Kraniosynostos #10

Inte för att att det alls kanske har med saken att göra, men jag har konstaterat att vi nu är tre stycken som bor i Järfälla som har fått barn med kraniosynostos. Det är ju ingen jättekommun direkt. Hoppas det går bra på torsdag för er pluppmamma!

Pluppmamma- Vi bor också i Järfälla. De ska ringa mig från ALS imorgon och då ska jag få besked om vart min son ska opereras. Min son är dock lite yngre än din. Han är 7 veckor idag. Ska hålla koll i framtiden på hur hans tänder dyker upp. Minäldre son fick inga tänder förren han var 10 mån men han har ingen synostos.

Jag tycker också dr Gustavsson verkar vara toppen, men det är inte säkert att vi kan operera min son där då det efter årsskiftet blir SU som får rikssjukvård och på ALS så ska ju barne med Metopica som min son har vara mellan 7-9 mån.

Min son ska också snart göra ct men har ej fått datum ännu.

Lycka till på torsd :)     

Jag är ju gravid igen och var på NUPP ultraljud idag. Jag ska få göra ett extra UL i vecka 20-24 för att kolla pannbenet. Då har det växt till sig men barnet har inte lagt sig så man inte ser ansiktet sa de. Inte för att det gör någon skillnad men det känns skönt att veta inför födseln.

Ja, det är verkligen skönt att känna att man inte är ensam om alla tankar och känslor man går igenom.... Svårt för nån som inte varit med om detta att riktigt förstå! Så bra med detta forum! Undrar om nån vet om det finns nån förening eller liknande så att man kan ses oxå?? Det kanske vore nåt? Vi bor i Vällingby, inte alls långt från Järfälla!
Pluppmamma, hoppas att Viggo sover gott under undersökningen! Själv hoppas jag att Daniel inte blir sjuk nu när han ska sövas på måndag. Han har ju två äldre bröder och en av dem har börjat snora... Vilken press med operation på hösten! Vill verkligen att op blir av 7 november. Nu har vi väntat i 7 månader och visst går jag inte och tänker på det jämt men det finns där i bakhuvudet och när jag tänker på vad de ska göra känns det HEMSKT!
Lycka till Pluppmamma imorgon! Håller tummarna för er! Och även lycka till med bebisen Castors mamma!

Styrkekramar till er alla som behöver det!

Förresten, vore tacksam om trådstartaren lade till mig/oss... Daniel, född 2/2 2011. Metopisk synostos. Har tid för operation på Astrid Lindgrens barnsjukhus 7/11 2011.
Tackar!

Line73-  Jag har också undrat om det finns någon förening lr liknande. Är skönt att prata med föräldrar i samma sits och kanske skönt för barnen då de blir lite större och undrar över sitt ärr mm att veta att det finns andra som har gått igenom samma sak. Vi bor i Viksjö.
Jag har också ett äldre barn förskolebarn så jag är orolig att han ska smitta Filip innan han ska på alla undersökningar och opereration. Det verkar som vart han än ska opereras så blir det i dec lr januari. Jag hoppas det blir innan jul så man slipper ha det hängandes över sig hela julhelgen :)

 29Oktober- Kan ju vara skönt att få det kollat men jag har en 3-åring och han hade ingen synostos och både dr Tarnow och Gustavsson sa till mig då jag frågade om man vågar skaffa fler barn att risken för att det händer igen är bara jättelite förhöjt och det är ju redan väldigt ovanligt med synostoser så de sa att de skulle inte tveka med att skaffa fler om de var i min sits :) Nu är jag dock nöjd och tacksam för mina 2 barn, längtar bara efter att opererationen är färdig så man kan njuta lite ner av mammaledigheten.

Riparbella- tack! Och jag träffar gärna er som vill!!
Kram!

Oops! Såg nu att sniik skrivit oxå! Kul att du oxå tycker det vore en bra idé att ses. Och ja, kan säkert vara roligt för barnen på sikt . Hoppas er son får en op tid innan jul! Jag kände samma sak... Och förstår verkligen vad du menar med att kunna njuta mer av mammaledigheten efter op! Kram!

Hej!

Jag har en son som är tre månader och i måndags var vi på ett läkarbesök och skulle prata om sonens komjölksallergi. Läkaren började då direkt istället att undersöka sonens huvud. Han klämde och kände och sa sedan att han var ganska säker på att sonens skallben därbak på huvudet växt ihop redan. Vi fick sedan reda på att han skulle till röntgen först och att man sedan åtgärdar detta på Sahlgrenska i Göteborg. Jag är så förvirrad, ledsen och rädd och eftersom det inte verkar så jättevanligt finns det ju ingen direkt och fråga och ingen vet vad det är. Blev därför glad när jag såg att det finns en grupp här. Jag tror att det som sonen har kallas för sagittal synostos. Finns det någon här som har barn med samma bekymmer och kan berätta lite kort vad som kommer hända framöver? Känner mig så orolig och rädd och ovissheten är värst just nu. Går bara runt som i ett vakum.

// Anna