• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • amia01
    Daniel 2011 skrev 2011-09-26 08:56:25 följande:
    Hej alla!
    Undrar om nån har nån erfarenhet av att deras barns tänder kommer i en annan ordning än normalt p g a synostosen?? Jag är säkert paranoid... Min son fick först sina första tänder nere i mitten. Men den tredje tanden som kommer är en tand där uppe på sidan brevid framtanden. Får väl ringa till folktandvården... Sen tycker jag att min son verkar täppt nästan jämt. Kanske är det trångt med tanke på att det är sömmen fram i pannan som växt ihop för tidigt (metopica)?
    Är oxå jätteglad för denna tråd! Innan min son fick den här diagnosen visste jag inte om att den fanns! Skönt att få dela erfarenheter med andra som är, eller har varit, med om samma sak! Visst, jämfört med mycket annat är väl detta inte det värsta som kan hända ens barn men det gör så ont i hjärtat när jag tänker på vad de ska göra med min fina bebis...
    Kram till er alla!!!
    Hej! Vad spännande att läsa om någon som har samma fråga som jag hade när Axel fick sina tänder! Han fick också sina i jättekonstig ordning. Kommer inte riktigt ihåg just nu hur det var, men är säker på att han fick en av de tänder man ska få först väldigt sent. Enligt info jag läste på nätet så var det inte normalt, men enligt tandläkaren så skulle vi bara avvakta. Och nu när han snart fyller tre så sitter alla tänder där dom ska

    Vet inte om det hade med synostosen att göra eller inte, men visst blir det lätt att man letar lite samband. 
    Förutom synostosen och ordningen på tänderna så hann ju vår lille kille även med att ligga på IVA för andningssvårigheter, bryta ett ben och få en hemiplegi-diagnos innan han fyllde två. Lite för mycket för att vara en slump som läkarna säger, men jag har fortfarande inte lyckats få någon läkare att intressera sig för ett eventuellt samband...
  • Daniel 2011

    Tack för ditt svar Amia . Intressant att du har liknande erfarenhet med din sons tänder... Skönt att läsa att din son nu har alla tänder! Hur mår han nu? Är han som vilken liten kille som helst? Låter som att han/ni varit igenom en hel del...
    Kramar

  • Daniel 2011

    Hej igen Amia...
    Läste precis om hemiplegi. Hade aldrig hört talas om det förut! Hur är det med din son nu? Vilken slags synostos blev han opererad för? Var det på ALS? Sorry, många frågor... Svara bara om du vill!

  • amia01
    Daniel 2011 skrev 2011-09-26 13:47:31 följande:
    Hej igen Amia...
    Läste precis om hemiplegi. Hade aldrig hört talas om det förut! Hur är det med din son nu? Vilken slags synostos blev han opererad för? Var det på ALS? Sorry, många frågor... Svara bara om du vill!

    Helt ok att fråga på.
    Hemiplegi är en typ av cp-skada.Men han är mest påverkad på ena sidan av kroppen, och då kallas det för hemiplegi.
    Han har dålig balans och lite svårt att springa och cykla, men en otroligt envis liten kille som aldrig ger upp så han hänger på kompisarna rätt bra ändå

    Han är opererad för sagittal synostos, och som med både RS-viruset, benbrottet och hjärnskadan  så har ingen läkare tagit oss på allvar ,  först när Axel var över året lyckades vi tjata oss till en diagnos, och då blev det ju den stora operationen. Borde anmäla den barnläkare som skämtade bort mina frågor om Axels ovanliga huvudform på BB, men orkar inte riktigt...Gör ju inte saken bättre att han ett par månader senare skrattade åt mig igen när jag var orolig över Axels andning och ville ha hjälp. Han ville skicka hem oss, men som tur var så tuffade AT-läkaren till sig och protesterade mot sin överläkare och ordnade så vi fick ligga kvar över natten. Fem timmar senare fick Axel stopp i andningen och det blev akuttransport till IVA där vi fick stanna 3 dygn...
    Törs inte tänka på vad som hänt om vi blivit hemtvingade
      
    Operationen gjorde vi på på SU för att det ligger lite närmare och det fungerade bättre med övriga i familjen.

    Själv funderar jag mycket på om det finns något samband mellan Axels olika diagnoser. Tror själv på någon ovanlig kromosomavvikelse, eftersom det skulle kunna vara en förklaring till både synostosen och hjärnskadan, och dessutom stämmer rätt bra med att han fått sina tänder i sent/i fel ordning och att han är allmänt muskelsvag i kroppen, vilket var orsaken till att han samlar på sig så mycket slem i lungorna när han är förkyld.
    Men det verkar inte vara någon mer än jag som är intresserad av ett samband, så jag får nog fortsätta gissa...
       
