• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • MalinH

    Natti natti Tille lille
    hoppas du har haft en bra dag likaså att dina föräldrar har haft det...

    Sov gott och dröm söt

    Kram Malin

  • wiloli

    Tjena!
    Satt och kollade på en film, men somnade. Så jag beslutade att gå och lägga mig tidigt idag, men först måste jag ju läsa lite vad som står här. Jag har inte varit utanför dörren under dagen, lilla Olivia har fått magsjuka, det började i onsdags och har sedan hållit på av och till.
    Jag hoppas att hon blir bättre tills på måndag, för då skall vi in och bli av med medicinen, 2 månader försenat.

    Vid 20.00 sprack molnen upp och jag vart sugen på att ta en sväng med cykeln. Ringde och kollade vad grann-tjejerna gjorde för jag tänkte att dom skulle följa med. Men dom satt och svullade och drack vin, så jag for iväg själv.
    Ganska bra för att vara jag, jag brukar då drabbas av latmasken.
    Det blev inte då långt 5.5 km, bättre det än inget:)

    Tessan, jag tror jag vet vilket bageri du menar.
    Jag kan varmt rekommendera William-tårtan, en otrolig god pärontårta. Är det Nicklas som fyller år?

    Ha det så bra!
    Kram Linda

  • IrmelinFraNorge

    Hei familien kjærlighet.
    Nå har jeg sett Tilles resa. Min første tanke akkurat nå er TAKK. Takk for alt. Takk for at vi fikk dele deres reise. Takk for at Tille hadde verdens beste foreldre. Takk for at vi fikk se deres hverdag. Takk for at vi fikk se de vakreste blå i "live" versjon. Takk for at du er her på fl. Takk for at du alltid har tid til oss. Takk for at vi fikk lære deres helt og lille prins å kjenne. Takk for dere har stått ut med alle våre spørsmål. Takk for at vi har fått lære om EB. Takk for at vi har fått lære å kjenne en helt vanlig barnefamilie fra Sundsvall. Takk for at du brukte gaven jeg sendte i begravelsen.
    Egentlig så kan jeg sitte her å takke dere i en hel evighet. Ordet takk er på en måte ikke nok.
    Jeg, som de fleste andre gråt når jeg så filmen. Ikke for at dere var så sentimentale og triste. For deres livsmot slutter aldri å overraske meg. Men jeg gråt for jeg så min lille helt bevege sine øyne. Lage lyd, og kikke på omgivelsene. En større gave kunne jeg ikke fått.

    Dere finns i mitt hjerte.
    Og Tille - Du har beste plassen.
    Kram Irmelin

  • Ankan77

    Hej familjen!

    Har just tittat på Tilles resa, vilken fin film. Ljuvliga sekvenser på lille Tille, älskade den i slutet när solen skiner på hans lilla ansikte. Han såg så fridfull ut er lille kämpe.
    Givetvis rinner tårarna, blir bara så...

    Ni har verkligen lärt oss att man ska ta vara på varje sekund och inte ta något för givet.
    Tack för att ni delat med er av Tille och er själva.

    Hoppas ni har det bäst!

    Många kramar
    Annika

  • EmsanPemsan

    Ville bara skicka in en varm hälsning och ett godnatt till er..
    vill också säga att jag tänker på er varje dag även om jag inte är här inne och skriver.. tankarna finns där ändå!!
    måste bara säga att dokumtären vara så fin!!
    Ta hand om er.. sov så gott!!
    Massa kramar från oss på västkusten!!

  • EmsanPemsan

    eller Förlåt man ska kanske inte kalla det dokumtär?!! *skäms* Tilles Resa menade jag ialla fall!! jätte fin.. ni gjorde absolut det bästa ni kunde göra för lilla Tille!! och det riktigt lyser kärlek om er.

  • Helena o Teo

    God natt Tille lille!

    Minnet av din film, Tilles resa, finns fortfarande på min näthinna och jag ser framför mig alla fina bilder på dig, dina blåa ögon men de vackra långa ögonfransarna. Du var ju bara såååå söt killen!! Ville bara ta dig i min famn och snusa på dig, mjukt och stilla...

    Du har väl haft en busig dag med de andra änglabarnen kan jag tro, och jag är så glad att du fixade vackert väder åt oss idag. Teo och jag passade på att vara ute nästan hela dagen!

    Snusning på dig!
    /Helena

  • Therese6699

    Godkväll... nu sitter jag här och surar för jag åkte ur pokerturneringen. Men sånt är livet.

    Har ni beställt boken ifrån BigBok så kan ni vara säker på att ni får den.

    Nu ska jag sätta mig och se på Harry Potter filmen. Den är bra tycker jag. Har sett den två gånger. Imorgon så är det en hel del som vi ska hinna med så vi får se hur det ska gå.

    Vi ska på 1-års kalas, hälsa på en kompis till mig. Käka morsdagsmiddag, med mamma och pappa. Kolla på en kattunge och skjutsa hem Dea. Det blir tråkigt, det är roligt att ha henne här. Sedan har jag möte med EB föreningens styrelse på kvällen så det är lite svettigt att hinna med.

    I övrigt har dagen varit väldigt trevlig faktiskt.

    Kram
    Therese

  • misan 80

    Vill bara ge Therese, Nicklas, Liam och Dea och alla andra här på Familjeliv en STOR GODNATTKRAM.

    Hoppas alla får en god nattsömn med många underbara drömmar =)

    Kramar, Maria

  • CamillaG

    Hej!!

    Nu har jag en egen sida sa jag slipper hacka in pa mammas.

    Guuud vad jag ser fram emot min kopia av Tilles resa...

    Hoppas ni har det bra!!

    Manga Kramar

    -Camilla