• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Happy me

    Hej igen!


    Skönt att ni tar det lite lugnt då, kanske börja i liten skala vore bra?

    Så, lill-Elsa fixar Ewald?! Låter bra det! Kan ju inte ta vilken skit som helst bara för att man är mindre!

    Nää, jobbigt för er att någon frågar om ni inte saknar Tille. Klart ni gör. Samtidigt är ju människor inte alltid bra på att uttrycka sig heller...

    Kram på er!

  • Klatermaja

    Åh vad roligt med en ny familjemedlem!! Så gosigt .

    Jag har varit borta under helgen så jag har missat om någon påstått att ni inte skulle sörga Tilles bortgång . Vad har skrivits? Så orättvist! Man sörger ju på sitt egna sätt och vi är alla olika!


    /Klatermaja - en förvirrad solstråle
  • martiina86
    Nu blir jag ledsen therese... Gråter
    Att någon kan beskylla såna underbara
    människor som er för att inte sörja sin son..  Skrikandes
    Det syndes på er i dokumentären & i nyhetsmorgon... lång väg,
     man såg saknad sorg, men även glädje i era ögon...
    klart man såg glädje... jag är oxå glad för lille Tille´s skull, han är i en bättre värld nu... han har inte ont längre...
    hur kan man då undgå att vara glad??Skrikandes

    det är väl klart att man saknar någon även fast
    man kanske inte vill låta sorgen ta över,
    man måste juh få gå vidare på något sätt...
     ni har juh fler familjemedlemmar att tänka på oxå...
    Ni kan juh inte gräva ner er i sorgen...

    JAG tycker iallafall att ni är jättestarka!!!
    Fortsätt att stå på er även i de svåra stunderna...
    Det finns tusentals människor som står bakom er här...
    I vått & torrt...alltid...
    Även fats kanske inte EN människa gör det...
    Ignorera alla elak ord, fast det är svårt!!!Glad

    Många här på FL finns här för er, bl.a. Jag & min familj! Alltid!!!Skrattande

    Många varma kramar Martiina Lantz med familj...Glad
    Stå stark i alla väder... vi finns alla här för er...
  • Mamelutten

    Godmorgon Therese!

    Jag blir så ledsen och en smula upprörd när jag idag läst igenom tråden och tagit del av det anonyma inlägget från igår.

    Jag vill bara tala om Therese att jag tycker Ni är såååå fantastiska. Den medvetenheten som Ni har och den härbärgerande förmågan att klara av allt på ett ändå positivt sätt efter Tilles bortgång är så beundransvärd. Precis som Du säger Therese så reagerar vi människor olika. Du och Nicklas verkar våga känna de känslor Ni har och är inte rädda för vad Ni känner. Ni verkar inte förtränga eller förvränga känslorna i verkligheten utan tar dagen som den kommer. Människor som inte har förmåga och svårt att acceptera detta, blir nu rädda eftersom de inte känner igen sina egna känslor i Ert sätt att agera.

    Man kan aldrig mäta saknad. Men då man blir medveten om sina egna känslor, och kan acceptera dessa, först då kan man lära sig en del om sin egen inre geografi och "jagfunktionen" samt var de blinda fläckarna finns.

    En männsika som är rädd, osäker, lättkränkt och försvarsinställd kommar alltid att vara psykiskt blind inför sin omvärld och blanda ihopa sina egna känslor med andras sätt att hantera svåra situationer. 

    Jag kan inte förstå att man ens vill komentera Ert sätt att vara efter det Ni tvingats genomleva. Jag kommer att tänka på detta idag och jag önskar inget hellre än att NI Therese och Nicklas kan ta det som Anonym skrivit med en nypa salt.

    Många Kramra till Er och Eran goa fina familj.

