• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • BettanB

    Line: Vad jobbigt. och vad jobbigt att han måste sövas. Vår lille behövde inte ens lugnande; trots att han vanligtvis sover dåligt, så sov han som en stock trots att maskinen lät hur mycket som helst. Otroligt. Vi fick bara vara på avdelningen tills han somnade av sig själv och sen fick vi traska ner och köra ct när det passade.


    I BettanMansion är sorgen randig.
  • Elsas mamma01

    hej Line,

    Jag tror att våra barn är ungefär lika gamla? Elsa fyller 8 månader 10/2!
    Vi behövde inte heller söva henne för röntgen!
    Hon fick vara riktigt trött och hungrig så gav jag henne mat 10 minuter innan hon åt och somnade tungt, märkte inte ens att vi lyfte upp henne :)
    Jätteskönt jag var oxå jättenervös för att de skulle söva henne!

    Det verkar som vi fått tid v43 för operation vet ej ännu om det blir månd eller torsd eftersom koordinator Inger aldrig ringer tillbaka :(
    Hoppas nu bara hon håller sig frisk för jag vill verkligen få det här gjort nu, väntan har varit så lång!
    Vi vill lägga det här bakom oss och slippa oroa oss för hennes huvud!

    Tack alla för en jättebra tråd!
    Innan jag hittade denna så var jag så mycket oroligare och ledsen!

    Elsa har  sagittal synostos.

    Kram alla

  • riparbella
    Daniel 2011 skrev 2011-09-30 10:40:47 följande:
    Hej... Är lite låg idag då Daniel verkar ha dragit på sig en förkylning. Vet inte hur allvarligt det är än men är orolig för att datortomografin inte blir av på måndag eftersom han måste sövas... Denna press gör mig till ett nervvrak!

    Pluppmamma, visst var det i torsdags ni var på röntgen? Hur gick det?

    Anniss, efter årskiftet blir det rikssjukvård och då kommer man bara att utföra dessa operationer på SU och i Uppsala.

    Ni som skulle vilja ses, när tror ni att det skulle passa er och hur gör vi?

    Kram
    Så typiskt, hoppas att han kryar snabbt!
    Jag ses som sagt gärna och delar med mig av mina erfarenheter med er! Jag bor Barkarby. Min dotter är ju som sagt två år så det är ju full fart på henne (om man jämför med era små menar jag :). Jag jobbar till 15 och hämtar sedan henne på dagis, så på eftermiddagen passar mig bäst. Eller i annat fall en helg. SEdan vet jag inte om ni vill att hon ska vara med, det blir ju lite lugnare att prata om hon inte är med. Glad. Men kan vi inte ses på något café då? Finns ju visserligen inte så många att välja på i Järfälla.....
    Elsasmamma: Du kanske också vill träffas, även fast du inte bor precis i närheten av J'ärfälla Glad?
  • Daniel 2011

    riparbella... Tack för ditt snabba svar Glad. Jag kan tänka mig både em eller helg men kanske bättre en helg ändå! Hämtar ju de två äldre killarna på skola och hos dagmamma. Måste dock ta med mig Daniel i vilket fall men han går ju inte än i alla fall... När du skrev Barkarby kom jag att tänka på att vi ju alltid kan fika på IKEA?? Ni får säga vad ni tycker... Ser fram emot att träffa er! För mig spelar det ingen roll om din dotter följer med. Du gör som du vill!

    Ju fler av er här på forumet som kan komma desto bättre tycker jag!

    Hoppas ni alla får en skön fredagkväll!

  • Daniel 2011

    Ett annat ställe att fika på är Waynes coffee på Plantagen i Barkarby... Känner tyvärr inte till Järfälla så bra!

  • Daniel 2011

    Elsas mamma: Jo, våra barn är jämngamlaGlad. Daniel föddes 2/2 i år. Vad fin Elsa är!

