SofiaD

Äldre 17 Mar 20:34

1998 svar

Kraniosynostos #10

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

${#lang_emotions_heart}$

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.

pluppmama

Äldre 22 Sep 19:50

#861

Hej alla.
Har en pojke på 11månader som vi i veckan varit på besök på als neuromotagning och fått reda på att han troligtvis har sammanväxta sömmar i skallen. hans sammanväxningar ska sitta i de små sömmarna i skallbasen, har inte fått något namn för detta Någon här som vet vad de heter/ har ett barn med samma sammanväxningar??
sammanväxning av dessa sömmar skall tydligen inte ge någon risk för ökat tryck i hjärnan då huvet växer som det ska storleksmässig. däremot talade de om att operation kan bli aktuell av kosmetiska skäl. Någon som varit i samma sitts å hur har ni resonerat??

Många ledsna tankar och många frågor just nu...
Hoppas någon känner igen sig!!

Hjärtegull

Äldre 22 Sep 20:25

#862

Lojjo skrev 2011-09-22 18:29:00 följande:

Kan lägga till att vi inte sjävla valde SU, fick remiss direkt dit och det var inte tal om att vi själva skulle välja. Får man det alltså?!

Jag vet inte om man får välja men du kanske har rätt att dom skickar en till SU,
men jag tänkte om man bodde nära ALS att dom gör op där då eller blir man skickad till SU iallafall??
Finns säkert nån som vet..

amia01

Äldre 22 Sep 21:34

#863

pluppmama skrev 2011-09-22 19:50:03 följande:

Hej alla.
Har en pojke på 11månader som vi i veckan varit på besök på als neuromotagning och fått reda på att han troligtvis har sammanväxta sömmar i skallen. hans sammanväxningar ska sitta i de små sömmarna i skallbasen, har inte fått något namn för detta Någon här som vet vad de heter/ har ett barn med samma sammanväxningar??
sammanväxning av dessa sömmar skall tydligen inte ge någon risk för ökat tryck i hjärnan då huvet växer som det ska storleksmässig. däremot talade de om att operation kan bli aktuell av kosmetiska skäl. Någon som varit i samma sitts å hur har ni resonerat??

Många ledsna tankar och många frågor just nu...
Hoppas någon känner igen sig!!

Hej och välkommen hit! Tror det är många med mig här som känner igen oron och tankarna som kommer efter ett sådan besked. Vi är också flera som funderat precis som dig om man verkligen ska göra en så omfattande op "bara" pga kosmetiska skäl. Går jättebra att leva med många synostoser, men när skallbenen växer som dom gör då så kan ju huvudformen bli rätt udda.
Kan och vill inte råda er hur ni ska göra, bara skicka en massa styrkekramar. Försökte se det som positivt att det finns så bra metoder för att operera så att man i alla fall har möjlighet att välja - även om det inte var ett lätt val.
Nu, i efterhand, när allt gått bra och Axel har fått ett jättefint, runt, huvud, så var det definitivt värt operationen. Men jag är ändå inte säker på att vi valt att operera om vi ställts inför samma val igen, det är en jättetuff tid både före och efter op.
Har du frågor om operationen, eller annat om synostoser, så tycker jag det här är ett jättebra forum. Har själv fått så otroligt mycket stöd och hjälp här inne

Så bara fråga på

Sniik

Äldre 22 Sep 21:54

#864

Hjärtegull skrev 2011-09-22 20:25:32 följande:

Jag vet inte om man får välja men du kanske har rätt att dom skickar en till SU,
men jag tänkte om man bodde nära ALS att dom gör op där då eller blir man skickad till SU iallafall??
Finns säkert nån som vet..

SU kommer att få rikssjukvård vilken innebär att från årsskiftet kommer ALS inte att få utföra dessa opererationer. De kommer även att utföras i Uppsala.

Den synostos som min son har (metopica) bör inte opereras förren han är ca 7-9 månader om man gör det på ALS så vi har fått valet att välja vilken metod vi vill då min son bara är 4 månader vid årsskiftet. Fast det lät som om vi hade fått välja iaf vilken metod vi tror mest på. DR Gustavsson på ALS sa att varje sjukhus förespråkar ju sin metod.

