Tilles tråd

Hoppas ni får en fin dag!tänker på er och så klart tänker jag på Till lille när han leker med alla änglar och tittar ner på er!

tänker på dig therese och din familj..hoppas ni får en bra dag..kramar

God morgon.

Hoppas ni får en lugn och skön dag i dag. Verkar som ni verkligen tar vara på varandra nu och försöker njuta så gott det går av livet. Underbart att hör. Hjälper säkert jättemycket att Liam och Dea finns i erat liv.

Tille: Se nu till att ta bort alla gråa moln till i morgon så dina föräldrar kan känna dina varma vindslag mot sina kinder.

Många kramar från Marieth

Tenker masse på dere og sender dere masse styrkeklemmer.. En utrolig familie er dere.

Blev så glad när jag precis läste att ni fått en liten film av frilansfilmaren ni ska möta idag. Måste vara underbart att få minnen av många olika slag som går att spara.
Jag förstår att du vill vara fin i håret imorgon men jag är säker på att att han har världens bästa föräldrar pga sin enorma kärlek och omtanke om honom!
Härmed utnämner jag er till Årets föräldrar! (se ny tråd på övrigt)
Kramar

Godmorron Tille nu busar du med oss idag igen, vattnar du blommorna dina så vattnet kommer ända ner till oss? du vill väl att vi ska bli blöta härnere kan tänkas, då skrattar du gott åt oss sen.

Ja godmorron på dig och din familj Therese hoppas livet fortsätter flyta på lugnt och fridfullt som det verkar gjort hittills för er.
Jag önskar er en bra dag.

Hoppas ni hittar fjärilsballonger eller det kan ju gå bra med vanlig också.Det vore ju jättefint med ett ballonghav som släpps loss i skyn.

Ha det så bra ta hand om varandra

Många kramar Åsa

Godmorgon familjen!! hoppas att ni har haft en bra natt och att dagen blir bra för er alla!!

Godmorgon lille-Tille där uppe hos änglarna ..hoppas att du oxå har dte bra där du är!! mycket lek och skratt kan jag tänka=) härligt va lille-tille att inte ha ont mera? Skönt att bara kunna vara utan att smärtan är på dig mera!! många kramar til dig Min Ängel!!

Godmorgon, snart ska jag iväg till frissan och försöka få mitt hår att se bra ut. Kan kanske bli svårt, men jag vill ju inte att Tille ska tycka att mamma ser hemsk ut uppeifrån sina fina små moln.

Berkemo: Vi kommer självklart att ha kontakt med Kristoffers föräldrar, vi pratar med dom flera gånger i veckan på telefonen och vi ska åka upp dit en sväng här nu snart. Sedan är det skönt med allt stöd man kan få ifrån människor som har upplevt samma sak. Och det är inte så många i Sverige man kan prata med då.

När man får ett barn med Herlitz så kan man med största sannolikhet säga att både mamman och pappan ber på en defekt gen.

Om man inte vet om vilken defekt man bär på är det jättesvårt att kolla innan tyvärr. DNA strängarna är så 0fantligt stora och även fast just den här varianten heter Herlitz finns det många varianter av DNA strängen som kan vara defekt. Men vet man om att har en viss gen som är defekt. I vårt fall är det en defekt som heter R635X så räcker det med att man kollar med ett blodprov. Så mina bröder kan lämna ett blodprov för att se om dom bär på genen. Men det räcker ju inte att en bär på genen. För att barnet blir sjukt så måste även partnern bära på genen och den är inte så vanlig så rent sannlikhetsmässigt så är risken i stort sett minimal.

För tillfället finns det faktiskt två barn som har sjukdomen (Herlitz) i Sverige just nu. Vilket är rätt mycket, i vanliga fall så är det max ett fall/ år. Men slumpen har gjort att det har varit fler barn än så i fjol. Det finns andra EB varianter och där vet jag inte med säkerhet hur många det är. Räknar man med alla varianter av EB, även dom lindriga så är det ca 600 personer i Sverige som har någon form av EB. Dom vanligaste varianterna är även dom lindrigaste som tur är.

Mandi74: En bild på minnesboken kan du se i mitt galleri under starka bilder. Den andra boken är inte omslaget färdigt på. Men boken ska heta Tille- Lille, dagboken om ljuset som aldrig slocknar, framsidan kommer ha samma bild som var på aftonbladets löpsedel dagen efter vår lilla prins somnade in.

Nu ska jag gå och klä på mig och åka till frissan!

Kramar
Therese

Godmorgon, hoppas ni får en härlig dag!
Stor, stor kram till er.