• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Sanders mamma 04

    Heisann og grattis med morsdagen Therese og alle andre svenske mødre. Vi har vært borte i flere dager, så nå har jeg forsøkt å skumlest gjennom tråden.

    Så fine dager dere har hatt med Dea og Liam. Det varmer å høre deg beskrive dem med sånn kjærlighet. De er jammen heldige som har deg som bonusmamma, og Nicklas som pappa.
    Ønsker dere en god natt!

    Natta til deg også Tillevennen. Du var så nydelig i dokumentare. Skal se den igjen i morgen.

    Tusen takk til alle som vil hjelpe meg med å få tak i boken om Tille. Skal prøve å få svart alle i løpet av morgondagen. Nå må jeg snart hoppe i seng

    Klem

  • HeWe
    Vill bara sticka in å önska er en superfin å goo natt..å många fina drömmar.
    Hoppas er dag varit bra..här slutade den i regn...men nu e de ju nattinatti..så de bådar för en fin dag imorrn..får vi hoppas.
    Kramkram till Er...mammaMyz, pappaGoooz, TigernLiam å SessanDea...

    Gooafina rara lilla Tillemann...nu sover nog du, efter en lång dag, sover såå sött på ditt fluffiga lilla moln, med Bamzeznutten å lilla runda gubben vid din sida...
    Kanske har du fått lyssna på nåt fint litet äventyr...med vår vän i Hemgårn...han e en goo vän han..Tillemann..med många roliga resor att följa på.
    Hoppas du får en goo sömn...imorgon väntar en ny dag...många skutt bland molnen..ett öga hit å ett öga dit..för att hålla koll på mamz å papz...å Liam å Dea förstås...
    Nu ska vi jordmänniskor som saknar dig sååå, gå och vila en stund å drömma så sött..en tanke till dej skänker jag ofta å mycket...de ska du veta..
    Imorgon e de jobb..så en stunds vila e inte helt fel, men efter jobbet hörs vi igen.
    Kramar å slängpuzzar till dej min vän...en hälsning får du ge till min gooe far, den runda lilla gubben...din busfarbror där uppe i Nangijala...kramaz å myz...vi hörs imorrn..Tille min vän...från din vän...SagoTanten Helén.
  • Anonym (Fundersam)

    Det känns lite konstigt att läsa dagboken nu, när Tille knappt nämns längre. Allt verkar glatt och livet går vidare (vilket är jättebra), men det känns konstigt...det har bara gått drygt en månad sedan lilla Tille lämnade jordelivet...
    Ni är starka och ni gör det jättebra, men jag har ändå lite blandade känslor inför detta. Jag har så svårt att förstå hur man kan vara så pass glad så kort tid efter en så stor förlust.
    Även om det var bäst för Tille att få somna och slippa smärtorna så måste saknaden vara enorm, men jag får inte riktigt den känslan...förlåt mig....

  • kapet

    Hej,hej
    Grattis till den nya familjemedlem. Det kommer säkert att bli jätteroligt i Salzburg.De kunde inte hitta och välja ut bättre personer att lämna över pengar till forskare. Ni och lille Tille har förtjänat det.
    Önskar er god natt

  • Kickelina

    Tittar in och önskar er natti natti!
    Här i Norrköping har det varit en fin och skaplig dag, solen har skinit och värmt upp.Kanske har solen även lyst på er?

    Skulle bra gärna vilja se Ewald ränna runt runt när den nya kattmadamen nu har äntrat ert hus.
    Vilka coola och udda namn på två katter, ligger det i släkten kanske

    Oj oj oj, så många pins på gång, har du verkligen kvar känseln på tungan. Hoppas verkligen det, men du har ju en del kvar ser jag
    Ser fram mot min, när den nu än kommer...
    Har även Tilles bok på gång här, ska bli så spännande att se alla fina bilder av eran goa Tille.

    (((KRAM)))
    Kicki i Norrköping

    Ps/lämnade ett avtryck i gästboken också, som vanligt/ds

  • Happy me
    Hej på er kära Therese och Nicklas! Och alla andra i tråden!

    Jag har nu haft en intensiv vecka med Parisresa (som ju var jättefin), kusinträff för maken, firande av svärfars bemärkelsedag och fotbollsturnering i dag!
    Det har knappt funnits tid att läsa här på FL ens. Jo, jag har klarat mig men lite abstinens kanske jag har haft.