     
      
      

       
      
  • MammaMila
    Daniel 2011 skrev 2011-09-26 08:56:25 följande:
    Hej alla!
    Undrar om nån har nån erfarenhet av att deras barns tänder kommer i en annan ordning än normalt p g a synostosen?? Jag är säkert paranoid... Min son fick först sina första tänder nere i mitten. Men den tredje tanden som kommer är en tand där uppe på sidan brevid framtanden. Får väl ringa till folktandvården... Sen tycker jag att min son verkar täppt nästan jämt. Kanske är det trångt med tanke på att det är sömmen fram i pannan som växt ihop för tidigt (metopica)?
    Är oxå jätteglad för denna tråd! Innan min son fick den här diagnosen visste jag inte om att den fanns! Skönt att få dela erfarenheter med andra som är, eller har varit, med om samma sak! Visst, jämfört med mycket annat är väl detta inte det värsta som kan hända ens barn men det gör så ont i hjärtat när jag tänker på vad de ska göra med min fina bebis...
    Kram till er alla!!!
    Våran son har inte haft några problem nu efter op men jag hörde förut att det ev kunde påverka näsgångarna lite. Men jag kommer inte ihåg varifrån. (Castor hade ju också metopica)
    Men tänderna kom som vanligt... första tanden i nederkäken (mitten) när han var 5mån och sen fick han alla i "normal" ordning tills munnen nu bara saknar några kindtänder
    Jag tror inte att det har att göra med metopica men du kan alltid maila PT om det De kommer nog ut ska du se... jag har vänner vars barn föddes helt normala men som fick tänder sent och på konstiga ställen
  • pluppmama

    hej igen

    amia kan fortfarande inte hitta några bilder... kanske fel på min sida???

    Line73
    Min son har oxå fått sina tänder i en ovanlig årdning, först nere i mitten sedan till höger om fram uppe, vänster om farm uppe och nu har precis höger fram kommit fram å den andra fram är på väg..

    de känns lite som vi är i samma fas i detta.. vi ska på ct nu på torsdag med vår son som är 11mån... har dock inte fått någon klarhet i vilken/ vilka sömmar som slutit sig då har inte har några utav de "vanliga" större sömmarna. dr gustavsson tror att de på honom rör sig om de mindre sömmarna i skallbasen.. vår son har vad dr G sa, sadelformat huvud. har ni fått tid för op på als??

    fler som har gjort op på als?? försöker läsa noga men blandra ihop å de känns som de flesta valt su.... spelar det någon roll när barnet ändå inte är aktuell för fjädrar?? ni saom valt als är ni nöjda??

  • BettanB

    amia: det är nog någon inställning för visning av själva galleriet du missat; syns inte att du har ett galleri öht.


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • Lojjo

    Angende tänder. Vår son fick de 2 i nederkäken tidigt 4,5 mån (alltså i jämförelse med sina syskon). Sedan vid 5 mån sa det pang och 3 iöverkäken kom, den 4 på g nu vid 6 mån... Lite udda tycker jag. Men annars ser jag inget annorlunda.. intressant att höra tt fler funderar

  • Daniel 2011

    Hej Pluppmamma!
    Ja, vi verkar ju vara i samma fas! Och att din son hade samma "grej" med tänderna! Ibland undrar man ju om det bara är en slump?? Har fått en tid hos tandläkare imorgon.
    Vår son Daniel har fått sitt prel operationsdatum- 7 november. Nu gäller det bara att han inte blir sjuk! Vill SÅ gärna få detta gjort nu så vi kan gå vidare och blicka framåt!!! Det har varit, och är, såååå jobbigt och jag har verkligen sörjt att detta hänt vår bebis...Vem vill att nån ska skära i ens lilla, perfekta sötis? Men samtidigt skönt att det går att göra nåt åt det!
    Innan vi "bestämde" oss för ALB kollade jag upp en del.Pratade bl a med peter tarnow på SU som sa att i vår sons fall bhövde man ändå göra en omfattande operation och även om man skulle använda sig av fjädrar skulle operationen bli omfattande. Jag har stort förtroende för Gustavsson och har hört/läst om fler som är mycket nöjda efter att deras barn opererats av honom!! Hade jag fått veta att det hade varit bättre för vår son hade jag utan tvekan kämpat för att vår son skulle opereras på SU, tro mig!! Alla vill ju det bästa för sina barn.
    När har de sagt att er son ska opereras? Bor ni i stockholmstrakten?
    Var på förberedelser på ALB idag inför Daniels sövning (för datortomografi) på måndag. Alla som jobbade där var verkligen så gulliga så det kändes positivt...
    Lycka till på torsdag!!

  • pluppmama

    Hej line73
    De är så fantastiskt skönt att mitt i den kaos och alla ledsna tankar som den senaste tiden inneburit, inse att man i alla fall inte är ensam och att de känslor som kommer är ganska vanliga..

    vi har inte fått någon bokad op tid ännu utan skulle avvakta ct svar.. hoppas de inte tar allt för lång tid...
    vi bor i järfälla, var bor ni??

    viggo skall få lugnande och har en röntgen tid på sin "vanliga" em sovtid så vi hoppas att han sover gott på torsdag och att han inte behöver sövas... om de inte fungerar på torsdag så har vi en sövningstid den 10/10..

    skönt att höra posetiva saker om dr gustavsson. vi fick oxå ett posetivt intryck och jag har bara hört bra saker om honom..

    mycket spännande de här med tänderna!! berätta gärna hur det går hos tandläkaren..

    M.V:H

Svar på tråden Kraniosynostos #10