  • Sniik

    aniiss-Min son har fått tid för röntgen den 11/10. Hoppas så att de inte behöver söva eller ge honom något lugnande. Jag ska operera min son på SU och om man ska operera med fjädermetoden så sa dr att man gör det vid 4-5 månaders ålder. Men jag vet inte om det gäller alla synostoser, min son har metopica. Ska man göra den andra varianten av opereration så önskar de helst göra det innan 1-års ålder fick jag förklarat för mig.

    Elsas mamma01- Vad skönt att ni fått en vecka att ställa in er på men dåligt att koordinatorn inte ringer tillbaka. Min son är bara 7 veckor men jag längtar som en tok tills opererationen är över så man kan pusta ut lite och få njuta av föräldraledigheten.

    Ang träff, jag har en 3-åring som nog gärna slipper vara med då vi sitter och pratar om bebisarna. Så jag träffas gärna då han är på förskolan eller då maken är hemma. Dvs kvällstid eller helg. Hämtar min son 15 från förskolan.  Jag har inte heller någon koll på fik i Järfälla. Men för mig spelar det ingen roll vart vi träffas. Finns väl även ett Waynes inne på Outleten.

    Riparbell- Gör det som känns bäst för er med din dotter ;)          

  • Elsas mamma01

    Line, då är de lika gamla och ska opereras nästan samtidigt!
    Han är jättesöt din Daniel, han ser väldigt busig ut :)

    Sniik, Ja det är jätteskönt, lika mycket som jag bävar o blir mer o mer nervös för varje dag, lika mycket längtar jag!
    Bvc uppmärksammade hennes panna när hon var 3 månader nu är hon snart 8 månader så jag liksom du längtar efter att få njuta av föräldrarledigheten!

    Ni som bor i Stockholm, var är era barn födda?
    Elsa föddes på BB sthlm Danderyd och där var de ingen som sa nåt om hennes framstående panna!
    Jag såg det o speciellt min syster som har fyra barn reagerade på det men vågade inget säga med risk för att såra och så länge de på bvc inget sa, så sa hon inget heller! Jag trodde att det skulle växa till sig, bebisar ser ju lite roliga ut när de är så små :)

    På danderyd kanske de ej har denna kompetens?
    Har en kompis vars son föddes på karolinska han hade oxå sagittal synostos där upptäckte de det på en gång och de fick genast träffa Bengt Gustavsson, han opererades redan när han var 5 veckor.

  • Dompans mamma

    Finns det någon här som har barn vars fontanell och suturer växt ihop förtidigt men inte kräver operation? Min son är 8 år idag och har inte behövts opereras. Han har alltid haft ett litet huvud men inte oroväckande litet. Han har huvudomfång på 50 cm och verkar vara relativt normalt. Dock ser jag på hans skall form att det är "någonting" som inte stämmer. Hans huvud buktar ut lite på vänster sida, samt en lång "fåra" vid suturerna vid hjässan. dock inte så det syns när han har hår. Nu har jag behövt raka av honnom håret då han har exem i hårbotten som måste behandlas och då kom min oro. Kan det bli värre utbuktningar? någon som vet.
    Vi träffade Dr. Laurizen på Kraniofaciala enheten i GBG när sonen var 1,5 år och han sa att ingen operation krävs men kanske en skönhetsoperation i skolåldern om skallen är lätt deformerad.
    jag kontaktade skolläkaren i veckan ang sonens huvud och hon sa att på journalerna från dr. lauritzen stod det att sonen är "friskförklarad". Varför så då dr. lauritzen så till mig??
    jag är glad att inget behövs göras, MEN... Tänk när/om min son tappar håret som vuxen å det är försent att rätta till deformeringen?
    Någon mer erfarenheter eller råd?

  • Daniel 2011

    Elsas mamma, Daniel föddes också på BB sthlm och där sa de heller ingenting... Jag reagerade ganska tidigt på hans panna men trodde att det var så han såg ut helt enkelt... Sen blev det ju tydligare ju större han blev!

Svar på tråden Kraniosynostos #10