Jag känner igen det där. Både som vabbande förälder och som kollega. Mitt barn var inlagd ca en vecka varje månad pga av att funktionshindret gjorde mitt barn mer känsligt för infektioner. Så var det i mer än 2 år. Eftersom vi hade äldre friska barn så löste vi det genom att vi tillbringade 2 dygn var på sjukhuset, dels för att inte bara jag skulle försvinna från de äldre barnen, men också för att det var ohyggligt jobbigt att vara på sjukhuset med minsten som var så dålig. Och även för våra arbetsgivare och kollegor, det är kännbart när någon är borta så mycket från jobbet.
Nu, när mitt yngsta blivit mycket äldre och har assistenter, har jag sett hur andra kollegor (med alldeles vanliga barn) är borta mycket mer än jag var med mitt funkisbarn som var nära döden med otäck regelbundenhet. Och det inte bara förvånar mig, det gör mig mycket betänksam. Och jo, vi förlorade multum på att pappan tog lika mycket vab som jag, men det fanns inga alternativ.
Många av mina yngre kollegor vabbar för att deras (friska) barn sovit dåligt några nätter. I så fall skulle jag och min man aldrig ha jobbat alls de första femton åren, innan vi fick assistans dygnet runt. Vårt funkisbarn har aldrig sovit en hel natt i hela sitt liv. Och vi har jobbat bägge två. Varje natt har hen vaknat mellan fem och tjugo ggr, och det har gått för att det inte funnits några alternativ.
Ibland känns det som om jag dömer mina yngre kollegor för att de alltid klagar över trötthet, sjuka barn och trilskande ungar. Jag önskar att de fått prova mitt funkisbarn en vecka så skulle de förstå vad det innebär att verkligen vara utvakad och leva i ständig skräck för att ens barn ska dö. Men jag vet att det är dumt, deras verklighet är tröttande och för dem över sig jobbig. De har inget annat att jämföra med. Så jag är tyst.
Men visst bränner det på tungan ibland, när de gnäller eller är hemma för att lillen "håller på att bli sjuk", och de klagar på att pappan inte kan vara hemma för att de förlorar såååååå mycket.
Vi gick back nästan en hel månadslön sammanlagt under vårt funkisbarns första två levandsår. Och nej, den tiden hade vi inte vårdbidrag (ingen känd diagnos fanns) och då hade vår dåvarande regering tagit bort den fria sjukvården för barn (tidigt 90-tal). Vi betalade för varje besök.
Men jag är tyst.
Men nu fick jag gnälla lite. Men jag tycker fortfarande, i det tysta, att många av mina kollegor gnäller mest för gnällandets skull.
