har. Ett problem jag hörde om var att eftersom man sätter ihop huvudet mer eller mindre ben mot ben så kan det bli bulor i skravarna när huvudet växer. Med fjädermetoden låter de skallbenet vara öppet inne i fjädern så det själv får växa ihop.
Men det är bara som jag förstod det, andra som gjort operationen på ALS kan säkert det bättre.  

Det är just dom bulorna jag undrar över. Hur ser huvudet ut på de barn som gjort fjäderop? Förstår att huvuformen kan vara lite olika, men har dom också "bulor" och "knölar"? Och är det alla barn som gjort den "stora" op som får sådana? Eller har vi bara haft otur?
Är som sagt var jättenöjd med huvudformen i övrigt, men Axel har verkligen stora bulor i pannan som jag helst sett att han sluppit