• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Morty

    Hej, hej!

    Vet inte riktigt vad jag ska skriva för jag blir så stum av att folk kan få för sig saker som inte är sanna. Ni har ju hela tiden berättat och gått ut med att det går till EB-fonden. Så trist för er att behöva förklara om och om igen.

    Hoppas att ni får en skön och härlig dag idag. Solen lös och värmde gott här nere i Skåne igår, så ni får säkert det vädret idag.

    Massa kramisar till Familjen Kärlek och alla andra FL:are

  • nessie72
    Therese: förstår att dagarna känns tunga just nu....och inte blir det bättre av att folk misstänker saker som inte stämmer...Usch vad lessen jag blir för eran skull ...Kan inte folk lära sig ta reda på fakta innan man vräker ur sig saker....

    JAG tänker då FORTSÄTTA stöd både ER och EB föreningen
    Vill ju så gärna veta hur det går för TILLES lillebror/syster när det väl blir tid för det... ..

    MÅNGA LÅNGA LÅNGA styrkande KRAMAR till ER ALLA
  • Lilla citron

    Hej Familjen..Och de gosiga katterna.

    Kollar tråden varje dag och blir lite irriterad på folk som inte FÖRSTÅR att ni inte försöker bli rika på tilles öde.. Hur tänker man egentligen?

    Jaja, nu har jag luftat av mig lite så nu känns det bättre..

    Therese, morotskaka efter vårruset?.... Du vet hur man ska njuta av vardagen du, "ler".

    Här i västerås var det oxå regn blåst och driv is när loppet gick av staplen men jag var lyckligtvis bara åskådare iår. Skönt det med kan jag intyga.

    Sköt om er och börja jobba försiktigt.

    Kram

  • IrmelinFraNorge

    I dag klokken 13:00 er det bagravelse for lille Berat som døde av EB Herlitz.
    Mammaens navn her på fl er Ilknur.
    Om noen vil skrive noen rader i hennes gjestebok...

  • VeronicaMy

    skickar alla mina varmaste kramar till er fina familj. tänker som så måååånga andra fortsätta följa er och stötta er!!!

    hoppas på att få följa Tilles syskon sen med juh

    kraaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaam

  • Nallatalla

    Det är hemskt att folk tror att Ni tjänar pengar på Tille!
    Det är klart att pengarna som kommmer in går till Tillefonden.
    Kul att det går bra för Liam i skolan,duktiga killen!!
    Snart är det väl sommarlov,skönt va?
    Det är förståligt att Ni vill skaffa ett till barn tillsammans.
    Tille kommer ju alltid att finnas med i era hjärtan trots det.
    Jag kommer aldrig att glömma Emils änglasyster inte ens om det går hundra år!
    Hoppas att Ni har bättre väder i Sundsvall än vi har här i huvudstaden!!

    Tille, se till att solen lyser på din underbara familj!

    Kram / Nalla med familj

  • babylover

    Blir så ledsen när man hör att det finns folk som tror ni tjänar pengar på Tille. Bry er inte om dessa hemska,hjärtlösa typer- de flesta av oss vet vilket enormt jobb ni lägger ner för att förhoppningsvis eb-fonden ska få in massor av pengar till forskning. Fast det ej hjälper er att få tillbaka Tille kämpar ni för att barn som kommer få denna diagnos ska gå att bota. Ni är så otroligt starka och osjälviska och vi är många som beundrar er.
    Lycka till hos doktorn!

    Tille vi tänker på dig och hoppas du tar hand om Berat nu!

    Många kramar

  • Therese6699

    Godmorgon: Jag har haft lite att göra idag så jag har inte kunnat sätta mig vid datorn förrän nu. Jag har varit ute på en riktigt lång promenad så jag har haft tid att rensa tankarna. Känner mig instabil fortfarande. Men jag vet att det kommer att bli bättre.

    Jag var och pratade med läkaren och han tyckte inte att jag skulle stressa tillbaka till jobbet, men jag tycker inte att jobba 25% är att stressa, men han såg lite skeptisk ut. Så jag är sjukskriven den här veckan och nästa och sedan så ska jag börja med 25% och går det bra så får jag förstås jobba mera. Men det är nog rätt bra att börja så, jag känner själv att jag inte riktigt kan hantera mycket människor och fasta tider med samma energi som innan. Men jag tror att det kommer.

    Nu ska jag i alla fall ut och klippa gräsmattan, den ser nästan ut som en sommaräng. Det har ju regnat hela tiden så det har inte varit läge att klippa den. Men nu är det uppehåll så nu gäller det att passa på.

    Pinsen kostar 20kr/styck + porto och pengarna går till EB föreningen.

    Therese