• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Filipen

    Lille Tille!
    Förstår att du håller på och förbereder dej inför din resa till en bättre värld.
    Nu ligger du säkert där på din fäll och funderar på allt roligt du ska göra när du väl är framme, och hur vackert allt kommer att vara. Du är säkert inte rädd, för du vet att din familj alltid är nära dej, var du än befinner dej. Du har säkert (som flera andra sagt) packat ner dina fina minnen av dina nära och kära, och vet precis hur gott det känns när mamma, pappa och syskonen gosar med dej. De kommer också alltid minnas hur mysigt och gott det är i all evighet.

    Så, God natt lille Tille, den största kämpen av alla.
    God natt också till familjen - Ni är riktiga hjältar, det hoppas jag ni vet.

    Kram
    Mia

  • Therese6699

    Godkväll: Nu är kvällen här. Lilleman sover hårt hårt och är rätt så blek. Men om det skulle hända något inatt så är vi beredda. Men han har ju överraskat oss förut så jag skulle väl inte bli helt förvånad om han är med oss imorgon heller. Men om han inte dricker så är det tyvärr inte så många dagar det rör sig om ens om han är en liten stark kämpe!

    Viktoranton: Liam tycker nog inte det är hemskt för vi tycker inte att det är hemskt. Sedan var han med på bisättningen av min morfar så han vet att dom ser ut som om dom sover. Så jag tror inte det blir något problem. Dock tror jag att han kommer att bli väldigt väldigt ledsen för då blir det ju så konkret.

    Jeje66: Jag svarade på din fråga rätt utförligt längre bak i tråden. Men jag kan ta en snabbvariant. Vi löper 25% risk att få ett till barn med samma sjukdom. Dock så kan man göra fosterdiagnostik i vecka 11 för att se om barnet har två defekta gener och då kommer utveckla Herlitz. Eller om det är friskt. Man kan även göra provrörsbefruktning där dom gör en teknisk analys på några stamceller och kan då se redan då om embryot är friskt eller inte. Sedan sätter dom förstås bara in friska ägg i livmodern.

    Kramar
    Therese

  • skrollan03

    Hej!

    Blev bara så tagen av er.... Vill bara ge dig å din familj en lång varmande kram från hela min familj. Jag tycker ni har visat stort mod, med denna sida å media.
    Sens min man läste om er i aftonbladet har han,jag å mina tre döttrar tänt ett ljus åt er varje kväll....vi som me många andra tänker dagligen på er.....

    Kram carola, jens och lolo kim och my

  • lenasu

    Tänker på er hela familjen, hoppas lille tilleman snart får möta alla släktingar på andra sidan , han kommer att bli väl omhändertagen, sov gott du lilla tappra gosse.
    Kramar från hela familjen. Lena

  • hillson

    Tille

    Jag har lämnat en bit av mitt hjärta bara för dig,där kan jag ta fram dig när jag behöver tänka på något fint...Dina ögon kommer jag alltid minnas,det vackraste paret ögon jag nånsin skådat...
    Sov gott Tilleman....

  • lillan77

    Nu sitter jag här å gråter idag igen Livet är så orättvist att jag finner inga ord. Jag kan bara inte förstå
    Lilla Tille jag hoppas du får en lugn natt med många fina drömmar
    Nattinatti lillkillen och kram till er allihop

  • Teddi

    God natt lilla Tille, sov så gott !!!
    Kramar och snusningar i mängder.

  • Destroijer

    Många kramar till er och fjäderlätta smekningar på Tilles kind.

  • lillsmurfen

    Går in i tråden med hjärtat i halsgropen varje gång, finns han kvar ännu tänker jag? Blir så förvånad över denne lille kille som klarat sej så länge på nästan enbart kärlek.
    Förstår ju att detta måste vara jättejobbigt att gå iegnom. Att se sin lille älskling ligga så......
    *Kramar om er allihop*

Svar på tråden Tilles tråd