• SofiaD

    Kraniosynostos #10

    {#lang_emotions_flower} Välkomna hit! {#lang_emotions_flower}

    Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
    Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

    För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

    {#lang_emotions_heart}


    *Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

    *SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

    *Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

    *Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

    *taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

    *Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
    1½ år gammal. Ej fjädrar.

    *Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

    *mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

    *Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

    *Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

    *Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

    *lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

    *Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

    *29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

    *Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

    {#lang_emotions_heart}

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
    *Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.
  • Svar på tråden Kraniosynostos #10
  • Sniik

    Line73- Lycka till imorgon. Hoppas så att Daniel mår bättre och att röntgen och sövningen går att genomföra.
    En kram till er :)

  • Daniel 2011

    Tack ska ni ha! Det värmer! Kl är kvart i sex på morgonen och snart är det dags att väcka Daniel så att jag kan köra in till ALS. Tyvärr är min man tokförkyld så jag får åka själv. Hoppas att allt går bra.

    Kände mig precis så ledsen... Tänkte att om Daniel inte hade kraniosynostos så hade vi sluppit allt det här... Men sen tänker jag att det kunde varit sämre.... Men inte alltid lätt att vara så himla positiv! Tror ni förstår...

    Kram på er

  • MammaMila

    Min mentalitet under op etc var "Just do it"... allt kommer bli bra Tänk på det som ett BVC besök eller något ni måste göra som är nån big deal. Tänk inte på om och men... så långt det går
    Kram 


  • Elsas mamma01

    Precis så försöker jag tänka!
    Så fort jag får en negativ tanke så försöker jag slå bort den!
    Jag måste helt enkelt lita på att de vet vad de gör och det är en enkel op, inget konstigt!

    Men det skulle vara skönt om de kunde söva mig med under hennes op för då kommer jag nog inte vara lika kaxig... :)

    Line, hur gick det idag, kunde de genomföra röntgen?

    kram

  • Sniik

    Line- Hoppas att allt gått bra.

    Läkarna har sagt till mig att för dem så är dessa opererationer rutin. Som att gemföra med en blindtarmsopereration. Och det hjälper ju lite att de är så erfarna men det är ändå min lilla bebis som ska opereras och då är det svårt att vara tapper i tankarna. Önskar så att jag kunde ta hans plats under opererationen så han slipper ha ont. 

    Nu är det bestämt att han ska opereras på SU så imorgon ska jag ringa dit och höra om de kan ge någon prel opererationstid. Vill bara få ett datum så man vet att det finns en början och ett slut på detta. 

  • Lojjo

    Anniss: Vi bor utanför Nyköping. Kompetensen finns dock i Göteborg... Som sagt, allt har gått strålande bra för oss, trots att det känns tufft ibland. Hur går det för er? Tappa inte sugen, det ordnar sig.

  • Daniel 2011

    Tack så mycket för er peppning! Det hjälpte otroligt. Läkarna bedömde att det gick bra att söva honom eftersom han inte hostat och det lät bra i bröstet. Allt gick jättebra och det kändes som en positiv erfarenhet. Jag önskade nästan att de kunnat operera honom idag så att vi fått det gjort!! Daniel var en stjärna, lugn och glad. Nu är fokus på november... Känner mig så lättad idag.

    Kram på er alla och tack än en gång för att ni tar er tid att skriva!!

  • Nanook

    Hej! Jag har en kille född 4 januari i år. Han är född i v. 25 och pga det haft en avvikande huvudform. Som i sin tur gjort att man missat en trolig  metopica synostos. Han ska göra en datortomografi den 17de (skulle egentligen gjorts redan i slutet an september, men har har varit sjuk). Finns det någon annan i den här tråden vars barn har fått diagnosen relativt sent?


    Mamma till fem ♥ o2, o3, o5, o8 och 11 ♥
Svar på tråden Kraniosynostos #10