• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Nötkaka

    Therese:
    Du är ju också en ängel!!!...skriver tackkort till alla! som skickat brev mm.
    Jag fick ett kort från er och jag tycker att det är supergulligt av dig men samtidigt så känner jag att du inte behöver tacka....!!!!
    Tänkte tacka dig för kortet men sen så valde Tille att lämna oss och då blev det inte av.

    Och så dyrt det måste bli! Över 100 st per dag!!!!

    Jag finner inga ord.
    Du är bara super!

  • corinne7

    Hej Therese!
    Gud, vad go Tille var på bilderna.Man ville liksom gosa med de där kinderna.

    Titeln på boken är helt underbar, och det känns bra att höra att du har kommit igång med boken.
    Känns det bra att reporten skriver de första kapitlena,förstår hon ångesten som du beskriver och som hon sen skall skriva om?Jag tycker personligen att ingen kan fängsla oss läsare som du kan ,vi alla sitter framför datorn och inväntar med spänning,oro,sorg på dina nästa rader.Du har ju fått skriftspråkets gåva. Och det är bra att du förvaltar talangen väl. Men det är väl i och för sig bra att ha en mentor som kan hjälpa en med svårigheter i skrivandet och även bolla ideer med när man kör fast.
    Slutligen vill jag bara säga att när jag satte på min dotter mössan idag ,upptäckte jag (fast hon har haft den så länge) att
    mössan hade en fjäril som märke framtill,och då kom tårarna oj vad de forsade.Lille Tille, vi drabbades så hårt av ditt levnadsöde.Varenda gång jag kommer att se fjäril kommer jag att tänka på dig.Du blir oförglömlig, och liksom odödlig vännen min.
    kramar från en liten mamma

  • niederkk

    Nice pictures, he's so cute.
    You're always on my mind.
    Kristina, Marie and Lars

  • Therese6699

    Solrosen 74: Det tycker jag att du kan hälsa Viktor med kramar ifrån oss.

    FLisaskruttan: Han valde räkchips och sedan friterad kyckling med currysås.

  • Happy me
    Hej kära familjen!
    Jag har läst i dagboken och ser att ni haft en ganska bra dag i dag. Vad skönt! Det låter fint att ha en back med alla kort som kommit. Det låter också som en bra idé med en avslutning för all personal som varit runt om er. Har själv jobbat inom ett vård område och kan bara säga att jag tror definitivt det kommer uppskattas.

    Det blir spännande med boken också - bra att ni får hjälp med starten.

    Nu får ni sova gott i natt. Stor kram!!

    **************************

    Lille Tille, snus på pannan - sov gott! Du finns ju kvar, precis här! I mitt hjärta och i mitt minne. Kram på dig Tillehjärtat!
  • Berkemo

    Tittar in och säger god natt! Tänker på er.

  • Therese6699

    Corinne 7: Från början tyckte jag att det kändes jobbigt, men sedan när jag började skriva så insåg jag att jag inte skulle hinna allting själv och då kändes det bra att bokförlaget kontaktade henne. Hon har ju varit med sedan första artikeln i aftonbladet. Sedan får ju jag läsa allting innan, så det ska nog gå bra. Men det kändes faktiskt lite konstigt. Men men, vem vet, efter det här kanske jag sadlar om ifrån Systemutvecklare och blir författare istället.

  • Berkemo

    Trodde jag hade gråtit klart nu...Var precis in och tittade på de fina bilderna du lagt in...SNYFT! Han är ju sååå söööööööt!

  • HeWe

    Vill bara säga gonatt, å önska er en godnatt. Finns för er nu, här, alltid, mina vänner.
    Massvis me kramizar till er älskade lilla-familj, å mjukizslängpuzzizar till älskade vännen min Tillemann "TwinkleStar", vänner föralltid, din vän. Tillevännen Helén i Piteå.