Pluppmamma- På min son har sömmarna i pannan växt ihop och dr sa igår till mig att om man inte opererar min son så kan det hända att han får ett lite lägre IQ. Han sa även att min sons huvudform kommer med tiden att bli mer och mer avvikande så då kan han bli retad så för oss finns det inget val än att operera hur ont det än gör i mitt hjärta att någon ska skära i min lilla bebis. Jag är jätteglad att jag hittade den här tråden för jag har fått jättemycket hjälp här med information och det hjälper att få prata med andra föräldrar som är i lr varit i samma sits.

Sniik

Äldre 22 Sep 21:54

#865

Tack alla här inne för att ni delar med er av era erfarenheter :)

pluppmama

Äldre 25 Sep 15:26

#866

Hej igen
Tack för tidigare svar!
frågorna hopar sig här och jag tänkte se hur ni har gjort...
Många här talar om knölar som barnet fått efter op. jag undrar om dessa knölars plasering har något med vilken söm som växt i hop för tidigt eller om de blir knölar över hela huvudet när man gjort "den stora" operationen??
syns dessa bara man tittar på barnen el. känns de mest?? någon som har före efter bilder när barnet har fått knölar efter??
Ni som hade barn som var över året när de opererades hur gjorde ni med förskolestart?? min sån är 11mån i dag å har inte fått någon tid till op än( väntar på ct) och vi har tänkt att han ska börja på förskolan i januari..

Hur har ni gjort innan och första tiden efter op hemma?? var båda föräldrarna hemma på tfp eller bara en?? Jag har börjat jobba och min man är hemma med vår son och jag är väldigt orolig att jag måste gå till jobbet på en gång efter op:(

tacksam för alla svar

amia01

Äldre 25 Sep 21:44

#867

pluppmamma:
Förstår att du har många frågor - och ska försöka ge några svar.
Axels knölar efter op är där benen växt ihop, och inte efter synostosen. Det syns fortfarande att huvudet är lite avlångt, framförallt är bakhuvudet stort, men huvudformen i stort är mycket rundare än innan op. Däremot har han åsar och knölar i princip över hela huvudet efter op, men inget som syns under håret. Det som syns är fram i pannan, och det är så stora bulor att även andra ser och kommenterar det. Vet inte om det är vanligt att det blir så?
Har lagt upp ett par bilder i mitt galleri om du är intresserad. Tyvärr har jag inga foton som visar det särskilt bra. Blixten tar oftast bort det på fotot, och det är ju sällan man fixar ett foto just för att det ska synas... Letade efter foto på ärret oxå, men insåg att vi nästan bara fotat honom frammifrån, eller från den sidan där det syns minst

Axel började inte på förskolan förrän efter op och när såret var läkt. Efter op var jag ensam hemma med honom från dag 1. Men det kändes ok för vi fick ju vara kvar hela familjen på SU rätt länge, så det mesta var som vanligt igen när vi kom hem.

Fortsätt fråga på - är bara glad om jag kan hjälpa till med mina svar.

pluppmama

Äldre 26 Sep 07:00

#868

hej amia01
tack för ditt svar..
kan tyvärr inte hitta något galleri på din sida...

amia01

Äldre 26 Sep 08:36

#869

Konstigt... har lagt upp två bilder i mitt bildgalleri med rättighet för medlemmar. Har ändrat till rättighet för alla nu - testa om det funkar bättre? Eller kan det vara något annat fel?

Daniel 2011

Äldre 26 Sep 08:56

#870

Hej alla!
Undrar om nån har nån erfarenhet av att deras barns tänder kommer i en annan ordning än normalt p g a synostosen?? Jag är säkert paranoid... Min son fick först sina första tänder nere i mitten. Men den tredje tanden som kommer är en tand där uppe på sidan brevid framtanden. Får väl ringa till folktandvården... Sen tycker jag att min son verkar täppt nästan jämt. Kanske är det trångt med tanke på att det är sömmen fram i pannan som växt ihop för tidigt (metopica)?
Är oxå jätteglad för denna tråd! Innan min son fick den här diagnosen visste jag inte om att den fanns! Skönt att få dela erfarenheter med andra som är, eller har varit, med om samma sak! Visst, jämfört med mycket annat är väl detta inte det värsta som kan hända ens barn men det gör så ont i hjärtat när jag tänker på vad de ska göra med min fina bebis...
Kram till er alla!!!

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL