Ovanlig kromosomavvikelse

Men suck! Min telefon verkar inte förstå ny rad, hoppas ni kan läsa ändå. Vårdbidrag. Ja, vad krävs egentligen? Man måste ha sk 'merarbete' med barnet jämfört med 'normala' barn i samma ålder och det är försäkringskassan som fattar beslut om den jämförelsen. Lite så att ju yngre barn desto lägre vb. Merarbete kan tex vara att medicinera mycket, jobba med TAKK och att barnet inte kan gå. Och sjukgymnastik. Kuratorn på Habiliteringen kan förklara bättre och också hjälpa till med ansökan. Vi har 3/4 vb för O. Kan skriva mer sedan när jag kommit hem om vad vi tagit upp i vår ansökan. Kram!

Ang. vårdbidrag så är det precis som Staffen säger. Man kan få bidrag från FK för det merarbete (låter ju fint...) som våra funktionshindrade barn kräver jämfört med andra friska barn. Vi tog upp sjukgymnastik, medicinering, alla miljoner läkarbesök och besök på apoteket, andningsgymnastik och att vår L har immunbrist vilket gör att han inte får träffa andra personer som inte är heeeeelt bombsäkert friska. (Och vem kan vara det egentligen?) Hans infektionskänslighet gör att vi inte kan leva ett normalt liv för fem öre. Mediciner och annat känns som att det får funka bara... men att vi inte får ta med L och hans syster till typ affären och köpa en liter mjölk gör ont i mig. Och att vi inte får vara "normala" på det sättet tar massor med tid eftersom vi måste planera allt så in bänken. Inte normalt och tar mer tid än för ett vanligt friskt barn. Som merkostnad tog vi bland annat upp alla bilresor och parkeringspengar eftersom L ju inte får åka kommunalt utan vi måste ta bilen till läkare och hab osv.

När vi ansökte om VB tog jag inte ens upp det här med tecken. Det var inte aktuellt då än. Nu är det ju en av de sakerna vi jobbar mest med...

Vi har ett helt VB för L. 

Förresten - appropå tecken - måste bara få säga hur duktig L är (för även om det är mycket jobbigt så är han ju bara min bästaste finaste L liksom!)... Jag är så in i bänken stolt! L har börjat "teckna" (ja det var väl kanske att ta i....) men i alla fall så har han börjat härma två tecken vi gör; borsta tänkerna och sova. När jag säger "booooorsta tääääänderna" och "sooooova" samtidigt som jag tecknar tecknen så härmar han tecknen allt som oftast! Började för typ ett par dagar sen! Vet ju iof inte om han kopplar ihop tecknet med själva aktiviteten eller ordet - det är det tydligt att hans syster gör. Om jag säger ska vi borsta tänderna (utan att teckna) så pinnar hon iväg till badrumsdörren och tecknar borsta tänderna febrilt!

Miss79, vi hade VB för dottern från hon var ett halvår för allt merjobb. 1/2 VB mellan 6mån ålder och från 1 år fullt VB med 18% skattefritt för alla merkostnader. Nu har vi bara merkostnadsdelen, vi ligger på "nivå 2" vilket innebär ca 1200 brutto i månaden. I stället för VB har vi assistans nu, har beslut på 102 timmar i veckan. Utöver det går Myran på specialdagis 30 timmar i veckan. Så vi har ju inte resurs i den bemärkelsen men oftast jobbar två personal (och alltid minst en) enbart med Myran.

Hej alla från Klamajs tråd (inkl Klamaj) förresten...

Hej!
Första året hade vi ett ½ vårdbidrag för L. Sedan blev jag lite irriterad då grannen som har ett barm med ds och fick helt men vi hade lika mycket "jobb". Men det var ju så att L hade ju ingen diagnos då och även om hon har det nu så är det ju ingen på FK som vet vad det är eller innebär.
 Så då gjorde jag så att jag skrev ner allt merarbete vi hade med L all merkostand, slitna byxor på en vecka eftersom hon då hasade på stjärten mm Sedan skrev jag ner hur en dag såg ut från morgon till kväll o även natt. Så nu har vi ett helt vårdbidrag plus merkostad 18% (tror jag). Jättejobbig att vända ut o in på sig själv och hela familjen och verkligen inse att vi är inte en vanlig familj.
Vi fick även behålla vb nu när L skolades i på kortis i våras.
trevlig advent!

Hej!
Jag har en son som är 7 år. Han fick diagnosen Angelmans syndrom för ca 1,5 år sedan. Där sakans en bit på kromoson 15. Han pratar inte( eller jo... han säger mama och papa). Sedan pekar han, tecknar och låter. Han har dålig ballans men springer ändå. Och han har lite EP och stora sömnproblem. Han är mycket pigg och har koncentrationsproblem. Han går nu i särskolan och stortrivs. 

Mitt barn har Rubinstein-Taybi syndrom, RTS. Sextonde kromosomens 2:a korta arm. Men hen är "gammal" i jämförelse med era barn. Hen går på särgymnasiet och vi är startfas för att planera för hens boende.
Vi har i stort sett passerat genom hela kedjan och när jag tittar tillbaka fattar jag inte riktigt att vi orkat. Om man tittar på kort från hens spädbarnstid, eller går igenom papperen (det är några pärmar) från födsel och framåt så undrar jag ibland om jag verkligen varit med om allt detta. Det känns som en dröm, eller som nåt man sett på film.
Hen fick diagnos strax före ettårsdagen. I samma veva fick vi veta (av habteamet) att hen troligtvis aldrig skulle gå, aldrig äta (de ville sätta in PEG) och i princip skulle vi förebereda oss på att hen skulle framleva sitt (troligtvis korta) liv i ett rätt vegetativt tillstånd.
Jag trodde att jag skulle dö. Sen uppbådade vi ork från något okänt ställe inom oss.

Idag forsar hen fram på egna ben genom livet, äter allt hen kommer över, headbangar på rockkonserter och lever livets glada dagar med sina assistenter. Hen är allt annat än vegetativ. Visst, hen har funktionshinder och utvecklingsstörning, men med tanke på den framtid som habiliteringen presenterade för oss så har vi inga klagomål.

Jag känner igen så mycket av det ni skriver, och alldeles oavsett hur era barns framtid ser ut så ska ni veta att  en dag kommer ni också att se tillbaka och undra hur ni överlevde. För det gör man. Och med tiden förändras livet, barnen blir större, saker faller på plats.....
Och en dag återvänder livet igen, det andra livet. Livet före "annorlunda". Inte riktigt som förut, men nästan. Med andra erfarenheter, en annan syn på saker, men ändå är man tillbaka bland "de andra". Plötsligt en dag kan man gå ut genom dörren, alldeles ensam utan att ha någon tidsgräns, i vetskapen om att ens barn (tonåring) lever sitt eget liv oberoende av en själv. Det är en konstig, ovan och lite skrämmande känsla. Men man vänjer sej, man vänjer sej vid allt.

Ragatan - härlig läsning! Så vill jag att O ska ha det när han blir äldre!

Nu har jag hunnit ikapp tiden och tänkte ta mig tid att skriva lite. Problemet är att jag har svårt för att vara kortfattad... Har läst igenom inläggen och har lite frågor och funderingar.

Guldklimpen: Ja jag har sett hemsidan NOC och funderat ett tag att gå med. Ska bara ta mig för det. Som ni säkert anat så är jag vissa dar i förnekelsestadiet och känner lite för NOC att ”nämen där ska ju inte jag vara” samtidigt som jag vet att kontakt med andra är nog precis det jag behöver.

