Kraniosynostos #10

Elsas mammna- Filip föddes på KS i Solna och där noterade de att han hade en avlång huvudform men att det antagligen var pga av läget i livmodern och att min make har ett lite avlångt huvud men han har dock ingen smal panna med ås i.
BB rekommenderade att BVC skulle följa upp Filips panna men där sa de bara att det såg normalt ut och att jag var överdrivet nojjig. Så jag fick mailadr av medlemmar här och mailade själv bilder på Filips huvud till dr Tarnow på SU som konstaterade att det var Metopica synostos och efter det tog det bara 2 veckor innan vi fick tid på ALS för bedömmning där även de sa att det var ett solklart fall av Metopica synostos.

Så nu ska han snart på röntgen och sedan får vi väl en opererationstid. Verkar som om det lätt missas på BVC för de inte är så insatta. En läkare sa en gång till mig att om man som förälder känner på sig att något inte stämmer med sitt barn så har 90% rätt och att man ska hörsamma och ta föräldrars oro på allvar.

Dompans mamma- Ring till kraniofaciala enhetens sekreterare och rådfråga henne. De är väldigt hjälpsamma där :)   

    

På danderyd har de som du säger inte denna kompetens, dvs de gör inte denna operation så jag antar att Karolinska är lite bättre på det. Men det är skam att de inte kan ta reda på det om man frågar. Tur att detta forum finns.

Helt otroligt att vi är så många som fött på BB sthlm och att ingen reagerar trots att några av er t o m sagt att nåt är fel!
När de mäter huvudet och en läkare tittar extra noga och undersöker hela barnet hur kan det komma sig att de inte uppmärksammar detta då det inte är helt ovanligt?

I vårt fall var det ju tur att min sköterska på bvc har varit med Bengt Gustavsson på en op i hennes utbildning och därför reagerade hon, men inte förens Elsa var 3 månader men jag är väldigt tacksam att hon såg det som inte läkarna såg!

känns som varje förlossningsklinik i hela landet borde ha denna kunskap även om inga operationer görs på just det sjukhuset!

Jag är så glad att jag hittade detta forum!
som sagt bara att få veta att man inte är ensam om detta hjälper i all oro!

Håller med dig Elsas mamma! Borde vara något de kollar när de undersöker babyn innan man går hem från BB. Ska ju inte vara så att man måste ha tur för att det ska upptäckas!
 
Är också så glad att jag hittat detta forum. Precis som du/ni skriver är det en tröst att veta att man inte är ensam om alla dessa känslor. Tack för att ni delar med er av era erfarenheter, tankar och erfarenheter.

Tyvärr är Daniel tokförkyld nu och han skulle ju sövas imorgon inför datortomografin... Är det nån som vet hur det är med förkylning och narkos? Inget vidare va?? Tycker det är så jobbigt. Vill bara att operationen ska vara över nu!

Kram

Förkylning och narkos går nog inte så bra ihop. Om luftvägarna är täppta så blir det nog inget tror jag. Är man bara lite hostig så brukar det inte vara någon fara. Ring innan så slipper ni åka in i onödan.

Tack Castors mamma. Tror som du. Ringde och pratade med dem och de ville att vi kom in imorgon så får de bedöma.. Han har ingen feber men vi får se... Ska vara där 7.30. Blir så lagom kul med fasta om det nu inte blir nåt.

Fastan är det värsta av allt för de små stackarna. Det är är svårt att trösta och visa på annat när de är hungriga. Men försök att inte ens tänka tanken att det är dax. Tänk "men du åt ju precis" så går det kanske lättare. Äh, va dumt... som om man skulle klara det :-P
Jaja, vakna på natten och ge det sista precis så sent du kan Det och tålamod är nog det enda råd man kan ge... det är iaf för att hjälpa barnet man gör det och de dör inte av att inte äta så  

Tack 29 oktober  . Ja, det finns ju inte så mycket man kan göra... Det är ju för hans skull även om han inte förstår det nu. Ska amma 4.30 imorgon bitti. Efter 5 blir det bara vatten och saft.

Lycka till, hoppas förkylningen blir bättre