• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Xarxa

    Ville bara titta in med en godnattkram och en tanke!

    Tille lille där uppe, du finns i våra tankar!

  • Berkemo

    Hej Therese tänkte bara fråga om hur man får reda på om man bär på dessa gener till denna hemska sjukdom? Går det inte att ta reda på innan man skaffar barn??? Vet du hur många barn med den här sjukdomen som lever nu?

  • Bowmore

    Jag har också mailat en firma om Ballonger. Hoppas få svar imorgon.

    Sov gott hela familjen

    Kramar

  • illern i mitt liv

    Vill bara önska er en god natt
    många kramar.

  • mamma69

    God natt Therese med familj och alla ni andra härliga medmänniskor, man känner ju att det finns hopp om världen, vilken medmänsklighet vi har, vi bryr ju oss om varandra fast vi inte känner varandra, det värmer i hjärtat..........

  • Achanta
    Tittar in och önskar er en god natt
    Massor av kramar Sussi
  • mysan34

    Har varit å tittat på Hjärtegrynets annonser ssssssååååååååååååå vackra man gråter ju floder och åter igen Tack Therese å familjen för att ni delar allt me oss andra.Ni är oerhört underbara Tille är nog mäkta stolt över er och ert lilla fadderbarn d tror jag han gillar, och alla ideer om böcker, ballonger m.m. inte många skulle orka fixa med sånt.Jag kan bara säga ni imponerar mer och mer för var dag som går.jag förstår inte hur ni orkar men å andra sidan med Tillemannen i sitt hjärta klarar man nog d.Önskar er allt gott som bara går.
    Många styrkekramar.
    Och till hjärtegrynet Tille snusar jag som vanligt på pannan.

    Hej igen lille Tille
    Du tappraste kille
    Ser att du nu dina vingar har fått
    Dom som dina ögon går i vackraste blått
    Flyg över vita vidder, himmel och blåa hav
    Känn i ditt hjärta den kärlek familjen dej gav
    Den Hjärtegrynet försvinner aldrig för dej
    För den finns i hjärtat även hos mej

  • Tarjas

    Hej Tillevännen. Du tror väl inte jag glömt dig.Aldrig att jag glömmer dig...Prinsen...Det har varit full fart hela dagen så jag har inte hunnit in här sen i morse. Jag vet att du sover redan...men jag ville bara prata med dig en stundi alla fall. Du ska veta att din fantastiska mamma lagt in nya bilder på dig. Du är så fin, och go...men det vet du ju redan. Jag har sagr det förut och massa andra människor har gjort det... människor som liksom jag förtrollades av dina underbara blå...och fängslades av ditt så orättvisa öde...Tillehjärtat...Du och din underbara
    familj...Familjen Kärlek...har berört mig och så många andra och fått oss att stanna upp och reflektera på vad som egentligen är viktigt här i livet. Kanske trodde man att man visste innan du kom in i ens liv, men ack så fel jag hade. Kanske inte för att jag inte visste, utan för att jag trodde att jag la min energi på det som betyder allt för mig i livet mina barn, min familj. Ändå har jag ödslat energi på annat som egentligen inte alls är viktigt, och då inte orkar visa hur mycket jag egentligen älskar mina närmaste...hur mycket de betyder för mig och hur mycket jag uppskattar detde gör...varje dag...Allt har ändrats...pga dig Tillevännen...och din så kärleksfulla, trygga och starka familj.

    Vilken tur att du redan sover Tille, här sitter jag och maler
    om saker
    som för dig är helt självklara.Jag hoppas, eller jag vet,att din dag har varit fylld med lek, bus och nya äventyr. Sov så sött och drömm vackra drömmar. Så hörs vi imorgon igen...Tillehjärtat...älskade vännen...mamma Therese och pappa Nicklas Prins...

    Natti natti

    Du finns i mitt hjärta...idag...imorgon...i evighet...

    Snusnigar

    Tarja

  • Tarjas

    Sov så gott hela familjen. Det är en ny dag imorgon...en bra dag.

    Kramar

    Tarja

  • Visslan

    *Pssst Tille Liten.. Jag viskar lite till dig så att ingen annan hör våra små hemlisar..  Vet du vad killen.. ojojoj vad jag saknar dig.. Mina ögon dom gråter massor ibland.. Men vet du vad.. Det är gör ju inget.. för det är många tårar av lättnad.. för din skull min lilla hjälte..
    Vi har haft en stjärna precis ovanför vår ballkong ända sedan i Lördags kväll.. Jag vill så gärna tro att det är din stjärna *
    Och vet du vad.. Det är ju helt ok att tro det eller hur.. För egentligen så finns du inte bara på en stjärna..För ditt lilla Hjärta är så stort att det rymmer alla människor som behöver Tro lite extra.. Visst är det finurligt hur kärleken är.. att det räcker åt alla..
    Tänk dig det du lilleman.. tänk dig det..
    Nej nu ska jag gå ut och vinka till dig.. det gör jag varje kväll.. det sista jag gör innan jag går och lägger mig..
    Men du ..säg inget till nån.. mina grannar kan ju börja undra vem det är jag vinkar till ;-.. Fast egentligen så gör det ju inget.. för då får jag ju möjligheten att berätta om den Största Lilla Hjälten som jag kännt..
    Hoppas din molntuss är mjuk och skön och att du får sova gott i natt.. så ta nu din egen Ängel i handen och mys ihop er däruppe..
    Varma Kärlekens kramar.. och massa snosningar på din goa goa kind...
    Malin..

    Tack mamma Therese och pappa Nicklas för att ni är ni och såå Underbara..
    Kramen även till er .. massa kramen..