Linnalm: En bok om hur det är att ha ett barn med kromosomavvikelse skulle vara fantastiskt att komma över. Ditt barn har precis som vår tjej en deletion på kromosom 3. Var, mer exakt sitter eran? Vår är på långa armen av kromosom 3, deletion på en av kromosomerna. (3q27-q29) Jag läste nånstans att ju lägre nummer på kromosomen desto större besvär. Vet du något om det?

Glad i kvadrat: Härligt att höra att L tecknar J. Hur får man dem att göra det??? Om vi gör olika tecken kan vår lilla säga vad de betyder, vissa bättre än pappa till och med Men trots det så använder hon inte tecken, jo ”handla” och ”dricka”, ”äta”. Vi märkte att hon blivit lite lugnare när vi började teckna. Köpte i förra veckan från HattenFörlaget ett bokpaket med Babblarna och en skiva HoppHatten som hon och storasyster dansat till sista dagarna. Ser att lillan känner igen och kan vissa – speciellt där man ska puta med rumpan... för den har hon visat hela kvällen ikväll J

McLeud: Vad var det som gjorde att diagnosen dröjde så länge för er?  Visste ni om kromosomavvikelsen överhuvudtaget före diagnos? Eller har ni gått och bara väntat alla dessa år?

StaffanAssar – Om vi misstänkte något innan vi fick svaret? Anledningen till att vi sökte sjukvård var för att vi tyckte hon växte så dåligt, alla växte förbi henne. Som sagt, hon är 2år och snart 5 mpn och väger precis 10kg. Samtidigt så tyckte vi att hon inte var som storasyster, inte lika intresserad av grejer, inget eget driv att utvecklas och undersöka saker. Ganska missnöjd som bebis och första 1½-året. Vi gjorde en kromosomanalys på annat sjukhus när hon var ett år men då hittade de inget. Provet gjordes om på ett annat sjukhus och då fann de avvikelsen. Så vi hann ändå få första svaret och känna ”vad skönt att det inget var – en ordentlig lättnad” för att sedan få vända och tänka om. Jag har alltid känt på mig att det vart något samtidigt som jag fått dåligt samvete för att jag tänkt att allt inte var rätt med vår lilla tös.  Du skrev att kurator är spindeln i nätet. Vi ska göra en utvecklingsundersökning via BVC efterjul. Är det där man ska börja när det gäller habilitering eller vem håller i det från början?

Ragatan: Det låter fantastiskt med alla rockkonserter och annat härligt ditt barn sysselsätter sig med. Det du skrev kändes bra att läsa och du om någon vet hur man kan se på allt detta när saker och ting lugnat sig och att ”en dag återvänder livet igen, det andra livet. Livet före "annorlunda". Inte riktigt som förut, men nästan”. Det jag tänker mycket på är hur utvecklingen ter sig. En genetiker sa till mig att om vår tjej är lite efter jämnåriga nu så förutsätter man ändå att hon utvecklas men att hon alltid kommer vara lite efter, inte att utveckling helt stannar upp. Vilka erfarenheter har du?

Att vi alla bearbetar det olika var det någon som skrev. Hur har det varit i era relationer. Har ni båda prata med kurator eller liknande, har ni båda tagit till er det på samma sätt? Jag är i dagsläget ganska negativ medan min man inte riktigt vill se vad det skulle kunna innebära utan hoppas och tror att utvecklingen kommer ikapp.

Hur många har mindre syskon? Hur tänker ni kring det? Ni som har äldre syskon hur har ni berättat/har ni berättat? Vi har inget sagt mer än att vi jobbar med tecken. Eftersom vi inte vet var vi landar eller ens tagit till oss det själva så känns det just nu jättesvårt att berätta för storasyster. Hur gör man?!

VB – känns som något där man verkligen måste ta upp allt i för att ha en chans. Som dagsläget är idag är det ju alla dessa turer till läkare och TAKK som upptagit vår tid. Börjar köpa på mig lite material för TAKK och visst är det en extra kostnad. Frågan är om det är en tillräcklig kostnad för att få detta. Jag jobbar även 80% för att känna att tiden finns för tjejerna men i höst har i princip alla lediga dar gått till sjukhuset känns det som.

