• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Therese6699

    Goddag: Nu har jag varit på jobbet och fyllt i några papper och pratat med min chef. Jag har världens bästa chefer vill jag bara säga.


    Anonym: Precis som någon svarade så var ju Tille sjuk redan i från första cellen som bildade embryot. Men det märktes inte någonting speciellt förrän i dag 10. Då fick han blåsor på rumpan. Alla EB varianter är något som man föds med och som inte går att bota. Men vissa varianter är lindriga och går jättebra att leva med. Medans andra är lite mer allvarliga.


    Nicklas har varit med Liam på skolan nu på morgonen och tittat lite hur han har det på rasterna och i klassrummet, det verkar bara att varit bra. Jag ska följa med och titta nästa vecka.


    Inatt drömde jag om Berat, Tille och Kristoffer. Jag kommer inte riktigt ihåg vad den handlade om. Men jag var inte ledsen när jag vaknade så det var säkert något glatt : )


    Jag hoppas att några av er börjar att få era pins nu i dagarna. Vi sitter och väntar på att vi ska få en ny försändelse. Tyvärr tog det 1 och en halv månad innan vi fick den förra. Jag hoppas att dom skyndar på lite mer den här gången.


    Nu ska jag åka ned på försäkringskassan.

    Therese

  • Jannika9905
    Hej vännen!
    Hoppas du får en ljusare o lättare dag idag. Sorgen kommer ju o går lite som den behagar. Ibland är det jättetungt o ibland känns allt ganska lätt. Hoppas som sagt att du har en lättare dag idag. Vad skönt med världens bästa chefer, det måste du ju vara tacksam för. Skynda nu långsamt kära vän o känn efter ordentligt vad du orkar med. Låt allt få ta den tid som behövs så din kropp o själ orkar med oxå. Idag är nog de små änglabarnen lyckliga för himlen e lika blå som Tilles underbara ögon o solen skiner så mycket den bara kan här över oss. Det är så underbart, nu hoppas jag bara på lite mer värme oxå. Du o familjen får ha en jättetrevlig dag o en underbar helg så hörs vi snart igen. Massor av kramar till er alla.

    Lille Tillevännen!
    Så kul att ni har roligt där uppe o e glada. Känns ända hit att ni har det bra. Solen skiner för fullt o himlen e lika blå som dina underbara ögon. Du har väl fullt upp med att visa Berat allt som e nytt för honom o presentera honom för alla däruppe. Ni får ha det så kul idag, lek o njut av livet små vänner. Massor av varma gosiga kramar o snusningar till dig vännen min o även till Berat förstås.
  • hillson

    Hej Therese..

    Fick mina pins idag :) jättefina är dom..

    Ska dela ut dom till familjen i kväll...

    ha en bra dag..

    kramar sanna

  • aloris

    God morgon!
    Ännu en dag med sol, härligt......varmt är det också!
    Idag reser min store pojk till Spanien med sin pappa, kommer sakna honom så!

    Hoppas att du mår lite bättre idag Terese?
    Jag tror att det är viktigt att man kan vara ledsen också, annars stängerman ju bara in sig och det blir det verkligen inte bättre av!
    Tänker på dig, på er varje dag!
    Stora styrkekramar till er alla!!!

    Tille Lille du har väl sovit gott??
    Du är den sötaste och bästaste ängeln som finns.
    Snusningar till dig!

  • Nallatalla

    Vill bara kika in och önska hela familjen en härlig helg!

    Tille, du har hört att jag önskade soligt väder för här skiner solen idag!
    Himlen är klarblå och jag ser att vinden leker bland träden.
    Det kanske är du Tille och álla dina vänner som leker?
    Du tar väl hand om Berat ordentligt och visar honom runt?

    Jag är övertygad om att Ni har det jättehärligt där Ni är!!

    Kram / Nalla med familj

  • Sanders mamma 04

    Heisann Therese!

    Har vært en travel uke, så jeg har ikke fått skrevet så mye. Tenker på dere hver dag og er inne å leser i dagboken og tråden så ofte jeg kan

    Håper det går bedre med deg nå. Skjønner at du har hatt det litt tungt de siste dagene.Blir så irritert på hva enkelte mennesker sier og skriver. Dere har min fulle støtte. Skjønner ikke at noen kan tro at dere skal tjene penger på Tille. Selv om du ikke tar det til deg, er det ikke moro at noen kommer med sånne påstander. Jeg og mange andre vet hvilke fantastiske personer du og Nicklas er. IKKE TVIL PÅ DET!

    Nå nærmer det seg helg. Vi skal på hytta til mine foreldre. Mamma, pappa, søsteren og hennes samboer skal også være der. Jeg fikk DVD fra Irmelin i går, så den og boken om Tille blir med på hytta. Jeg vil at resten av familien skal få se lille søte gode Tille (med de vakre blå øynene) og hans fantastiske familie. Er stolt av å kunne vise dem dokumentaren og boken

    Ha en kjempefin helg! Har ikke tilgang til internett på hytta , så jeg kommer til å savne dere alle her på familjeliv!

    KLEM

  • Sanders mamma 04

    Heisann Tillevennen!

    Vil ønske deg en kjempefin helg. Håper du sørger for at vi får litt sol, for nå regner det her
    Kos deg sammen med Berat og de andre englebarna. Du er i mitt hjerte... alltid...

    KLEM

  • PamH

    Vill bara kika in och önska Familjen en fin dag.

    Många soliga kramar

  • annca

    Hoppas det gått smidigt och bra på f-kassan, Therese!
    Och att ni har lika vackert soligt där uppe i Sundsvall som vi har här nere!
    /Anna


    ~*~ Det är lättare att prata än att säga något ~*~
  • Berkemo

    Hej Therese och Nicklas! Kikar förbi och önskar er en lång och skön helg. Ta hand om varandra och familjen. Tänker på er hela tiden även om jag inte skriver varje dag. Ha det nu sååå bra. (Er lilla Tille kan jag inte släppa).Stora kramar till er.