  • Änglasång

    Hej,Therese och Nicklas!
    Hur kan folk vara så elaka mot er,och säga att ni inte sörjer er lille TILLE...Dom ska bara veta hur det är att vara i er situation.Att få leva med ett barn som TILLE.Och ständigt veta att er son inte kommer att få växa upp ibland er där hemma...
    Jag har själv mist en anhörig,min far som gick bort i sjukdomen ALS (dec 05).Och vet precis hur myckert man sörjer under deras levnadstid...Jag blir så upprörd när folk kastar ur sig saker som dom egentligen ingenting vet om...
    Jag kan bara säga att det ni gjorde för er lille Tille,är det bästa ni har gjort...Han fick så mycke kärlek och ömhet utav alla i familjen mot slutet.Och det är det viktigaste utav allt...
    Kram:Änglasång/Elinor

  • PamH

    Hej Familjen!

    Tråkigt att en del inte kan vara tysta om vad dom tänker när det handlar om känsliga saker.
    Det hände min man också när han förlorade sitt första barn.
    Tille du finns i mina tankar varje dag.

    Grattis Nicklas på födelsedagen

    Varma kramar till Therese Nicklas Liam och Dea

  • Sanders mamma 04

    Heisann Therese!

    Gratulerer med et nytt familiemedlem. Kjempesøtt navn på kattungen Katter er noen fine dyr. Vi hadde en da jeg bodde hjemme hos mine foreldre. Den døde nesten 13 år gammel, og det var jammen rart i begynnelsen. Så tomt....

    Kan bare tenke meg hvordan det føles etter at lille Tille døde. Kan ikke skjønne at noen tror dere ikke sørger. Blir irritert av å lese sånt. Syns dere er helt fantastiske. Dere prøver å komme tilbake til hverdagen, og det er vel presis hva Tille hadde ønsket. Så mye som dere har gjordt og forsatt gjør både for Tille og andre mennesker er det ikke mange andre som hadde orket. Det er synd at noen tror dere ikke savner Tille siden du ikke akkurat skriver de ordene. Heldigvis er vi mange som vet bedre. IKKE TVIL PÅ DET!!

    Vil gjerne få gratulere Nicklas med dagen! Håper dere får en kjempefin dag.

    Mange klemmer

  • ELR

    God Morgon Therese!

    Kan inte fatta att  folk, kommer med sådana bisarra påståenden
    Sorgen står ju inte skriven i pannan på oss människor.  Förstår att du
    kom ner i en svacka.  Jag tycker att ni är superstarka och helt underbara,
    hela familjen. Kämpa på Therese och Nicklas.

    Massa kramar till er från Eva med familj

  • babylover

    Ta inte åt er av vad anonym skriver om att ni inte skulle sakna Tille. De flesta av oss förstår att ni sörjt en hel del medan han fanns hos er och ni visste att det bara var en kort tid. Filmen på tv och ert engagemang i eb-fonden visar hur mycket ni älskar Tille och vill hedra hans minne. Sen får man inte glömma att ni har Liam och Dea och deras vardag skulle bli hemsk om ni bara satt och sörjde och grät hela tiden istället för att låta livet gå vidare. Ni har hanterat situation så otroligt fint och spridit så mycket kunskap om den innan okända sjukdomen eb.Jättekul att ni får åka på eb-fondens vägar och dela ut pengar. Det visar verkligen hur mycket er vilja av att dela med er av Tilles liv och sjukdom uppskattas. Ett jättefint sätt att hedra Tilles minne.
    Hoppas Ewald lugnar ner sig med en ny dam i huset!
    Många kramar till världens bästa föräldrar

    Tille lilla så stolt du kan vara - tackl vare dig och dina underbara föräldrar har eb-fonden fått en massa pengar som mamma och pappa ska överlämna till forskning. Du gjorde verkligen stora saker dina korta tid här på jorden!
    Vi tänker på dig lilla hjälten!

  • Vibeke75

    Hei!

    Gratulerer så mye med kattepusen!

    Er hun også en birma?

    Er Ewald kastrert?

    Vi har tre kattepuser, men den ene pusen har vært borte i en lang stund nå så jeg tror ikke hun kommer tilbake....dessverre tror jeg reven har tatt henne

    Hvor gøy at dere skal til den internationale EB konferansen!


    Tusen varme tanker og klemmer til familien kjærlighet
    fra Vibeke med familie
    *Tille* -for alltid i mitt hjerte!