    I kväll när barnen somnat slog jag dock upp ett glas vin, tog fram lite ost o kex och satte i videobandet som jag fått av svärfar med dokumentären inspelad på... Det blev en stund för mig av närhet på något sätt. Att få se er igen Therese och Niklas, att få se och höra Tille och dessutom lite bilder från mina hemtrakter. Visst kom det tårar, många, men också många nickar och instämmanden i vad ni sa. För det ni sa är ungefär det jag har lärt mig. Inget syfte finns att gräva ned sig i arga känslor, i orättvisa och att grubbla på varför... Livet är som livet är - lev det i nuet och lev det så gott du kan. Inte dåligt kära vänner, vilken lärdom ni har givit. Men visst var det svårt och tufft att se lille Tille som på något sätt ju smugit sig in i hjärtat och fastnat där. Lille starka hjälten.
    Och Liam som så snusförnuftigt berättade om sin tomhet på ett konkret men nära sätt. Han finns inte där när han vaknar på morgonen... Lilla Liam, som fått så stor visdom tidigt i livet.

    Nu är det nästan natt och dags att krypa till sängs. Jag ville bara sticka in min näsa och berätta om min egna stund i kväll, tacka er för det och skicka en stor och varm kram till er! KRAM!!

    ******************************************************
    Käraste lilla Tillehjärtat! I kväll när jag fick se dig svämmade hjärtat över lite grann. Ja, du vet hur det kan bli ibland. Det gjorde inget, jag mår bra nu och jag mådde faktiskt bra då också, mitt i all ledsamhet. Jag vet ju att du leker med dina nyfunna vänner nu och har det bra.

    Jag såg dig ju inte när jag flög bland molnen men du fanns i mina tankar och jag kände mig lite närmare då. Sen när vi var på Disneyland så såg jag en pojke som jagade en liten fjäril. Jag tog fram min kamera och därför lät pojken honom vara. Jag tänkte att om det var en av dina vänner så behövde han väl inte bli skadad, ni ska ju bara få glädjas över att få flyga omkring... Skickar en liten snusning till dig min lilla vän. En försiktig kram med!
    Du finns med mig i mitt hjärta, min tanke och min handling, lilla Tillehjärtat.


  • olivettan

    Hej! Vad kul att ni hittade en liten kattflicka som passade.
    Har själv aldrig haft katt så jag undrar, Evald kan han inte bli avundsjuk och så?
    Önskar er en riktigt godnatt!
    Kram

  • Anonym (en annan)

    Till Anonym (Fundersam) -> Har man levt under en lång tid med någon man vet ska dö hinner man ofta bearbeta det innan de går bort. Sorgen finns alltid kvar, men man kan återgå till ett "normalt" liv lite fortare än om någon hastigt rycks bort. Och jag tror inte att Therese och Niklas sörjer mindre än någon annan som förlorat någon, men Therese kanske bara inte skriver om det så mycket.

  • Therese6699

    Godkväll, nu har jag varit in och uppdaterat bloggen för idag.

    Fundersam: Bara för att vi inte nämner Tille hela tiden så betyder det inte att vi inte tänker på Tille. I morse fick jag en fjärilsbrosch av Nicklas... Och det har ju bara en betydelse för oss nu förtiden. Varenda dag och sekund tänker vi på Tille. När jag var på Sams 1 års kalas idag tänkte jag otroligt mycket på Tille. Vi har med oss vykort på Tille som vi ger bort till alla våra kompisar. Jag, Nicklas, Dea och Liam pratar om Tille varenda dag och allt vi gör när det gäller dokumentären, skicka ut pins, skriver i tråden är ju för att hedra och komma ihåg Tille.
    Sedan är det förstås väldigt olika för hur folk reagerar. Men vi inte bara haft 1 månad på oss att tackla Tilles död utan vi har haft 8 månader på oss att göra det och det tror jag att många inte riktigt förstår. Vi fick dödsdomen i och med diagnosen och inte i och med att han somnade in.

    Sedan så är saknaden i vissa stunder oerhört jobbig. Men det är ju också känslor som vi har fått bearbetat hela tiden sedan vi fick diagnosen. Jag tror att det är en oerhörd skillnad för föräldrar vars barn försvinner ifrån dom snabbt. Vi har ju vetat att saknaden ska komma och har förberett oss på den. Alla minnen som vi har sparat på oss under tiden han levde är ju för att ha minnen när vi saknar honom som mest. Jag tror att det är lite farligt att tro att bara för en människa är glad så saknar hon/han inte något/någon i sitt liv.

    Men alla människor är olika och jag kan bara prata utifrån hur jag och Nicklas har tacklat det här. Men min fråga till dig blir väl kanske, hur mäter man saknad? 

    Kramisar
    Therese

  • Anonym

    Anonym (Fundersam) ->
    Jag tror säkert de saknar sin Tille mer än vi någonsin kan föreställa oss.
    Och dagarna fylls säkerligen med något annat till 120 % för att saknaden annars skulle bli för stor...