NÄR tar frågorna, funderingar och tankar slut. Känns som jag mest ältar allt och försöker vinkla det i hopp om att ibalnd kommer till ett litet annat svar.

God Nat!!!

O har en storebror som snart är 4. Vi har via Habiliteringen deltagit i en ny grej som är en syskongrupp får små syskon till barn med utvecklingsstörning. Den är för barn 3-6 år. Innan dess hade vi inte pratat så mycket med honom, annat än att O inte förstår så bra, han förstår inte att han inte får leka med dina saker. Eller, ja, stoppa dem i munnen Men så pratar man ju med syskon hursom, H vet ju liksom inte att O borde förstå vissa saker men inte gör det. Innan syskongruppen började så träffade H psykologen på hab några ggr också för att jag har varit orolig över hur han mår. Vi har väl iofs inte pratat så mycket om det efter heller. Det H mest vill prata om är att O inte kan prata, det är vad han själv tycker är annorlunda med O. Och så har han tagit upp någon gång att alla på hans dagis kan gå, men inte O, och sedan tänkte han lite lä gre och sa att alla på O's dagis kan ju också gå fast de är små. Så då har vi pratat lite om att vi får prata med händerna till O och att vi faktiskt inte vet om han kommer att börja prata eller gå men att det är så ibland och att det ju går bra ändå. H är också väldigt duktig på att tolka varför O är ledsen, vilket vi uppmuntrar så att han får känna att han förstår O fast O inte pratar. Sedan är vi ju noga med att det inte ska vara hans jobb att förklara hela tiden vad O menar, för det är ju en tung börda för ett barn. Så vi pratar väl med H på hans villkor när han tar upp saker, och efter syskongruppen pratade vi också om vad de tagit upp där den dagen. Jag tror att det är lagom, och att det naturligt kommer att bli mer prat och frågor ju äldre han blir. Sedan pratar vi ju också när han frågar om olika hjälpmedel och säger att denna har O för att han ska öva sig att stå osv. Ang habiliteringen så vet jag inte riktigt hur det fungerar när man blir remitterad dit egentligen. Kanske är det det som ditt BVC ska ta ställning till nu med utvecklingsundersökningen? Att de ska bedöma om hon/ni behöver hjälp från dem? Jag vet liksom inte var gränsen går för när man bedöms höra dit eller inte? Men jag har också läst att man själv kan hm, remittera kanske inte är rätt ord men iaf, sitt barn till Habiliteringen, så om inget händer kan ju det vara ett alternativ? Jag tror förresten att BVC också har en kurator som du kan prata med, så behöver du inte vänta. Men jag tror onte bvc's kurator har lika bra koll på vb och så. Min sambo har inte gått till kuratorn, bara jag. Han tar det mesta som det kommer och det måste han ju få göra, det är ju så han är. Men han har brutit ihop en gång rejält och då pratat med mig och iaf visat intresse för att prata med kuratorn men sedan känt att han inte har tid. Vi får se, han måste ju få bearbeta saker i sin egen takt. Jag vet att han också tyckt att det varit jättejobbigt att träffa lite äldre barn med utvecklingsstörning, att det då blivit verkligare för honom, något som jag snarare tycker är spännande och givande. Jag blir snarare glad och känner wow, O kanske också kommer kunna det där, vara sådär, medan min sambo snarare tittar på vad barnet i fråga inte kan. Men det kommer, man måste som sagt få ta saker i sin egen takt. Visst tär det en del på förhållandet, men jag känner just nu att det som tär är egentligen att ha två små barn, kanske inte så mycket just O's funktionsnedsättning. Eller jo, på så sätt att den gjort att spädbarnstiden blivit så utdragen. Sedan spelar det nog in att jag pluggar och därför oftast kan fixa alla möten och sådant utan att behöva missa grejer.