Kraniosynostos #10

Anna, jag känner så väl igen mig i det du skriver och förstår att det är otroligt jobbigt! När min son var 5 veckor var vi på ett rutinbesök på BVC... Sköterskan frågar då om min son alltid sett ut sådär... Vilken fråga tänkte jag eftersom hon ju träffade honom när han var nyfödd... Fick träffa en läkare direkt på husläkarmottagningen och fattade ingenting! Blev inte ett dugg klokare av vad läkaren sa. Hon ville dessutom inte tala om vad hon misstänkte mer än att skallen hade en avvikande form. Jag gick direkt hem och sökte på internet. Inte alls roligt! Gick i några veckor i ovisshet och var så otroligt ledsen och orolig... Träffade så småningom B Gustavsson på ALB i Solna och han tittade bara på Daniel och då visste jag att det jag befarat var sant! Det jag kan säga som kändes bra för mig var att prata med en kurator på sjukhuset. Jag hade så många känslor och tyckte det var skönt att prata med någon som var ett proffs på det.
Min son Daniel har metopisk synostos och är världens finaste lilla kille! Han är nu snart 8 månader och utvecklas som vilket annat barn som helst. Han ska röntgas på måndag, om han inte blir sjuk.. 7 november har han fått sitt preliminära operationsdatum och jag hoppas vid gud att det blir av då! Väntan på operation är så jobbig och jag känner inte att jag kan njuta fullt ut av mammaledigheten, även om jag försöker....
 Jag upplevde det som en sorgprocess från det att vi fick diagnosen tills där vi är nu. I början grät jag ofta och kände inget hopp alls. Så småningom insåg jag att även om det är jättetråkigt att just vår son fick denna synostos så går det ändå att åtgärda med en operation... Önskar såklart innerligt att ingen skulle behöva skära i vår lille kille... Han är så underbar och förstår inte vad som väntar honom. Tur är väl det!! Som jag förstått det så är väntan innan op värst och såklart operationen och de första veckorna efter den.
Det jag kan säga är att detta forum är guld värt för mig. Jag kände mig så ensam med detta och faktum är ju att det inte är så vanligt. Jag hade i alla fall aldrig hört talas om detta innan! Men att få läsa andras berättelser och känna igen sig själv betyder så otroligt mycket!! Hur du än känner nu så ÄR du inte ensam!
Var bor ni någonstans? Bor ni nära Sahlgrenska?
Massor med styrkekramar!

Line73 och amia01, tack för era fina inlägg och snabba svar. Är så skönt att veta att man inte är helt ensam om att känna det här även om man inte önskar att detta skall drabba någon annan. Jag känner att jag fortfarande är i chock och gråter ibland och är hoppfull ibland. Det jag önskar mest är att tiden nu skall gå snabbt så vi får klara besked och att om Melker som min son heter behöver opereras att det blir så snart som möjligt. Hur lång tid har hela processen tagit för er? Och till er andra här på forumet, hur har resultatet blivit? Först blir man naturligtvis mycket orolig för att detta skall innebära någon fara för vår son men läkaren menade att det inte är farligt utan att det  handlar om att det kommer att bli en estetisk defekt om man inte gör något åt detta. Blir huvudet helt bra, "normalt" efter en operation?

Line 73, vi bor i Nyköping. Ligger ca 10 mil söder om Stockholm. 

riparbella, sniik och line73 "kul" att så många bor i närheten.
Jag skulle jätteb gärna vara med på en träff både för vår skull och senareb även för viggos skull..

Line73 förstår din oro för infektioner själv har viggo inga syskon än därimot jobbar jag som förskollärare och har redan börjat jobba.. viggo är hemma med sin pappa som förövrig oxå jobbar med barn.. risken att vi tar hem en infektion inför op är ju ganska stor.. känns inge kul..
Känner helt igen mig i det du beskriver om sorgen över att någon ska göra min fina bebis illa... även om det är för hans eget bästa...
hoppas daniel håller sig frisk till på måndag och att allt går bra för er..

hej anniiss å välkommen hit även om jag oxå är väldigt ny här

för oss har prossesen sett ut så här hitils
22/8 rutin besök på bvc där dr tyckte att viggo hade en avvikande huvudform
31/8 fotograferin på bvc för remis till barn medicin på närsjukhus
6/9 besök på bumm, där två läkare förklarade att allt såg så bra ut och att han inte hade några av de symtomen man brukar ha vid synostos, men för våran oros skull skickade de vidare remisen till neuro på als.
(lättade efter besöket hade vi nästintill slutat tänka på det)
20/9 tid på als neuromotagning där vi träffade dr gustavsson som förklarade att viggo troligtvis vist har en synostos i någon av de små sömmarna i skallbasen och behöver opereras. Mycket cockhade efter de lugnande beskedet på bumm.
29/9 tid för ct med lugnande om det misslyckas tid för ct i narkos 10/10 
efter ct tid till dr gustavsson för genomgång av ct svar och planering av op.

