• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Ella79

    Det är väl inte konstingt att du känner dig lite ledsen och nere. Tänk på allt som ni under en relativt kort tid har fått gå igenom. Vare sig man vill eller inte tär det på psyket nåt fruktansvärt. Komihåg att det är okej att vissa dagar känna att allt är skit.

    Jag är så imponerad att ni ändå är så pass starka som ni har varit och är. Det är helt otroligt. Du har inte klagat eller tyckt synd om dig själv en enda gång under denna "resa". Det är beundransvärt. Men du om någon har ju rätt att ibland tycka att livet är orättvist och jävligt...Men du starka människa ser alltid ljust på allt, så om du känner dig nere några dagar tycker jag att du ska ge dig själv tillåtelse att få vara det.

    Många kramar till dig, -du otroliga människa, mamma till en fantastisk son. /Elin

  • Jannika9905
    Kära lille Tillevännen!

    Känns som det var evigheter sen jag var här o skrev till dig. Du förstår att ibland räcker inte tiden till åt alla man vill hinna med. Du finns dock alltid med i mitt hjärta o mina tankar varje dag, det vet du väl?!! Hörde att din vän Berat kommit till er nu. Ni har väl riktigt skoj nu tillsammans med alla änglavänner kan jag tänka mig. Det verkar ju som ni är lyckliga nu för himlen öppnade sig o gav lite sol till oss här nere. Det är skönt o efterlängtat. Skicka gärna lite värme oxå så blir vi ännu gladare må du tro. Här har varit fullt upp med storkalas o jobb o på lördag blir det bröllop. Ett par av våra vänner gifter sig då o på söndag fyller mina barns farfar 60 år så då blir det storkalas igen. Så vi har lite att göra nu, men sen ska det nog bli lugnt igen. Nu får du ha det så bra tillsammans med Berat o alla andra änglar så hörs vi snart igen. Massor av varma gosiga mysiga kramar o snusningar till dig lille vän o till Berat förstås.

    Kära Therese, Nicklas, Liam o Dea!

    Hoppas ni alla haft en bra dag. Mysigt med fika ute i solen. Å nyklippt gräsmatta låter ju bra. Skulle behövas här oxå må ni tro. Idag har solen tittat fram även här det är jätteskönt. Önskar bara lite mer värme nu. Ni får fortsätta ha det så bra så hörs vi snart igen. Önskar er alla medvindar ni kan få nu så att ni kan gå vidare med alla era planer med ny graviditet o så. Massor med varma kramar till er alla. Tänker på er alltid.
  • Anonym

    hur gammal va lilla tille när han vart sjuk? hur började de?

  • IrmelinFraNorge

    Til anonym Tille var født syk, men de fikk hans diagnose når han var 3 måneder

  • Helena o Teo

    God kväll lilla Tille!
    Ledsen att jag inte har varit här på ett par dagar, men jag har varit ute vid vårt hus och grejat för min man har legat hemma sjuk. Så nån måste ju se till att något händer där ute =) Å du skulle se vilka underbara solnedgångar vi har där ute!!! Nästan i klass med hur du har det skulle jag tro =) Fast hos dig går ju solen egentligen aldrig ner, den lyser så starkt så starkt över världens bästa TIllekille!

    Har du träffat lille Berat ännu? Jag tror det va... ni hittade nog varandra direkt och nu springer ni omkring och leker och jagar vackra fjärilar i himlen! Du som har gjort dig hemmastadd där uppe bland molnen, du tar väl god hand om Berat och visar honom allt spännande man kan hitta på! Vilken tur att han fick träffa en sådan superkille som du!!

    Kram & snusning på dig!
    /Helena

  • mirre2

    HAr inte glömt dig Tille du e för alltid i mitt hjärta!Dina föräldrar e så starka beundrar dom verligen..nanna söt i himlen sötnos!hoppas du har haft en fin dag me alla änglar ida och hittat på mycke bus!

  • Hemgårn

    Tille, det är dags för en sån som jag att göra som kineserna: Gå och lägga mig. Imorgon far vi till Stockholm, det tar en timme dit. I övermorgon ska jag springa runt i Stockholm.. 42km närmare bestämt. Hoppas jag överlever! Jag hör av mig efter det!

    snusningar, din Internetkompis Magnus


  • Anonym

    okej så de syntes direkt att han sjuk? med blåsor ?