• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Kickelina

    Hej Therese!
    Vad kul att du går och ser så mycket på bio(allt är relativt)
    Skulle vara så himla kul att ge sig iväg...får bli snart känner jag!

    På torsdag eller senast fredag får jag hem dagboken som du skrivit om Tille, den har varit restnoterad,längtar så.
    Jag hoppas snart ni får hem lite pins ,och att jag nu står i tur så att jag snart också kan bära den lilla fjärilen.

    Måste nu återgå till min minsta tvilling, hon är fortfarande inte kurant, haft hög feber nu i några dagar, men det vänder väl snart...

    Många kramar, ha en skön dag!!

  • babylover

    Blir så glad när jag läser Nessies inlägg om pinsgåvan- visar hur många som Tille berört.
    Therese och Nicklas tack vare er öppenhet om Tilles sjukdom har ni spridit en enorm kunskap om EB (sjukdomen som de flesta av oss inte visste fanns). Trots sina korta tid hos er har Tille lämnat enorma spår efter sig och vi är många som kommer minnas honom för evigt.

    Hoppas ni har en bra dag!

    Många kramar

  • Therese6699

    Hej hej... När det gäller pinsen har vi ca 2000 beställningar och vi har fått ca 600 pins så det är en del kvar att skicka till kan jag lugnt säga : )

    Cecilia, jag hittade din beställning. Du är på sidan 35 av 40 och vi har skickat pins till ca 13 sidor. Men så fort vi får fler pins så betar vi av listorna fort som attans.

    Vi ska upp till Boden i helgen och han har ju varit där för att inhalera mest så det verkar inte vara något annat än det som är problemet just nu i alla fall. Kerstin och Gunnar var ju och hälsade på oss när Tille var jättedålig.

    När det gäller sorg och saknad så tycker jag oftast att det går bra. Förra veckan var ju rätt tuff. Men det hade ju sina orsaker. Annars så tycker jag att det går rätt så bra ändå. Det är inte några speciella stunder man blir ledsen utan det är som när man var gravid. Helt plötsligt blir man ledsen men man har inte någon aning om vad som triggar igång det hela. Och det i sig är jobbigt när man inte kan styra när man blir ledsen och det är det som påverkar exempelvis jobbet. Även om jag inte har några problem med att bli ledsen mitt i en folksamling så blir det ändå jobbigt när man är bland många människor.


    Nessie72: Du får ta och krama gopojken ifrån oss.


    Kram


    Therese

  • sis02

    Hej! Hoppas allt är väl med er! Jag har inte skrivit här på några dagar pga så mycket spring hit och dit och jobb + att vi var utan dator i två dar. Gissa vem som hade abstinens... Men ni har varit i mina tankar varje dag! Kramar i massor och en god fortsättning på kvällen! Nu ska jag läsa i kapp vad jag missat på tråden och i din dagbok.

  • Miina

    Tittar in för att skicka en hälsning från Åland! Sommaren börjar närma sig sakta men säkert, men än viner vinden runt knutarna och sommarvärmen...ja...den lyser deffinitivt med sin frånvaro! *morr*

  • Tandfen

    Hej Tille!
    Äntligen känner man värme i luften. Solen har lyst och himlen har varit blå, som dina ögon, med olika sorters moln på. Är det ni som har format dem? Kan nämligen tänka mig det. Det måste vara roligt att kunna göra lite som man vill med dem. Det är kanske som att hålla på med lera, man knådar, rullar och formar den som man vill. Jag hoppas att ni kan fixa så att det är så här ett bra tag framöver, men gärna lite extra fint nu när det är skolavslutning och studentdags.
    Du trodde väl inte att jag glömt? Här kommer det: Skickar upp en bamsekram till dig, när de gose-mjuka molnen kallar.
    Sov gott, lillprinsen.
    Pussar och kramar från mig till dig!

  • Tarjas

    Nu är det kvällen Tillevännen. Jag har varit så trött hela dagen, fast jag bara varit på jobbet. Jag menar du har väl sprungit runt och lekt och busat, så du är säkert också lite trött...eller kanske sover du redan Hjärtat? Hoppas du haft en härlig och glädjefull dag idag, tillsammans med dina änglakompisar. Det är ni värda...allihopa...

    Sov så gott Tille-Prinsen...snusa på Bamsesnuttis och ta lite sovmorgon imorgon...så orkar du busa runt ännu en dag...där du är...

    Du finns i mitt hjärta idag...imorgon...i evighet...

    Natti kramar bara till dig...älskade lilla Tillehjärtat...

    Tarja

  • Siv1974

    Hei lille Tille vennen Tusen takk for den gode varme solen vi har hatt i dag. God natt vennen og drøm søtt. Ta vare på deg selv og dine englekompiser

  • Björnes

    Hej på er Goa Ni!

    idag har det varit fullt hus här hemma. Eftersom mina elever slutar imorgon kände jag att det skulle vara kulatt göra ett ordentligt avslut. De fick ta bussen från Skara hem till mig....
    Här stannade de från ca.9 till 13.30. Det gick förhållandevis bra. Vi spelade lite brännboll, lekte i trädgården, gick husesy och åt hamburgare och kladdkaka med grädde och glass...fast inte damtidigt så klart! =)
    Innan de gick hem så satt vi på gräsmattan och pratade om våra år tillsammans. Det var faktiskt lite kul.. De har ¨många vettiga åsikter.... Om nu jag kan bestämma vad som är vettigt eller ej....
    Det kommer att bli jobbigt på skolavslutningen imorgon. Jag kommer sakna dem.

    Vädret har varit helt OK idag, men nu har det mulnat på igen..Hoppas att vädret är bra imorgon. Då kanske man kan bära klänning utan att frysa ihjäl!

    Jag är så tacksam för fjärilspnsen som jag fick. Jag kommer att beställa fler.. Mamma såg den när hon var hemma hos mig och ville givetvis gärna ha en hon också. jag drar väl iväg ett mail till dig eller Nickas om det. Förstår att det kommer att vara mycket lång leveranstid på dem, men det är de värda!

    Ha en skön kväll! Synd att Nicklas förlorade... men det kommer nya matcher.... och vinster =)

    Många kramar till Er alla!
    Erika

  • nessie72

    Therese: skall ge honom en jätte kram från er....han är så stolt över sin pin.....