• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • niederkk

    God natt Therese med familj!
    sov gott!
    Kristina met Marie och Lars

  • trissis

    Kikade på de nya bilderna på Tille och han är så underbart söt. Såna tjocka gosiga kinder, ser så mjuka och varma ut. De bilderna ger lite perspektiv och ännu mer förståelse för vad ni gått igenom, från en sådan "normal" fin liten bebis, till så smal så smal, men fortfarande SÅÅÅ fin! Vet ni, Tilles cermoni kan nog inte bli annat än väldigt fin, många tårara så klart, men jag tror att hans ljus och levandslust kommer stå över det mesta. Tänker fortfarande på både er och Tille så mycket och hoppas ni tycker det är ok att vi fortsätter prata med er här?!? Hoppas ni sovit gott i natt, här har det varit amning varannan timma, men inte ens det känns jobbigt längre....Förstår ni egentligen vidden av hur Tille fått upp ögonen på människor och lärt oss fånga dagen?? Jag tror iaf inte att jag förstått det helt och hållet....men nån sorts mirakel är det nog.....

    Kramar Anna

  • Braxton

    Till Tille.

    Vill bara vinka till dig Lille Tilleman.. Hoppas du har det bra där uppe bland stjärnorna. Det vet jag att du har.
    Ville bara säga att jag tänker på dig och din familj. Har inte gått en enda dag utan att ajg tänkt på dig. Din familj, som msåte sakna dig nåt så oerhört. Samtidigt som dom är lättade över att du inte behöver lida mer.

    Det var ngn förut som skrev att "jag tänker inte säga sov så gott, Tilleman, utan lek. Lek så mycket som du orkar och kan."

    Tårarna rinner... Jag säger det jag med.. Din sjukdom hindrade dig från att växa upp och upppleva saker. Men jag vet att du har det bra nu, du kan leka sååå mycket där uppe, utan att behöva ha ont. Det finns säkert en cykel där uppe som du kan lära dig att cykla på. Sen när du är tillräckligt stor
    Tänk.. om du skulle cykla omkull.. det gör dig inte ont, du landar på mjuka moln. Glass som du kan smaka på.. som inte är för kall. Utan helt perfekt, och god.
    Och lekkompisar, alla ni små kämpar.. Hälsa till dom alla, Tille.

    Lek av dig, du lilla kämpen.. Ta för dig.

    Jag saknar dig.. lilla Tilleman. Men jag vet att du har det bra nu.

    *Kram till din familj*

  • In the summertime

    Vill bara visa mitt deltagande i eran sorg och smärta men också i lättnad. Många tankar och kramar till er.

    Tilles väg till änglarna har fått mig att öppna ögonen på ett helt annat sätt. Även när Hjalmar vaknar för 7e gången på natten så kliver jag nu med glädje upp och ger han nappen. Jag struntar i att det är trångt i lägenheten eller att det känns som om pengarna aldrig räcker till, eller den otrevliga tanten på ICA. Jag är så glad, lycklig och tacksam att vi ändå är friska och har det bra tillsammans. Har funderat så många gånger på varför just vi fått ha det så....

    Änglarna måste vara glada som fått er finaste Tille att leka med.

  • nessie72

    God morgon TILLE...hoppas ni har bättre väder i körsbärsdalen än vad vi har här ner i stockholm???? För här snöar det....vilka äventyr väntar dig idag då???? hoppa bland stjärnorna eller leka i parken din vän magnus pratar om???? Vet att du med all säkerhet får en underbara dag....

    Therese och hela familjen...God morgon på er..hoppas natten varit skön...
    Fjärilsballonger lätt ju jättefint...hoppas ni hittar några sådana......

  • glömsk

    Tänker mycket på er&Lille Tille..Så underbara ni är..Tack för att ni har fått mig att se på livet med andra ögon...kramar Lotten

  • Firren

      Godmorgon!

    Hoppas ni får en fin dag!
    Här regnar det för fullt, vi får hoppas solen lyser på er i allafall.

    Många kramar och tankar från mig!

    Big Hug


    Tårtgalen mamma till 3, -99, -01 och -05.