Tack alla som skriver här för att ni finns och har tid och ork att skriva här!! De hjälper!

Det är så skönt att nya tar över och svarar snabbt på alla frågor i det här forumet. Det har verkligen hjälpt våra familj och många andra. Kom ihåg att ni alltid kan se på bilder från före/under och efter op i mitt galleri. Vår son opererades VT 2010 för metopica. (främre suturen sluten) 

Vi ska få göra ett extra UL när jag är i graviditetsvecka 20-24 för att se om man då kan se hur skallbenet ser ut. Nu är det för tidigt och efter det lägger sig tydligen bebisen långt ner så man inte ser så bra. Jag hoppas lilla knodden i magen inte behöver gå igenom samma sak som våran son  

Annis: Vår pojke fick sin diagnos sagittal synostos i nyköping! Av en doktor Popa tror jag han heter. Det var som för dig ( en total chock). Jag har tokgråtit hur mkt som helst. Nu är vår pojke opererad sedan 1 och en halv månad ungefär. Vi var i Göteborg och fick det gjort i aug. Tiden innan var jobbigast upplevde jag, alla tankar som man har.Sedan just dagen för operation och dagen efter var tuff, men sedan börjar det kännas lättare. Man ser även hur fint huvudet blir direkt efteråt.

Men för er är det en bit kvar än. Denna operation är bara en skönhetsoperation. En relativt enkel operation dessutom. Du blir säkert kontaktad av Sahlgrenska för ett besök innan det är dags. De är ur proffsiga som helst, man får gråta hur mkt som helst. Och fråga hur mkt som helst. Vår pojke opererades när han fyllde 5 månader, de vill göra det innan de fyller 6 månader.

Fråga gärna om du undrar mer, vi har gått igenom resan...

Länge sedan jag skrev här, men detta är verkligen ett fantastiskt forum!

Anniss, välkommen hit! Jag lusläste hela tråden när vi fick misstanke om att våran yngste son hade sagittal synostos för nästan 2 år sedan. Vår pojkes synostos upptäcktes redan på BB då hans huvudform var ganska kraftigt avvikande med litet bakhuvud och större framstående panna. Vi fick sedan diagnos på Sahlgrenska efter ca 1,5 månad och han  opererades när han var 5 månader med fjäderoperation på SU.

Detta är en resa som stundtals är väldigt jobbig, men kom ihåg, det är värt det! Det är till största delen en kosmetisk operation och resultatet är fantastiskt. Försök vara tacksam att det upptäcktes och att det finns något att göra åt det (självklart är det en sorg och jobbigt ändå). Håller med om att tiden innan operationen är det jobbigaste! Vår son blev dessutom sjuk precis innan operationen (han skulle opereras när han var 4 mån), så operationen fick skjutas på en månad.... Det var såå knäckande att det inte blev av när vi hade ställt in oss på att det äntligen skulle bli av, men det gick det med! Nu fyller han snart 2 år och är världens finaste och goaste kille. Man anar ingenting, men om man letar lite kan man ana hans sick-sack ärr under hans ljusa hår.

Det finns bilder från före, under och efter op på min sida.

Lycka till!

Tack snälla ni för det ni skriver! Jag blir så varm i hjärtat och kroppen över att se att ni tar er tid att skriva till mig och andra. 
Vi fick igår en kallelse till röntgen, har tid där om två veckor 12/10. Kan man se avvikelsen enbart med röntgen eller måste man alltid göra fler undersökningar?
Jag tittar gärna på era bilder för att se hur resultaten blivit men jag vet inte riktigt hur man ser era bilder.

Lojjo, bor ni också i Nyköping? Vi var på barnkliniken och dr Faruk Porovic, han är överläkare, var den som av en ren slump upptäckte det. Direkt när vi kom in i rummet (var där för att prata om sonens komjölksallergi) började dr istället att titta på sonens huvud. Är det samma dr som ni träffade? När upptäcktes det på er pojke?

Vet ni om alla barn operaras på Sahlgrenska? När vill de att barnen skall opereras? Vår son är som jag skrev tidigare 3 månader precis.

Kram till er alla. 

Hej... Är lite låg idag då Daniel verkar ha dragit på sig en förkylning. Vet inte hur allvarligt det är än men är orolig för att datortomografin inte blir av på måndag eftersom han måste sövas... Denna press gör mig till ett nervvrak!

Pluppmamma, visst var det i torsdags ni var på röntgen? Hur gick det?

Anniss, efter årskiftet blir det rikssjukvård och då kommer man bara att utföra dessa operationer på SU och i Uppsala.

Ni som skulle vilja ses, när tror ni att det skulle passa er och hur gör vi?

Kram